[tr?id=265444384276912&ev=PageView &noscript=1] Нам важно ваше мнение! Если при описании проблемы вы упомянете браузер и прикрепите ссылку - вы нам очень поможете. Электронная почта: ________________________________________ Описание проблемы: ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________ Captcha: IFRAME: https://www.google.com/recaptcha/api/fallback?k=6LdWPDUUAAAAADjh8tk84C4 tcxTzYExN-RAkeiwL ____________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ Отправить СНОБ (BUTTON) Toggle navigation * * Новости * Темы * Колонки * Журнал * События * Женское дело * Мнения * Магазин * Поиск * Вас сегодня прямо не узнать Войти на сайт ____________________ СНОБ Вступить в клуб Все новости Первый в 2019 году смертный приговор вынесли в Белоруссии «Врачи без границ»: В январе в больницы Конго поступили 25 человек с подозрением на лихорадку Эбола Духовный лидер Ирана назвал американских политиков «первоклассными идиотами» IFRAME: /entry-hit/135410 Анна Алексеева Светлана Нагаева: Врач спросила, почему я не сделала аборт Редакционный материал 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Светлана Нагаева, мама мальчика с особенностями развития — четырехлетнего Тимура — и автор детской книги «ХромоСоня» о синдроме Дауна, рассказала, почему не стоит бояться этого диагноза и с какими стереотипами ей приходится сталкиваться в жизни 21 Март 2018 19:23 Забрать себе [620886bcd14f9a405f3342cf318952a4710b560f8493dc9655f85a50d3325191.jpg] Светлана Нагаева Фото из личного архива Ɔ. Тимур ваш единственный сын? Вы узнали о его диагнозе во время беременности или после родов? У меня четверо детей. Моему старшему сыну Игорю было 4 года. Нам с мужем очень хотелось второго ребенка, я забеременела, но случился выкидыш. Я очень тяжело переживала случившееся. Мы взяли из детского дома семимесячных близняшек, а вскоре я узнала, что снова беременна. После первого скрининга на 15-й неделе мы узнали, что есть вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Обычно в этом случае женщине советуют сделать аборт. На самом деле вероятность рождения ребенка с хромосомными аномалиями при первом положительном скрининге только 2%. Моя врач знала, что я в любом случае не буду делать аборт, поэтому ничего такого мне не посоветовала. А я после выкидыша старалась сделать все возможное, чтобы выносить ребенка. Ɔ. Вас совсем не испугал диагноз? Конечно, поначалу нам было очень страшно. Мы полезли в интернет читать про синдром Дауна, потому что до этого момента слово «даун» мы слышали только как ругательство. На 30-й неделе мы сделали УЗИ и врач сказала, что у ребенка какой-то маленький носик — это один из признаков синдрома Дауна. Но мы уже были морально готовы к этому. Рожать мы поехали к моим родителям в Дубну. Врача я заранее предупредила, что есть вероятность, что родится ребенок с синдромом Дауна. Кстати там, если врачи видят, что мать готова отказаться от такого ребенка, к ней присылают опытную маму, которая воспитывает такого же малыша. Она успокаивает, объясняет, что да как. Я немного поплакала после родов. Но не потому, что меня пугал диагноз и сложности, с ним связанные. Я просто задала себе вопрос, что будет с сыном, когда нас не станет? Потом я осознала, что у нас большая семья, у нас есть старший сын. Я его как-то спросила: «Ты же понимаешь, что если что, ты станешь опекуном Тимура?» Он спокойно ответил: «Да. А что тут такого?» Я периодически слышу от незнакомых людей, что мы обрекли на нелегкую жизнь своего старшего ребенка, потому что забота о Тимуре будет потом на его плечах. Но мы же одна семья. Члены семьи обычно заботятся друг о друге — это нормально! [3063472c56ffcfcfaa94f42f75e9617512e29bb57a76688d4606502f10b67266.jpg] Фото из личного архива Ɔ. Искали ли вы помощи у каких-то специализированных фондов? Еще в роддоме я написала письмо в благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Меня очень поддержал их психолог. Потом нам позвонили после выписки и пригласили