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FORUM Forum Toute Une Histoire » Les internautes ont la parole »
Mon 1er enfant est sourd profond, les difficultées du handicap
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Auteur     Sujet :
n°2531
andbac
Posté le 06-10-2006 à 15:05:33   profil answer
Salut!
Je m'appelle sandrine, je suis marié et j'ai un petit garçon de 2 ans
1/2 qui s'appel Louis.
On a découvert à 15 mois qu'il été atteint de surdité profonde de type
3.
C'est un choc que doivent traverser beaucoup de parents
n°2640
abalone
Posté le 06-10-2006 à 15:19:45   profil answer
Bonjour
J'ai un garçon de 7 ans  également sourd profond , avec un implant
cochléaire , c'est vrai que c'est pas tjrs facile , courage. Si tu as
besoin de parler , je suis là...courage .... hello:{}
n°3858
daxtom
Posté le 20-10-2006 à 16:55:08   profil answer
Salut les mamans,
Je suis  également maman d'un enfant sourd très profond j'ai crée un
forum où se rejoignent bcp de parents d'enfants sourds et implantés ...
http://enfants-implantes.discutforum.fr
Si ça vous dit de venir partager avec d'autres parents je vous y
attends avec plaisir , moi mon fils est implanté bionics processeur
platinium depusi le 7 avril 2006 il a maintenant 28 mois
A bientôt de vous lire ,
n°3865
Posté le 20-10-2006 à 18:59:55   profil answer
daxtom a écrit :
n°3866
Posté le 20-10-2006 à 19:01:02   profil answer
http://enfants-implantes.discutforum.com
n°3993
Thierry411
Posté le 23-10-2006 à 18:02:02   profil answer
Je ne suis pas certain que l'implant soit le meilleur remède et si vous
êtes un peu au courant de ce qui se passe, il serait bientot question
de réinjecter des cellules souches dans l oreille afin de la recréer...
Qu'en est il vraiment ?
n°4786
Posté le 31-10-2006 à 15:55:28   profil answer
pour ma part l'implant a été pour le moment le meilleur moyen pour mon
fils, avec bcq de travail il parle normalement, entend, manque un peu
de vocabulaire et de compréhension mais cela viendra avec du temps,
faut pas oublier tout meme qu'il n'a rien entendu les 2 premières
années de sa vie.....je suis fier de lui avoir fait poser un
implant.....
n°4897
Posté le 01-11-2006 à 08:33:24   profil answer
Thierry l'implant est une solution pour  un temps ;) la recherche sur
las cellules souches avances certes mais nous sommes vraiment très loin
encore de pouvoir le faire ;)
Un enfant sourd profond ou total avec l'implant franchement c'est du
miracle .......gros débat après sur implanter un ou deux oreilles , mon
fils j'ai fait une pour le moment ...
n°5439
Posté le 06-11-2006 à 15:09:10   profil answer
N'est ce pas dangereux pour l'enfant de lui imposer un tel choix ? Peut
être qu'il serait mieux dans son silence qu'avec un engin implanter qui
ne lui apporte que des sons électroniques. J'ai lu le livre
d'Emmanuelle Laborit et je suis un peu d'accord avec elle dans le sens
où il serait peut etre mieux d'attendre que l'enfant puisse être en âge
de décider s'il veut ou non entendre. La majorité des sourds ne veulent
pas entendre, ils se sentent bien dans cette vie et ca leur fait peur
d'entendre. l'inconnu fait peur à tout le monde, nous vivons tous des
ituations où nous sommes confrontés à l'inconnu et franchement c'est
appréciable d'avoir le choix, vous ne trouvez pas ? De plus, j'ai pu
lire qu'une petite fille avait la sensation d'avoir une mouche dans sa
tête. Ca doit être horrible à entendre... Je me demande si ça ne
rassure pas plutôt les parents sur le fait que l'enfant devient
"normal" puisqu'il entend et oralise. Je ne sais pas si vous devez
pratiquer malgré tout la langue des signes mais si tel n'est pas le
cas, est ce que vous n'imposez pas l'implan dans le but inconscient
d'opter la facilité pour vous, c'est a dire d'éviter d'avoir a
apprendre cette langue ? Et aussi par difficulté à accepter le mot
"handicap" ? Je sais que vous le faites pour le bien de vos enfants
mais est ce vraiment un bien ? On dit souvent que le mieux est l'ennemi
du bien...
