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Acouphènes et Hypéracousie suite à une ponction lombaire
Taggé: acouphène, diabète, fibromyalgie, handicap, stress
Ce sujet a 12 réponses, 6 participants et a été mis à jour par Photo du
profil de jeromedu76  jeromedu76, Il y a 1 année, 8 mois.
13 sujets de 1 à 13 (sur un total de 13)
Articles
Photo du profil de elle621
elle621
Membre
Bonjour à tous,
je vais essayer de vous expliquer mon parcours en quelques lignes.
J’ai 27 ans. Diabète insulino-dépendant et surdité sévère
bilatérale depuis l’âge de 4 ans (appareillée), j’ai ensuite perdu
le reste de mon audition à 15 ans et demi ( on a jamais su
pourquoi). Je me suis donc retrouver dans le silence total. Mes
premiers acouphènes sont arrivés à ce moment là mais avec le temps,
je m’y suis habituée ( il n’étaient pas forts, très légers lorsque
j’ai eu mon implant). J’ai été implantée ( implant cochléaire) à
l’oreille gauche ( l’oreille qui a toujours fonctionné avec une
prothèse auditive) une première fois en 2002 puis une seconde fois
en 2008. En février 2012, on me détecte une névrite optique à l’œil
droit, il ne me reste qu’1/10e à cet œil, je suis presque aveugle.
On m’hospitalise en neurologie, je reçois des bolus de cortisone
par intraveineuse, je récupère ma vue mais un flou persiste ( il me
faut mes lunettes pour conduire ou lire). J’ai eu le malheur
d’avoir fait cette ponction lombaire ! Ce médecin m’a piqué trois
fois…Suite à cette ponction, je souffre d’acouphènes terriblement
forts et d’hyperacousie à l’oreille gauche, je ne supporte plus le
moindre bruit surtout en cas de crise ( quand je me retrouve
bloquée aux cervicales et dos…). En plus de ça, j’ai également des
« vibrations » internes dans tout mon corps, très présents sur
l’hémicorps gauche et des paresthésies. Personne ne sait
l’expliquer. J’ai vu 4 neurologues dont un grand professeur ! Je
reste persuadée que c’est à cause de cette ponction lombaire.
Quelqu’un pour m’aider au sujet de ces acouphènes et hyperacousie?
Merci !
[INS: :INS]
11 avril 2014 à 10 h 58 min #91604
Photo du profil de dj
dj
la moelle épiniere fait partie du systeme nerveux:ce médecin a pt
tre heurté 1 nerf?
11 avril 2014 à 13 h 02 min #91605
Oui, c’est exactement ce qu’on a pensé !!!! Mais on nous a soutenu
que non ! Je reste persuadée que j’ai des lésions à la moelle
épinière et qu’on m’a sectionné des nerfs. Les neurologues
affirment tous que ce n’est pas possible…. Ma famille et mes amis
voulaient que je porte plainte…Voilà maintenant deux ans que je
uis dans cet état et aucune réponse…. Est ce que vous pensez que
les acouphènes et cette hyperacousie très forte soient liés à cette
ponction lombaire ratée?
11 avril 2014 à 21 h 03 min #91606
Photo du profil de jeromedu76
jeromedu76
Bonjour elle621, Bonjour dj,
Je suis Jérôme, je vis au Havre et j’aimerai vous faire part, ainsi
qu’à tous les membres de ce forum que je découvre grâce à une amie
qui m’a partagé ce post, de mon histoire car il me semble que
plusieurs similitudes peuvent nous rapprocher afin que chacun
d’entre nous puisse retrouver espoir.
Je suis né en 1976, j’ai donc 37 ans. Je suis musicien (ou plutôt
j’étais musicien jusqu’en janvier 2011) et pratiquais la musique
depuis l’âge de 5 ans à raison de 3 heures par jour en moyenne.
