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Mamá, me hubiera gustado nacer sin ser sorda
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me hubiera gustado nacer sin ser sorda
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Actualmente, Aitana tiene seis años, pero desde que  tenía cinco
venimos advirtiendo que ella ya se siente diferente al resto de niños.
Al principio, era algo que no nos preocupaba porque cambiando de tema o
haciéndole bonita la historia de sus implantes cocleares, ella se
quedaba conforme. Pero desde que ha cumplido seis años, esto ya no es
tan fácil porque ya no se conforma con una historia bonita. Ahora
tenemos que tratar de hacerle ver que cada persona es diferente,
aunque, aparentemente, parezcamos todos iguales, y que siempre hay
alguna característica o rasgo que nos diferencia a los unos de los
otros.
Como os comento, no es tarea fácil porque ni Javier ni yo tenemos
conocimientos de psicología emocional como para transmitir lo que ella
necesita en esos momentos. Lo que que intentamos es seguir los consejos
de profesionales que nos van guiando para tratar de hacerle ver a
Aitana que, efectivamente, ha nacido con una característica diferente y
que pocos niños la tienen y que esa característica le acompañará toda
la vida, ya que su sordera no tiene cura. Algunas personas de nuestro
entorno creen que los implantes cocleares curan la sordera, pero no. Es
y seguirá siendo sorda toda su vida. Aitana pasa más de ocho horas al
día sin escuchar porque sus implantes requieren de un mantenimiento, no
e pueden mojar y en lugares donde hay mucha electricidad estática
pueden llegar a desprogramarse y dejar de funcionar.
Creo os podréis imaginar que como madre, escuchar por boca de tu hija a
decir “me hubiera gustado nacer sin ser sorda” o “quiero que de mayor
e me curen los oídos para no llevar los implantes cocleares”, no es
plato de buen gusto, pero es algo con lo que tenemos que vivir.
Os voy a contar lo que nosotros hacemos en casa cuando esto sucede, por
i a alguno de los que nos estáis leyendo os puede servir de ayuda:
1. Lo primero y principal es decirle que, efectivamente, ha nacido con
una característica que le va a acompañar de por vida. Su sordera no
e cura y toda la vida va a necesitar sus implantes cocleares o
cualquier otra ayuda técnica para poder escuchar.
2. Le ponemos ejemplos para que ella se dé cuenta de que familiares
cercanos o amigos también tienen alguna característica especial. El
ejemplo más gráfico para ella es poner como ejemplo a las personas
que llevan gafas. Le decimos que las gafas, al igual que sus
implantes cocleares, permiten ver porque hay personas que por sí
olas no pueden. Pero claro, las gafas no te alejan de las
personas, su sordera sí.
3. Otro de los ejemplos que le ponemos, que no son tan obvios, son el
tema de los gustos y le preguntamos: ¿por qué crees que hay
personas a las que les gusta comer verduras y a otras que no, por
qué crees que hay personas a las que les gusta más ir a la montaña
y a otras en la playa? Todas las personas somos diferentes y aunque
físicamente no veamos esas diferencias, en nuestro interior hay
cientos de cosas que nos hacen diferentes.
4. Con respecto a las habilidades, le explicamos de que hay niños o
niñas a los que se les da bien jugar al fútbol pero hay otros a los
que no. Unos que corren muy rápido y otros que no, etc.
5. Hablamos del tema de las emociones y habilidades sociales poniendo
como ejemplo que hay niños que con mucha facilidad sonríen y hay
otros a los que les cuesta más. Hay niños que piden las cosas “por
favor” y dan las gracias, y a otros les cuesta mucho más. El motivo
es que todos somos diferentes porque nos educan de forma diferente
Pero en el fondo, y tras hablar con ella de todo esto, sé que su
conformidad es pasajera, que no le es suficiente con eso. Ella siente
un alivio momentáneo. Alivio o tranquilidad que le pasa cuando vuelve a
vivir otra una situación en la que se siente algo limitada o apartada
de las personas.
Estas situaciones suelen ocurrir cuando:
1. Rodeada de niños no entiende las reglas del juego y no es capaz de
integrarse en él.
2. Cuando en clase, varios niños hablan a la vez y no entiende lo que
e está diciendo.
3. Cuando está viendo la televisión o escuchando música y alguien le
habla.
4. Cuando no es capaz de reconocer de dónde proviene una fuente de
onido.