Pour ce qui est des cellules souches, j'ai cru comprendre que dans 5/10
ans ce serait envisageable...
n°5496
joyeuse2
Posté le 07-11-2006 à 12:45:38   profil answer
hello à tous   hello:{}
je suis adulte et sourde de naissance , je ne suis ni appareillée ni
implantée parce que je vis bien et je communique sans pb avec les
autres , ma mere avait bcp souffert de ma surdité quand j etais petite
car elle ne connaissait rien le monde des sourds depuis l ecole
peciale pour  sourds , elle s est rassurée que je suis normale on ne
voit pas que je suis handicapée , j ai plein d activites , des amis
ourds et entendants je me sens tres bien d etre sourde .. elle est
uper de fiere de moi  je suis venue par hasard sur le forum j ai jeté
l oeil sur les messages concernant les enfants sourds ... ouais les
parents sont inquiets de leur enfants sourds par manque des infos des
ourds .. oui il y a des sourds sans implantés qui vivent comme les
autres .. aussi les sourds appareillés " non implanté " parlent tres
bien comme les entendants .. je vous conseille d aller voir le site des
ourds où il y a plein d informations c est important pr vous et vos
enfants sourds ... c est pas obligé d implanter vos enfants sourds ils
pourront etre appareillé sans abimer le crane et la tete sinon ils ne
pourront pas faire du sport par ex le ski , le foot , etc ... n ecoute
pas trop l avis des medecins ORL , essayez d aller voir les
associations des sourds pr vous donner des infos .. ne desesperez pas
;)
bon allez bon courage à tous ..
n°5539
Posté le 07-11-2006 à 20:06:09   profil answer
me voilà encore tombé sur un forum ou je vois des trucs terrible et
donc vous m'ecuserez de ne pas répondre a tout car j'ai dejà tout
expliquer ds un autre forum ce matin ....
a lire ce que je lis vous connaissez mal l'implant , en ce qui me
concerne aucun pb avec le mot handicap pour moi ca ne veut rien dire
car ....limoté oui on l'est tous bien svt ;)
pour ma part les choses choses plus faciles non loin de là , mon fils
est sourd je signe et j'ai appris et continu d'apprendre ;)
laisser le choix a un enfant d'être implanter oui ou non plus tard ds
on futur quand on connait le fonctionnement de l'implant , de la
mémoire auditive etccc on risque pas d'obtenir les mêmes gains a le
faire plus tard , et bien svt pour un enfant sourd total vouloir
li'mplanter
n°5540
Posté le 07-11-2006 à 20:10:50   profil answer
désolé c parti trop tôt ;)
je disais donc vouloir l'implanter a 20 ans plus aucune raison ça ne
marchera pas ....
je vais vous dire que tous les enfants que ej connais se portent à
merveille , pour bcp signent ausis , d'autres pas , et que quel plaisir
ils ont a entendre c fou ........de mon experience mon fils etait mal
avant carun grand besoin d'exprimer de parler d'entendre aussi
....maintenant est bcp mieux , il a le plaisir d'entendre les choses au
lieu qu'on lui tape sans cesse ds le dos pour lui dire quelque chose ,
on jour a cache cache il m'entend et est plus que ravie de pouvoir le
faire , les oiseaux il reste devant avec un sourire beat , je vous
parle pas du bruit de l'ocean et de tout le reste ....
j'ai reflechis analysé bcp de choses et vraiment rien mais rien ne
remplace le fait d'entendre et pour se construire l'enfant en a besoin
, s' il entend pas il se construit aussi mais d'entendre l'aide
énormement........ce serait trop long a vous expliquer mais svp
renseigner vous , contacter et aller voir des parents d'enfants sourds
et porteutrs d'implants et regarder bien autour de vous l'implant est
une aide considérable pour les enfants sourds profond et total...
amicalement ,
n°5548
Posté le 08-11-2006 à 02:24:25   profil answer
bonjour daxtom
oui vous savez que  les enfants sourds ne peuvent pas decider à se
faire implanter ils ne savent pas ce que c est un implant cochleaire ce
ont les parents qui decident ...oui bien sur les implantés restent
ourd .. oui bien sur vous verrez bien dans 10 ans laissez reflechir
les parents d enfant sourd pour implanter ou pas .. peut etre ils ont
besoin des infos des sourds non implantés pour savoir si c est bien ou
pas afin qu ils soient soulagés ... l implant cochleaire est pour les
devenus sourds ou les sourds majeurs .. mais pas pour les petits .. c
est tout .. !
bye
n°5551
Posté le 08-11-2006 à 09:04:28   profil answer
oui bien sur comme on a fait rencontrer des sourds bcp de souds je n'ai
jamais dit implanter vos enfants ce sont des choix je dis juste ne
disons pas n'importe quoi sur l'implant c tout ....heureusement que
l'implant est pas un choix unique et une seule voix ....
n°109456
ylviat
Posté le 29-05-2008 à 12:57:34   profil answer
Bonjour à tous,
Je m'appelle Sylvia et suis la maman de Mirko âgé de six ans et atteint
d'une neuropathie auditive depuis l'âge de 2 ans 1/2.
Connaissez-vous des enfants ayant une neuropathie auditive ?