Pianiste, auteur compositeur interprète je compose au synthé,
essentiellement le soir, au casque pour ne pas déranger les
voisins. Vers l’âge de 16 ans alors que je suis en scooter je dois
m’arrêter très vite car je suis pris d’un vertige TRES violent qui
m’aspire vers le sol avec mon deux roues. Je tombe, suis pris de
uées, de nausées terribles, je vomis dans le caniveau et après 30
mn à rester tremblant au bord de la route je reprends des forces et
repars vers le lycée.
Après 2 ou 3 crises similaires ma mère décide de m’emmener voir un
ORL. Celui-ci me fait passer un scanner des rochers, rien
d’anormal. Il ne voit rien et n’explique pas mes vertiges d’un
point de vue physiologique.
Vers l’âge de 17 ans je commence à entendre un acouphène très aigu
et donc assez « supportable » car facilement couvert par les bruits
ambiants. Je pratique toujours autant la musique et ne me plaint
donc jamais de cet acouphène.
Mes vertiges persistant je décide de rencontrer un autre ORL.
Celui-ci me parle de la maladie de Ménière en me disant que SI je
uis atteint de cette maladie il ne pourra rien pour moi car il
n’existe aucun traitement. Il me prescrit du Bétaserc et du
tanganyl en cas de crises de vertiges et je dois vivre ainsi.
Je souffre toujours, donc je vais rencontrer un autre ORL qui lui
me dis que je souffre de TOC (Troubles obsessionnels compulsifs).
En clair je suis dépressif selon lui et ce n’est pas la peine que
je cherche ce que j’ai, tout est dans ma tête…
Une lettre de mon ORL adressée au médecin de l’armée lorsque j’ai
19 ans m’exempt du service car un bruit trop violent et soudain me
provoque systématiquement des vertiges.
Puis de l’âge de 20 ans à 35 ans, je vis une vie tout à fait
« normale » en tous cas sans gros soucis de santé d’un point de vue
ORL et je pratique toujours la musique, le piano, le chant, le
ynthétiseur….
En décembre 2008, je me réveille un matin avec les deux derniers
doigts de ma main gauche engourdis. Je décide de consulter et mon
médecin m’oriente vers un chirurgien car il craint une compression
nerveuse du cubital gauche. Le chirurgien me rencontre en mars 2009
et moins de 4 jours après m’opère d’une neurolyse afin de me
décomprimer le nerf cubital gauche en urgence.
Aucun suivi ensuite ne m’est proposé puisque je n’ai aucun
antécédent.
Seulement en octobre 2010 je souffre cette fois-ci de paresthésies
du bord externe gauche de mon pied gauche. Je retourne chez mon
médecin et celui-ci décide cette fois-ci de m’envoyer passer de
nombreux examens.
On ne trouve rien ! Je dois donc être hospitalisé en médecine
interne pour une petite semaine afin de passer d’autres examens.
Nous sommes le 24/01/11, je suis à l’hôpital. Un médecin arrive
pour me faire une ponction lombaire.
Il s’y reprend à 4 reprises. Il me demande de me dandiner pour
l’aider à remplir sa seringue de quelques gouttes de liquide
céphalo rachidien. J’ai senti à 5 ou 6 reprises son aiguille dans
mes nerfs et mes jambes ont tremblé à chaque fois. Je souffre. La
ponction durera plus d’une heure et sera inexploitable du fait de
la présence d’hématies.
Depuis le 24 janvier 2011, à la suite de cette ponction lombaire je
ouffre d’un acouphène DROIT EXTREMEMENT fort, sur les fréquences
graves et médiums et mêmes deux types de prothèses essayées à ce
jour (dont une avec masquer d’acouphènes par générateur de bruits
roses) ne me permettent pas d’entendre.
Mon acouphène de l’oreille gauche a augmenté, doublé de volume même
et je deviens de plus en plus sourd à chaque audiométrie que je
passe.
PERSONNE n’a pu m’apporter de solution. Je suis allé rencontrer
plus de 7 ORL, 4 neurologues, deux psy, un ostéopathe, un
chiropracteur, un stomatologue, un dentiste, trois neuro
chirurgiens. RIEN ne m’a permis aujourd’hui de retrouver le calme,
et surtout de continuer de pratiquer ma PASSION : la musique.