в родительскую группу. Нам повезло, что в России есть такой фонд и его специалисты консультируют удаленно по всей стране. Ɔ. Кто-нибудь советовал вам оставить ребенка в роддоме? Никто из родных и друзей не советовал мне отказаться от ребенка. А вот мужу в поликлинике как-то сказали: «Почему не сделали аборт? Обрекаете ребенка на мучения!» Он только посмеялся. Если бы мне сказали, я бы просто послала. Я-то тертый калач. Но если сказать такое недавно родившей женщине с очень нестабильным гормональным фоном, сами понимаете... Иногда слышишь от посторонних: «А эта наверно бухала и курила во время беременности, раз ребенок такой родился!» Еще большинство не очень верит, что люди с синдромом Дауна на что-то способны. А ведь они добиваются успеха, правда, не у нас, а за рубежом. То есть люди с синдромом Дауна могут жить нормальной жизнью, если не изолировать их от общества. Ɔ. То есть вы за инклюзию? Конечно! У нас есть сосед Витя с синдромом Дауна. Ему 28 лет. Я общаюсь с мамой Вити. Много лет назад таких детей родители очень часто оставляли в роддоме. И вот мама Вити — первопроходец, который прокладывал дорогу нам. Витю в свое время не взяли в садик, а мой Тимур ходит в обычный. Ребенок развивается только в среде. Социализация очень важна. Если ребенок не представляет опасности, его нельзя изолировать. Таким детям не нужны специализированные сады и школы. Радует, что сейчас инклюзия начинает работать. Дети, которые ходят с Тимуром в одну группу, никогда не будут ругаться словом «даун». Одна мама из нашей группы спросила: «А вдруг наш вашего обидит? Так страшно». Я говорю: ничего страшного, у нас дома две девочки примерно того же возраста, Тимур натренирован. [f8f64faac078bbd575e6e348e92771e28012e1976c1d869e17f5fe4ab4b3e4e3.jpg] Фото из личного архива Ɔ. Почему вы решили написать «ХромоСоню»? Когда Тимуру было полтора года, я пошла на режиссерские анимационные курсы в «Союзмультфильм». Финальным заданием стало создание мультфильма. Я решила, что это будет что-то про синдром Дауна. Хотелось рассказать о нем простым языком. Я написала сценарий про хромосомы, но потом поняла, что на создание мультфильма у меня уйдет года четыре, и переписала сценарий в книжку. Старший сын придумал имя для главного персонажа книги — 47-й хромосомы, которая очень любила обниматься, — ХромоСоня. Я задумывала эту книжку как терапевтическую, чтобы мамы детей с особенностями не переживали. Будет здорово, если книгу купят и мамы обычных детей, чтобы я могла объяснить им, что люди бывают разные — и это нормально. Ɔ. Что бы вы могли сказать женщинам, которые узнали, что у них будет ребенок с синдромом Дауна? Делать аборт или нет — каждый решает для себя сам. Но я за информированный выбор, когда врач не навязывает свою точку зрения, а рассказывает, чего ждать. Но вот отдавать ребенка с синдромом Дауна в детдом не стоит. Детей в этой системе вообще быть не должно, она калечит. И все эти разговоры, что ребенку в детдоме будет лучше — чушь. Говорю как мама, которая сама взяла детей из детдома. Ɔ. Задумывались ли вы о том, что ваша жизнь могла сложиться иначе? И что дало вам рождение Тимура? Я фаталист. Считаю, что все происходит так, как должно произойти. Я ценю жизнь такой, какая она есть. Но рождение Тимура очень изменило мою жизнь. Я познакомилась с кучей интересных людей, которые развивают инклюзию в обществе. Общество — большой организм, и, если мы изолируем часть организма, он будет плохо работать. В здоровом обществе все работают. Все приносят пользу. Мне очень хочется, чтобы, когда Тимур вырастет, у него была бы работа, семья — все то, что сейчас есть у людей с синдромом Дауна в Европе. Общество должно дать шанс людям с особенностями. Книгу «ХромоСоня» можно купить на сайте благотворительного фонда «Синдром любви». Беседовала Анна Алексеева Лого Телеграма Читайте лучшие тексты проекта «Сноб» в Телеграме Читайте также «Когда сын впервые назвал меня папой, я заплакал». Отчимы — о принятии детей с инвалидностью Мужчины, которые заменили детям с ДЦП биологических отцов, рассказали «Снобу» о предрассудках окружающих и о том, каково это — стать папой для особенного ребенка «Вернешься — опозоришь семью». 