5. Etc.
Espero que con los años, adquiera la suficiente madurez como para
afrontar su discapacidad con valentía y aprenda a seguir superando los
obstáculos que le irán surgiendo durante su vida.
Si deseas comprar mi libro “SOS Mi hija es sorda” puedes hacerlo en
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By Loles Sancho|2015-09-10T07:54:37+00:00septiembre 10th, 2015|Equipo
Implante Coclear, Libro SOS Mi hija es sorda, Sordera|22 Comments
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About the Author: Loles Sancho
Vivo en el mundo del marketing desde hace 15 años. He trabajado como
directora de marketing y comunicación en diferentes empresas, pero
debido a la explosión del marketing online, y en específico de los
Social Media, es cuando me entró el gusanillo de hacerme “asesora,
consultora,…” de empresas de forma externa. Me apasiona ir de la mano
con ellas en su paso del marketing off line al online. Esa es mi misión
en Loles Sancho, guiarles en la integración del marketing online en sus
planes de marketing, ayudarles a cambiar la mentalidad (las cosas ya no
e hacen como antes, ahora vivimos en un mundo totalmente
digitalizado), la información ya no se presenta ni se consume como
antes.
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Que lo escuche todo el mundo #hazteescuchar
ordera.
A Aitana le duele más sentirse lejos de las personas que su sordera.
22 Comments
1. lolis 20/09/2015 at 03:34 - Reply
Estoy de acuerdo con Javi en parte de lo que dice, sobre todo lo de
crear “getos” en torno a los niños sordos que cuando llegan a la
adolescencia descubren que existe gente como “ellos” lo he visto
mucho en terapia, por eso es muy importante que los padres superen
el “duelo” de tener un niño sordo, es en lo que primero que trabajo
con los padres, explicando que es la sordera, viendo las
audiometrias de sus hijos y comparando y viendo que pueden esperar,
ademas darles alternativas de rehabilitación TAV, Método oral,
comunicación total etc. hay veces que necesitan ayuda profesional
para poder superar la condición de su hijo/a, pienso que la sordera
es una condición no una discapacidad. Pero entiendo el deseo de los
padres de que su niño sea como el resto y lo es, pero con una
condición y esa es la que hay que atender pero sin olvidar que son
niños, este es un gran trabajo de los padres, pero como en todo al
final ellos son los que deciden su camino, solo nos toca ayudarlos
y estar a su lado siempre.
Saludos
2. Javi 17/09/2015 at 07:31 - Reply
Sinceramente, no estoy de acuerdo con cómo se ha llevado a cabo el
trabajo con esta niña…
1º No soy partidario de crear “guetos” por llamarlo de alguna
manera, pero, a un niño le es más fácil pasar por algo así si
conoce a otros niños con su misma dificultad en un colegio adaptado
a ellos (Luego en etapas educativas posteriores, les será más fácil
comprender la diversidad)
2º Por supuesto que el lenguaje oral es importante, pero, en la
mayoría de casos y este en particular, también, una persona sorda
va a necesitar Lengua de Signos (o de Señas en otros países)
3º Como ejemplo del punto 2, quiero hacer énfasis en lo que se le
dice a la niña sobre llevar gafas, usar la Lengua de Signos sería
un ejemplo mejor, además de que se le podría explicar mejor, las
reglas de esos juegos en los que no participa, e incluso recalcar
que la Lengua de Signos tiene juegos propios como el “Palabras
encadenadas” en el oral
Para concluir: Creo que ser sorda no es el problema, ni cómo se la
trata, si no, que no han dejado desarrollar su personalidad sorda
en todos los sentidos, pues por lo que leo, se está obligando a una
niña sorda a ser oyente y por ello es normal tanta confusión y
desánimo…
Hola Javi, gracias por tu comentario. La verdad es que
complicado saber si has acertado en la decisión y el camino
tomado. La vida supongo que algún día os lo hará ver, o no, de
momento seguiremos el camino que en su día decidimos.
Un fuerte abrazo.