Je suis allé jusque Marseille (IMERTA), sans succès.
J’ai tenté la sophrologie, les plantes, le yoga, l’hypnose et même
des mélanges de médicaments (codéine + ibuprofène) pour me détendre
et diminuer l’intensité de mes acouphènes. Plusieurs
antidépresseurs, anxiolytiques, somnifères… RIEN n’Y FAIT. Mes
acouphènes me pourrissent la vie et ainsi celle de ma femme et de
nos 4 enfants.
Le seul médicament qui me soulage est le Solupred, corticoide, mais
mon médecin ne veut plus que j’en prenne du fait de ses
inconvénients et dangers sur ma santé.
Le 19 février dernier j’ai rencontré un professeur neurochirurgien
ur ROUEN qui m’a trouvé sur une IRM du cerveau passée en novembre
2010 une petite malformation de Chiari (amygdales cérébelleuses un
peu trop basses), j’ai repris espoir en pensant que la ponction
lombaire avait certainement aspiré en janvier 2011 mon cervelet un
peu plus qu’il ne l’était déjà en novembre 2010 mais
malheureusement on refuse de m’opérer estimant que mes symptômes ne
ont pas liés à cette « malformation » de Chiari.
Je souffre donc depuis environ 5 ans de sensations de
fourmillements fluctuants dans les membres inférieurs et
upérieurs, des fourmillements le matin au réveil qui m’empêchent
de marcher correctement car ma voute plantaire me brûle et j’ai la
ensation de marcher sur des braises. Je souffre parfois
d’asthénie, et je suis anormalement fatigué aussi parfois à dormir
plus de 15h d’affilée. Comme AUCUN de mes symptômes ne sont
visibles à l’oeil nu, on m’a accusé de somatiser, de souffrir
uniquement de dépression car mon fils aîné est lourdement handicapé
moteur suite à une naissance prématurée et on ne cherche plus à me
oigner puisqu’on n’a rien trouvé. La nuit je ne peux pas marcher
droit, j’ai l’impression d’avoir bu et j’ai constamment mal à la
tête comme si on me l’écrasait dans un étau.
J’ai dû renoncer à mon emploi car je n’entendais plus mes
collègues, et je ne me voyais pas travailler sans entendre. Je
devais de plus rester concentrer pour effectuer des tâches sur un
écran d’ordinateur 8 heures par jour et cela devenait
insupportable.
Après 3 ans à chercher un médecin acceptant de m’aider, en vain,
j’ai constaté que je devrai certainement finir ma vie avec une
urdité allant en augmentant.
Aujourd’hui une amie m’a partagé votre article et j’ai décidé de
témoigner à mon tour car selon moi, et surtout par rapport à ma
propre expérience douloureuse, OUI, une ponction lombaire peut
entraîner des problèmes d’oreille, d’audition, d’acouphènes.
Lorsque l’on effectue des recherches sur le net, la seule
explication « rationnelle » ou purement scientifique comme les
médecins aiment le dire, serait une diminution rapide et brutale de
la pression du liquide céphalo rachidien par le biais d’une brèche
de la dure mère. Un écoulement de LCR provoquerait ainsi des
céphalées terribles (dont j’ai souffert aussitôt après la PL) ainsi
que dans de nombreux cas des acouphènes et hypoacousie ou
hyperacousie. Seulement lorsqu’il n’y a pas de brèche de trouvé
(par IRM lombaire), comme dans mon cas, on ne réalise pas de blood
patch et aucun médecin n’explique la raison pour laquelle mes
acouphènes perdurent… Je suis donc livré à moi même et je dois
ouffrir en silence en espérant qu’un jour, un médecin trouve une
piste et dans ce cas je serai près à tout !!!!