5 историй о браке по принуждению Женщины, которых украли мужчины или которые вышли замуж по настоянию родных, рассказали «Снобу» об уговорах и угрозах Новости партнеров Новости smi2.ru Загрузка... Анастасия Пальчикова: Ответственность по рождению. Почему русские, живущие за границей, должны оправдываться за действия Кремля Глава британского МИД сравнил Россию с нацистской Германией. Американские сенаторы опасаются вмешательства Москвы в местные выборы в 2018 году. В разгар новой холодной войны «Сноб» нашел россиянку, записавшую альбом в Британии, и американца, переехавшего в Москву, и спросил, как им сейчас живется #люди с синдромом Дауна , #общество , #интервью , #синдром Дауна 0 __________________________________________________________________ 0 * * * * * Интервью Интервью Медиа-кит сайта Спецпроекты Связаться Новости СМИ2 11 • ПТ • Премьера спектакля «Рождественский вертеп Павла Карманова» Приглашаем участников проекта «Сноб» на музыкальное представление по мотивам народной постановки «Смерть царя Ирода» 29 • ВТ • «Предсказуемые кризисы семейной жизни». Четвертая лекция Катерины Мурашовой из нового цикла Вместе со «Снобом» психолог, детский писатель Катерина Мурашова продолжает цикл лекций «Планета cемья». Четвертая лекция, которая пройдет в Российской государственной библиотеке, — о том, какие кризисы ждут семью и как с ними справляться Наука и технологии Алексей Алексенко Как исправить природу и накормить людей Путешествия Лера Фишер Высотки, водопад, неоновый сад и еще 9 мест для лучших селфи в Дубае Соколовскому предложено страдание и унижение Кто не скачет, тот российский поп. Петро допрыгалсяЕсли честно, то страшно. Тогда, 5 лет назад «безобидный» народный майдан привёл к расколу Украины. Нынешняя ситуация может привести к её уничтожению и колоссальным потерям, в том числе и со стороны России… Соколовскому предложено страдание и унижение Американская политическая система станет ещё более непредсказуемойДемократы делали ставку на полный провал, а выяснилось, что нация по-прежнему разделена и Трамп по-прежнему популярен и силен… Соколовскому предложено страдание и унижение Граждане США выносят вердикт Дональду ТрампуЕсли демократы проиграют, это будет означать, что республиканцы, выбравшие про-трампистскую радикальную позицию, были правы — эта тактика приносит победу, что приведет только к дальнейшей радикализации общества… Соколовскому предложено страдание и унижение ТрещинаОчень трудно игнорировать и тех, и других — и население, и региональные элиты. Это чревато. Решение, принятое Кремлем по итогам сентябрьских неудач: не дать слабину, передавим всех… [INS: :INS] Загрузка... * Facebook * Одноклассники IFRAME: //www.facebook.com/plugins/likebox.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook. com%2Fsnob.project&width=300&height=400&show_faces=true&colorscheme=lig ht&stream=false&show_border=false&header=false 0 комментариев Хотите это обсудить? Войти Зарегистрироваться СНОБ * * Новости * Темы * Колонки * Журнал * События * Женское дело * Мнения * Магазин * Поиск Сноб * О проекте * Сообщество * Привилегии * FAQ * Правила проекта Дорогая редакция * Сотрудники проекта * Контакты * Нашли ошибку? Дружите с нами * Facebook * Вконтакте * Twitter * Instagram * Одноклассники * Google Plus * Linked In Реклама * Рекламодателям * Медиа-кит сайта * Медиа-кит журнала * Magazine Media Kit * Медиа-кит проекта * Спецпроекты © 2008–2018 ООО «Сноб Медиа». Все права защищены Политика конфиденциальности Условия использования сайта ____________________ ____________________ [ ] Чужой компьютер Забыли пароль? Войти Хотите стать полноправным участником проекта? Купить подписку Купить подписку Купи подписку!!! IFRAME: https://www.googletagmanager.com/ns.html?id=GTM-M4WGJ88