3. lolis 16/09/2015 at 00:28 - Reply
Hola yo tengo una hija sorda, y soy también terapeuta de lenguaje y
audición (soy de México) mi hija es ya adolescente y está
implantada pero como tiene una lesión muy grande en el área de
Broca nunca pudo hablar
y usa lenguaje signado pero si escucha, ella siempre a convivido
con sordos primero por mi trabajo y cuando entro a secundaria la
mitad de su grupo era sordo unos hablaban y otros no, y fue cuando
e hizo fuerte en señas, ahora esta en bachillerato con varios
ordos y con interprete (para los sordos que “no oyen”) primero
para ella en primaria fue difícil no había nadie como ella, pero
cuando descubrió el lenguaje signado su mundo cambio y encontró
gente igual a ella, yo soy como terapeuta de la opinión de que los
niños sordos se deben oralizar y tengo grupos de aprendizaje y hay
niños que nunca habían visto otro niño sordo hasta que empezaron
con grupo de apoyo, la mayoría de “mis niños” están implantados
pero todos hablan y las mamas me han comentado que los niños
primero estaban asombrados de ver otros como ellos, pero les ha
ervido para “saber” que son sordos y ya lo aceptan muy bien, ellos
van a distintas escuelas solo se juntan en el IJD para sus terapias
individuales y luego van conmigo para el apoyo académico. un saludo
a todos los que estamos en este camino difícil pero también lleno
de satisfacciones.
Dolores, gracias por el comentario. Felicidades por tu gran
trabajo. Ustedes son ángeles para nosotros.
4. joa 15/09/2015 at 14:56 - Reply
Dios bendijo a esa niña con unos padres maravillosos.
Gracias Joa
5. Contxi 14/09/2015 at 21:04 - Reply
Yo nací como Aitana, con sordera profunda y el primer implante me
llegó en la adolescencia hace casi 20 años. Tuve una infancia
limitada por mi sordera en un mundo de oyentes y aún me acuerdo
como muchas noches rezaba para que despertase siendo “normal”. En
la activación del primer implante fue el peor día de mi vida porque
ólo oía ruidos sin sentido y mi cerebro estaba acostumbrado a un
tétrico silencio, 11 años después me bi implanté y el año pasado,
por fallo de mi primer implante, me reimplanté y hoy en día sería
tremendo no oír. En la vida pasamos por muchas etapas (negación,
aceptación, vuelves a negar, vuelves a aceptar y así
constantemente). Muchas veces he pensado cómo sería mi vida si no
hubiese nacido sorda hasta que me di cuenta, por mi misma (porque
aunque te lo digan mil veces, eres tú la que lo tienes que
descubrir) que es absurdo perder el tiempo en eso como lo es
pensando cómo hubiese sido mi vida si hubiese nacido en otro país.
Ardua tarea es la de aceptarse uno mismo, seas discapacitado o no…
Por fortuna, como Aitana, he contado con el apoyo incondicional de
unos padres excepcionales que siempre me han tendido la mano y han
caminado a mi lado para levantarme cuando lo necesitaba. No es
fácil, no…
Hola Contxi, me emocionó leer tu comentario.
¿Te gustaría que publicara tu gustaría en mi blog? Creo que
puede ayudar a mucha gente.
Si te apetece sólo tienes que “retocar” un poco este
comentario que has hecho que es maravilloso introduciendo al
principio una pequeña introducción de quien eres.
Un abrazo.
Por supuesto, lo puedes publicar sin problema.
Escribo una introducción y te lo mando.
Un abrazo
6. paula 14/09/2015 at 19:33 - Reply
Hola..uso audifono desde los dos años….jamas me ha afectado ell uso
del aparato no llegue hacerme transplante porque nunca quise..pero
psicológicamente nunca me afecto pero si wn algunos colegioss me
discriminaron y feo pero mi mama nos supo sacar adelante somos 3
hnos sordos ahora tengo 34
La figura materna y la familia en general somos super
importantes en estos casos. Los profesionales,
médicos,…también lo son, claro, pero a nivel emocional y de
autoestima el papel de la familia, desde mi punto de vista es
el más importante.
7. Susana Saiz Mendibil 11/09/2015 at 16:58 - Reply
Buenas tardes a todos. Muchas gracias por compartir vivencias como
esta. Si me he sentido completamente identificada con tu lectura,
Loles, me he sentido no menos agradecida por leer la aportación de
S. Bravo, la cual es buenísima.
Tengo una niña de siete años sorda e implantada y aunque todavía no
me presenta ese tipo de preguntas, quizá yo la veo más inocente de
lo que parece, creo que en breve le llegará ese momento como toda
etapa en la crianza, necesaria para ir alcanzando poco a poco su
madurez, que como bien dice Bravo, es un proceso que no cesa nunca.
Hola, gracias por comentar el post.