Pour ma part, ne supportant pas d’avoir perdu mes oreilles et ma
tranquillité pour RIEN, puisque les médecins ne cherchent même pas
à reconnaître l’aléat dont je souffre, j’ai décidé de saisir la
commission de conciliation et d’indemnisation. Je me fiche du fric
qu’ils estimeront que je « mérite » mais je souhaite ne plus rester
dans l’ombre et surtout obtenir une reconnaissance de l’acte qui a
bousillé ma vie.
Merci de m’avoir lu.
Si mon témoignage, mon expérience, mes rencontres peuvent apporter
quoi que ce soit, n’hésitez-pas à me répondre, ou même me
téléphoner 0617135579.
Cordialement,
Jérôme
11 avril 2014 à 22 h 55 min #91607
Bonsoir Jérôme,
je suis ravie de lire votre témoignage, il faut dire que je me sens
beaucoup moins seule…
Effectivement, il y a beaucoup de similitudes avec ma propre
histoire.
J’ai également vu un dentiste, ostéopathe, Orl…j’ai aussi pensé à
l’hypnose, la médecine chinoise et le magnétisme mais je n’ai pas
encore tenté. Bien évidemment, tout le monde met sur le dos du
tress, deux des neurologues voulaient me prescrire des
antidépresseurs mais je ne les ai pas pris. Il était évident pour
moi que ça ne résoudrait pas mon problème ! Mais comment ne pas
être angoissé dans ces conditions?
Pour ma part, la ponction lombaire ne m’a pas vraiment donné de
résultat hormis un LCR inflammatoire lié à ma névrite optique. Pour
l’IRM, je ne pensais pas pouvoir le faire à cause de mon implant
cochléaire mais le dernier neurologue ( celui qui me suit
aujourd’hui au CHU de Lille) s’est renseigné et a fait une demande
pour en faire une. Apparemment, il serait possible aujourd’hui d’en
faire une mais c’est moi qui ai refusé de le faire ! Je n’ai plus
confiance en personne et si on me touche mon implant, je
n’entendrai plus alors là ça serait la cerise sur le gâteau ! Bien
ûr, c’était le seul examen qui aurait peut-être pu nous donner des
réponses mais je n’ai pas pris ce risque. Pour les vibrations
internes, je me suis même demandée si je n’avais pas la maladie de
Parkinson ! Nos symptômes ne sont pas visibles à l’œil nu donc les
médecins nous prennent pas au sérieux !!!! Je vibre en permanence
et je suis toujours obligée d’être active un maximum car quand je
bouge, je ne ressens plus ces vibrations ou quasiment. Quant aux
paresthésies, je ressens comme une sorte de chatouillement très
bref sur les jambes et des gouttes dans le dos. C’est vraiment très
désagréable et il m’a fallu beaucoup de temps pour m’y habituer
!!!! Il faut surtout accepter mais nous n’avons malheureusement pas
le choix. Pour les acouphènes, mon oreille gauche est extrêmement
touchée, les bruits sont TRES forts et il y a une semaine, j’ai
revu un ostéopathe. J’avais des blocages au niveau des lombaires,
dorsales et cervicales. Quand je me retrouve bloquée comme ça, je
ne supporte plus le moindre bruit ( une porte, la tv, un objet
léger qui tombe… des bruits qui ne sont pas forts) puisque les
acouphènes atteignent leur maximum. Il faut prendre son mal en
patience mais de ce fait, je somnole, ce qui est normal…
Mon ancien généraliste m’avait prescrit du vastarel mais je l’ai
vite arrêté vu les effets secondaires qu’il y avait avec ce
médicament…. Je reste persuadée que vos symptômes comme les miens
ont liés à cette ponction lombaire ratée !
Je suis tout à fait d’accord avec vous ! Les médecins ne veulent
pas reconnaitre leurs erreurs et c’est vraiment inadmissible de
dire  » c’est des tocs, c’est le stress, vous angoissez trop…. »
Ils ne cherchent pas plus loin quand ils ne savent pas, c’est
facile de toujours mettre sur le dos du stress !!!! Je souhaiterai
porter plainte et surtout que ces erreurs soient reconnues,
eulement sans preuves….