Pouvez-vous me donner des renseignements sur l'évolution ?
Pour l'instant, mon fils est appareillé mais n'a tjs aucun language ?
Je refuse l'implant car ses audiométries démontrent une perte de 70 DB,
il est donc limite sévère.
Il entend bcp de choses même sans ses appareils mais ne répercute rien.
Si vous pouviez m'aider.
Merci
n°109508
Eirene1
Posté le 29-05-2008 à 15:11:13   profil answer
Je pense que l'implant peut être une bonne solution, je ne connait pas
particulièrement la surdité, mais pour un enfant se socialiser à
l'école etc c'est super important, et ne pas entendre ça ne facilite
pas la vie avec autrui je suppose, surtout à cet âge.
En plus, si thierry dit qu'une fois adulte la plupart ne veulent pas se
faire implanté par peur d'entendre, c'est d'autant plus triste. Je
pense qu'il vaut mieux le faire tôt, au moins il aura une vie sociale
et scolaire normale et il mérite de découvrir le monde sans avoir peur
de chaque inconnu.
Je me demande, les gens qui ont perdu l'ouïe au cours de leur vie, eux
ne souhaitent-ils pas plus entendre à nouveau ? Il est après tout plus
facile de se passer de quelque chose qu'on a jamais connu et de se dire
que ce n'est pas grand chose.   ;)
n°109824
lionne1978
Posté le 30-05-2008 à 10:48:46   profil answer
bonjour a toutes
vous avez entendu un jeune garçon qui est né aussi sourd et qui a ete
operé a l'hopital a marseille LA TIMONE?
il entend maintenant, mais l'intervention etait lourde et jamais les
medecin/chirrurgien n'avait oser essayer sur un enfant. vous avez
entendu cette info?je ne me rapelle plus le prenom du jeune garçon, en
tout cas chapot au medecin et au parents!
en tout cas je vous souhaite beucoups de courage a toutes! hello:{}
n°112156
Posté le 06-06-2008 à 11:22:17   profil answer
lionne1978 a écrit :
Bonjour DIEGO pourrais-tu me donner plus d'informations sur l'opération
de cet enfant sourd ?
Que lui a t on fait de si génial ?
Y a t il eu un documentaire sur cet opération ?
n°113264
Posté le 09-06-2008 à 23:03:56   profil answer
en faite il est passer au infos cela fait un moment!
il est né si je ne me trompe pas mal entendant et ne parlais pas!
c'est le 1er enfant qui a ete operé pour son handicap il lui on mis des
prothèses d'adultes
c'etait une intervention tres lourde mais ça a marché, c'est super pour
les parents et surtout pour l'enfant!
un miracle pour tous!
cet hopital il est tres bien, ma fille est decedée la bas, c'etait
notre derniere chance! apres lyon et paris
n°766690
zita200
Posté le 02-09-2012 à 23:52:59   profil answer
je suis BENINOISE, un beau pays situé au coeur de l'AFRIQUE et j'ai un
petit frère de 25 ans qui est né sourd, je voudrais l'aider. je
voudrais qu'il entende un jour. merci j'attend vos suggestions
n°838455
SOURD ET A​LORS
Posté le 02-02-2014 à 15:07:36   profil answer
Projet départ pour la Suède
Parents de 3 enfants dont Jules né extrême prématuré (720 gr à la
naissance), Eva-Louise 10 ans et Bérénice 2 ans.
Jules ayant eu beaucoup de problèmes suite à sa naissance très
prématuré, il est resté 4 mois en réanimation néonatal, il est devenue
ourd vers l’Age de 18 mois aucuns spécialistes étant capable de nous
dire quand ni pourquoi en dehors du fait que cela est dû à sa
prématurité et le pire est qu’il a été détecté et déclaré sourd a 4 ans
alors que nous tirions les sonnettes d’alarmes depuis 2 ans ! Ils ont
étés jusqu’à nous dire qu’il devait aller en institue IME avec
traitement médical pour son hyperactivité alors que ce n’était que la
frustration de ne pas être compris et de ne pouvoir communiquer !!! …
Heureusement nous avions pris les devants en mettant en place le
MAKATON et la LSF (langage des signes).
Nous nous battons depuis avec les institutions pour qu’il puisse
étudier comme les autres car la surdité ne lui retire absolument pas
es capacités intellectuelles bien au contraire !
La France a entre 20 et 30 ans de retard sur la surdité et sur beaucoup
de handicaps !!
Pour exemple en France 88% illettrés chez les sourds et un taux de
chômage équivalent !!!
Alors qu’en Suède c’est tout l’inverse les enfants sourds sont comme
les autres, ils ont une prises en charge en langage des signes dès 2
ans et peuvent faire leurs cursus scolaire normalement, les chiffres
parlent d’eux-mêmes !!! à l’inverse de la France 88% des sourds ont
l’équivalent d’un BAC +2 et le taux de chômage est le même que les
entendant !