Cada etapa es diferente y conlleva vivencias totalmente
diferentes. Estoy segura que las iremos afrontando con
valentía y haciendo lo que pensamos que es mejor para nuestras
hijas. Aunque a veces, las dudas y lo desconocido nos aterre.
Yo espero poder una segunda de mi libro SOS Mi hija es sorda,
para poder contar todo esto que estamos viviendo ahora.
¿Conoces mi libro? en él hablo de la etapa desde el
diagnóstico hasta los dos años posteriores a su implante.
8. S. Bravo 10/09/2015 at 23:38 - Reply
Hola, Loles.
Llegué a tu blog y a esta entrada por casualidad. Lo que aquí
compartes me llegó hondo. Esto es lo que sentí al leer esta
entrada: está escrito con el corazón; así que le podemos echar a él
la culpa de lo que sea, en todo caso:
Comienzas con la observación de que tu hija ha llegado a esa edad
en la que empieza a sentirse distinta de las demás personas;
notando que esa diferencia y lo que implica la empiezan a
angustiar. Claro que sí. Se siente inquieta por esta diferencia, y,
como bien sientes, no puede conformarse. Y la queréis ayudar.
Como padres enfrentados a esta situación le echáis coraje. Como no
abéis muy bien qué hacer, buscáis ayuda, recurriendo a
profesionales: la voz de la experiencia. Queréis que, entre todos,
Aitana se vaya acostumbrando a su sordera. Queréis hacerle ver que
í, que es diferente y lo será siempre. Sabéis, sois sus padres,
que es una niña con la inteligencia y sensibilidad de todo niño
normal. Que no oye, pero normal por demás.
Como madre, estás decidida a afrontar la diferencia, porque claro
que es una diferencia, afirmar lo contrario sería estar negando lo
evidente. Y quieres que ella también aprenda a vivir con su
Pero a ella le cuesta resignarse. Ella no puede expresar que
realmente no es su sordera lo que le duele tan hondamente (claro,
la sordera no duele, tiene que haber ahí algo más, para que sienta
tal angustia). También, claro, a estas edades los niños empiezan a
er autoconscientes. El implante, por lo que comentas, no parece
terminar de integrarlo con la misma naturalidad con la que otras
personas podrían integrar sus gafas en su esquema corporal. Tienes
la suficiente empatía para entender (sin llegar a ser del todo
consciente) que ella siente que ser corto de vista no la aleja de
las personas, pero su sordera sí. Ahí está: el sentirse lejos de
las personas que la rodean, y no su sordera es lo que realmente le
duele. Pero no lo puede expresar sin ayuda, sin que otra persona
ea capaz de reconocerlo por ella. Eso la aliviaría.
El dolor grande y crudo que ella siente no es su sordera, es: “A
menudo me siento lejos de las personas, y me angustia pensar que me
voy a sentir siempre lejos de las personas, por culpa de la
ordera”.
Ella siente que las personas que la rodean no pueden entender este
dolor suyo, en cambio, capta perfectamente que tratan de distraerla
de su sordera. Por eso, comparar a unas personas con otras no
alivia su dolor, porque es suyo y personalísimo, que no tiene nada
que ver con la sordera en realidad. Sin embargo, como la sordera es
lo que se le resalta siempre, ella sólo puede expresar lo que los
demás ya le han dicho: que es sorda y tiene que vivir con ello,
pero aun así no las tiene todas consigo. Por eso sólo acierta a
decirte: “mamá, me hubiera gustado no nacer sorda”. De nuevo, no
tiene palabras para expresar lo que hay más abajo, porque nadie ha
podido todavía llegar a verbalizarlo por ella. Sus recursos son los
normales para una niña de su edad; es sólo que, como bien dices,
todavía está aprendiendo, como cualquier niño de su edad, a
identificar emociones y sentimientos. Los aprende de las personas
que la rodean y de la capacidad de estas personas de empatizar y
ponerse en su lugar.
Todos necesitamos, en nuestro desarrollo, sentirnos comprendidos,
erá solamente desde ahí, desde nuestra comprensión de nosotros
mismos con la guía de nuestros seres queridos, que podremos ir
avanzando en nuestra comprensión de los demás. Los niños necesitan
ayuda para identificar los sentimientos que aún no pueden expresar.
A medida que van creciendo y madurando, se irán enfrentando a
ituaciones nuevas, y a lo largo de la vida siempre se sigue
aprendiendo a identificar los propios estados emocionales, a
interactuar con los demás teniendo en cuenta las propias
necesidades y deseos, etc., en definitiva, lo que llamamos madurar,
proceso que no cesa nunca.