J’aimerai vous en dire davantage mais je vais vous écrire un roman.
En attendant de vous relire, je prends note de votre numéro. Je ne
peux vous répondre que par texto puisque je communique à l’aide de
la lecture labiale ( il m’est trop difficile de converser sans se
regarder en face…)
Merci de m’avoir répondu et gardez le moral, on finira par y
arriver….
Bien cordialement
Sarah
13 avril 2014 à 18 h 00 min #91608
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Anonyme
Message supprimé à la demande de son auteur.
14 avril 2014 à 10 h 19 min #91610
Photo du profil de admin
admin
Administrateur
il est probable que l’intervention ait provoqué un stress intense,
un choc psychosomatique (spasmophilie)
En admettant que cette piste soit « bonne », que propose la
médecine pour lutter contre ça ? A part du magnesium… Je trouve ça
fou que la médecine – ou corrigez-moi si je me trompe – ne propose
rien de concret à ce jour contre la spasmophilie… Ou mois pour
réduire voire bloquer temporairement les symptômes, histoire que je
patient puisse constater que cette voix est à creuser et reprendre
confiance en une possible guérison.
14 avril 2014 à 12 h 12 min #91611
14 avril 2014 à 12 h 45 min #91612
Mais nous somme nombreux pour lesquels psychothérapie et
acupuncture (pour ne citer que deux exemples) n’ont rien donné (je
ouffre aussi de « tremblements internes »). Dans mon cas, j’ai
également pris de la vitamine D et du calcium. En vain là aussi.
Inefficacité totale pour tout ça.
Que faire alors pour tous ces (nombreux, voire très nombreux)
malades pour lesquelles ces « thérapies soft » ne donnent
absolument aucun résultat ?
15 avril 2014 à 20 h 14 min #91613
16 avril 2014 à 7 h 57 min #91614
Selon la citation que l’on prête à Einstein :
La folie, c’est de faire toujours la même chose et de s’attendre à
un résultat différent.
Je ne suis pas fou, je suis rationnel :-)
Il se trouve que j’ai consulté plusieurs thérapeutes, parmi les
plus renommés. Je rappelle au passage que j’ai « fêté » avant-hier
les 11 ans de mon traumatisme sonore au Café de la danse.
Par exemple pour l’acupuncture j’ai vu une douzaine de fois un des
plus renommées de France. Aucun résultat, lui-même me l’a dit et
m’a informé qu’il était inutile de poursuivre.
Côté psy, j’ai vu un des plus renommés aussi, un des inventeurs
d’un des antidépresseurs les plus récemment mis sur le marché
(juste pour situer). Un suivi pendant plusieurs années. Je ne nie
pas que cela puisse m’avoir apporté un petite quelque chose en
périphérie, justement dans l’idée d’ « apprendre à vivre avec »
malgré la terrible difficulté que cela représente, mais cela ne
emble avoir eu strictement aucun impact sur mes symptômes en eux
mêmes. C’est comme si on m’avait coupé une jambe. Cela ne m’a pas
fait repousser la jambe, évidemment. Mais cela n’a pas non plus
fait reculer la douleur fantôme. Cela m’a, au mieux, juste redonné
un peu d’énergie.
Fort heureusement à certains moments j’ai essayé des pistes plus
« concrètes », plus « organiques ». Et il se trouve qu’au final
c’est là et uniquement là qu’il y a eu une amélioration, même
ubtile parfois, de mes symptômes : gouttière, anti-inflammatoire,
Inipomp, injection de Botox, éventuellement prise de magnesium…
Notons d’ailleurs que la prise d’anti-dépresseurs, même à très
fortes doses sur une longue période, et en en ayant essayé un grand
nombre, n’a eu AUCUN effet non plus sur mes symptômes.