Après s’être battu avec les administrations Françaises dont les lois ne
ont pas respectées concernant le handicap et étant très inquiet quant
à l’avenir de notre fils Jules nous avons donc pris des renseignements
ur tous les pays du monde concernant le monde des sourds et leurs
prises en charge !
Nous sommes arrivé à la conclusion que malgré nos attaches a cette
France bien aimée, nous devions mettre tout en œuvres pour l’avenir de
nos enfants et avons donc pris la Suède pour nous expatrier car notre
petite famille aura toutes ses chances et surtout notre petit Jules
pourra avoir une vie comme tout le monde et pas dans l’indifférence
général d’un système qui préfère donner une allocation adulte handicapé
(pour se donner bonne consciences), plutôt que de respecter ses propres
lois pour l’égalité et les chances pour tous et donc de donner les
moyens d’un cursus scolaire normal a un enfant handicapé qui au
contraire pourrait être productif pour le pays et avoir une vie normale
et épanouissante.
Jules doit être implanté des deux oreilles d’implant cochléaires, la
première intervention chirurgicale aura lieu le 7 février 2014 et la
econdes entre 6 et 8 mois après …
C’est pourquoi nous prévoyons un départ en juin 2015 pour la ville
d’Orebro en Suède, ou il y a toutes les écoles dont supérieurs
(universités, facultés) pour les sourds et malentendants.
Jules pourra donc s’épanouir pleinement sans le jugement des autres,
ans les regards malveillants ou curieux des gens dans la rue, les
magasins etc. …
Et par conséquent, nous pourrons vivre enfin une vie de famille normale
ans batailles juridiques, administratives qui de toute façon n’amènera
rien de concret pour l’avenir de notre fils ! Le fait de savoir que
quoi que l’on arrive à faire ici pour lui le résultat sera pour lui une
vie d’exclu ce qui est intolérable (Aucuns parents n’arriveraient à
accepter un avenir aussi triste pour son enfant).
Nous concernant, je suis diplômé en dessinateur en architecture et
bureaux d’études BTP, en Suède c’est l’équivalent d’assistant ou
collaborateur d’architecte, il y a pas mal de travail sur place mais il
va être nécessaire d’apprendre la langue (6 mois pour avoir de bonnes
notions) et en général 3 ans pour réellement être bilingue.
Mais avec mon anglais et 6 mois d’apprentissage du Suédois je pourrais
aisément commencer à travailler sur place.
C’est pour toutes ces raisons que nous avons entrepris de faire cette
collecte, qui est différente de beaucoup d’autres, ce n’est pas pour
payer les pots cassés d’un parti politique, monter une entreprise,
renflouer les caisses de qui que ce soit entreprises, particuliers,
artistes, ou projets de tous horizons …
C’est un vrai projet de vie ! L’avenir d’une famille et surtout d’un
petit garçon Jules qui a le droit de vivre comme tout le monde !
Nous vous remercions si vous avez lu et si vous avez étés touché par
notre projet, et nous vous sommes reconnaissant si vous avez décidé de
participer à celui-ci !
Pour une fois vous saurez ou va l’argent qui sera collecté, les vrais
raisons et la satisfaction d’avoir participé comme des parrains et
marraines pour notre famille et surtout Jules.
Nous ferons un blog et page Facebook pour suivre notre projet, du
départ et le plus longtemps possible, je suis certain que Jules prendra
le relais et fera de grandes choses pour la communauté des sourds et du
handicap en général.
Merci encore d’avoir pris le temps de nous lire, et de nous soutenir.
Michel, Karine, Eva-Louise, Jules et Bérénice
https://www.bankeez.com/pot/4ud6
https://www.leetchi.com/c/cagnotte-de-jules-pialle
n°838532
AMOURTOUJO​URS200
Plus qu'hier Moins que demain
Posté le 03-02-2014 à 07:27:40   profil answer
armelie76:1
et félicitations ! Je souhaite tout le bonheur du monde à votre famille
! Dommage qu'il faille d'expatrier pour faire grandir nos enfants
dignement !
7259qekd
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L'amour est la seule chose dont on n'a jamais assez. Et la seule qu'on
ne donne pas suffisamment .   ange2laterre:6       ( Henry Millet)
Amour rime avec Toujours ; Aimer rime avec éternité, et toi rime avec
moi ! Je t'aime.
n°843252
Maureen251​1
Posté le 13-03-2014 à 20:59:04   profil answer
Bonjour,
Dans le cadre de mon travail de fin d'étude je cherche des parents
d'enfant sourd qui voudraient bien rentrer en contact avec moi par mail
afin de répondre a quelque question.
Merci d'avance pour vos futures réponses.
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