Ahora, a su corta edad, Aitana no puede sino conformarse de modo
pasajero con lo que se le va diciendo de cómo somos las personas o
cómo vamos funcionando, porque no se le está diciendo lo que de
verdad necesita pero no sabe todavía pediros: Quiere que la ayuden
a ponerle nombre a esa angustia de sentirse lejos de los demás
(como bien observas, son situaciones comunicativas) y que le
garanticen que la van a acompañar para que pueda sentirse mucho
menos sola y sí más integrada y aceptada como el resto de las
personas de las que se le habla, que, a pesar de todas las
diferencias, no se sienten, como ella, lejos de las demás personas.
Claro que cada vez que viva una situación comunicativa en la que se
ienta apartada de las demás personas, el dolor volverá. Ella ya
está afrontando a diario su discapacidad con valentía, y la vida
con ganas y sano interés. Sólo quiere que la acompañen a buscar
aquellas situaciones comunicativas con aquellas personas, pequeñas
y grandes, que la hagan sentirse plena e igual que los demás. Ella,
como es natural y comprensible, no quiere tener que estar esperando
a que otras personas tengan ganas y paciencia para decirle también
a ella las cosas de las que se habla. Necesita que la ayuden a
desarrollar una autoestima sana en situaciones comunicativas de
igual a igual con las demás personas que no son sordas. Con amor y
valentía, sin duda esto será posible.
Sr. Bravo, mi marido y yo le agradecemos de todo corazón este
comentario, reflexiones y consejos. Nos ha hecho reflexionar
mucho.
Si me permite, me gustaría poder publicar este comentario como
post en mi blog, creo que puede ayudar a muchas familias al
igual que nos ha ayudado a nosotos.
Espero su autorización.
Le envío un fuerte abrazo.
Buenos días Loles,
Me alegra mucho esto que me dices. Por supuesto, lo
puedes publicar.
Tienes mi correo, me puedes escribir cuando quieras.
Silvia
Buenos días Silvia,
Mira que bonito :)
http://lolessancho.com/blog/a-aitana-le-duele-mas-se
ntirse-lejos-de-las-personas-que-su-sordera/
9. andrea 10/09/2015 at 17:28 - Reply
con mi hija me pasa esactamente lo mismo, y ya tiene 17 y sigue con
esa angustia de sentirse diferente
Gracias por comentar el post. Esa edad es muy complicada para
todos los adolescentes y más si se sienten diferentes debido a
u sordera. Es una de las etapas que más temo, la verdad,
incluso llega a quitarme el sueño el pensar que Aitana llegará
a ser adolescente pero trabajaremos al máximo para que llegue
muy reforzada y con una gran autoestima, aunque claro, eso no
nos asegura que “no vaya a pasarlo mal”
Mucho ánimo. Te mando un fuerte abrazo.
10. Sagrario Jimenez 10/09/2015 at 16:59 - Reply
Me parte el alma leer lo que esta chiquita dice y todo porque los
demás no se nos educa a tratar a las personas que tenemos esta
discapacidad.
Me parece un papel excelente el que hacen estos padres y yo
agregaría el enfatizar todas las cosas que ella sí tiene y lo buena
que es en algo. Esto le ayudará a contrarrestar los malos
comentarios de niños mal educados o que simplemente la quieran
hacer sentir menos.
Aunque, honestamente, mi madre hizo un excelente trabajo conmigo y
aún así, adulta, de profesión psicóloga y todo, aún lidio con mi
revaloración y trabajo mucho en mi persona para no desvalorizarme.
Hace falta trabajar mucho en la concientización de esta
discapacidad, Hagámoslo por ellos y por nosotros.
Saludos y gracias por compartir.
Hola Sagrario, muchas gracias por leer el post y comentarlo.
A nosotros nos encanta conocer a gente como tú, que a pesar de
las barreras que os pone la discapacidad, lucháis por vuestros
ueños y no os dejáis vencer. Soy consciente de que os cuesta,
aunque nunca podré ponerme 100% en vuestra piel. Sois
admirables, y lo más importante, sois un gran ejemplo para
nuestros hijos.
Siempre que podemos hacemos que Aitana conozca a gente sorda
adulta para que ella se vea reflejada en ellos y sea
consciente de lo que puede alcanzar en su vida.
Te mando un fuerte abrazo.
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