La folie n’aurait-elle pas été de m’obstiner dans la voix du « tout
psy » ? Notamment, serais-je encore là si je m’étais obstiné dans
la voix de la TCC que je suivais au tout début ? Soyons clair, j’ai
des raisons d’en douter. Heureusement qu’un dentiste m’a à l’époque
mis sur une voix, environ un an et demi après l’apparition soudaine
et extrêmement violente de mes symptômes. C’est à lui – la
gouttière en particulier – que je dois la plus nette amélioration
de ma condition durant ses années. Alors oui, une partie du
problème venait de ce que, sous la douleur intense et le stress
permanente, je serrais fortement les dents. Mais selon lui je
ouffrais à la base d’un SADAM (syndrome de Costen). Peut-être même
que cela a joué un rôle dans la survenance des acouphènes. En tous
les cas, un SADAM ne se traite pas par le psy…
Quant au fait de serrer les dents, oui « c’est psy » mais lorsque
les douleurs sont d’une telle violence il serait aberrant de dire
aux malades qu’on ne va pas chercher à traiter le coeur du
problème. En l’occurrence, il était absolument impossible pour moi
– et cela l’aurait été pour l’immense majorité des gens, face à une
telle douleur – de « vivre avec ». Là encore, la folie serait de
’obstiner en espérant un résultat autre un jour.
Je ne nie pas et n’ai jamais nié le rôle du côté psy. Mais on ne
peut pas nier tout le reste… Ou alors on met à la poubelle tout un
versant de la médecine.
Vous parlez de déficience, mais lorsque l’on souffre d’hyperacousie
évère ou d’acouphènes invalidants, c’est-à-dire violents,
agressifs, qu’on entend partout, tout le temps, on parle d’autre
chose. Avoir une jambe moins, pour reprendre cet exemple, c’est une
chose, mais avoir une jambe en moins avec une douleur fantôme
terrible qui l’accompagne, c’en est une autre, non ?
Quand je lis votre discours et celui de certains autres médecins et
ORL, j’ai peur qu’il n’y ait encore eu à ce jour que très peu
d’avancée dans la prise de conscience de la réalité de ce que sont
les acouphènes et l’hyperacousie. Vous dites avoir eu des
acouphènes, mais quelle en est ou a été leur nature ? Leur
intensité ? etc.
C’est une vraie question, j’aimerais comprendre car jusqu’alors je
n’ai jamais rencontré un seul médecin ou ORL qui souffre ou ait
ouffert d’acouphènes invalidants et/ou d’hyperacousie sévère et
qui tient un discours centré sur le « il faut apprendre à vivre
avec ».
Le cas le plus typique c’est ce généraliste qui un jour m’a dit en
ubstance : « regardez moi bien dans les yeux, c’est très
important, ce que vous entendez là à l’instant vous l’entendrez
toute votre vie, très exactement pareil, ça ne changera jamais d’un
iota, j’ai la même chose que vous, moi aussi j’entends un
ifflement le soir, dans le silence, quand je vais me coucher ». En
gros, je lui parlais d’un cancer, il me disait « j’ai la même
chose, j’ai un rhume ». D’ailleurs il avait tort
puisqu’heureusement mes acouphènes étaient à l’époque bien plus
forts qu’ils ne le sont aujourd’hui. Des médecins comme ça, j’en ai
rencontré un paquet. Ils pensent savoir de quoi il est question
mais n’en ont pas le début d’une idée.
A l’inverse il y a cette histoire connue d’un célèbre ORL américain
qui tenait ce type de discours au quotidien, à tous les patients
qui venaient le consulter, et qui, un jour, a eu des acouphènes,
uite à un voyage en avion je crois. Sa vie en a été bouleversée.
Il a compris. Compris qu’il parlait de quelque chose depuis des
années sans avoir la moindre idée de ce que c’est réellement. Un
peu comme ces politiques de gauche qui sont millionnaires et qui
donnent des leçons de solidarité, de diversité, de métissage et de
vivre-ensemble au bon petit peuple. Du coup il a complètement
changé de voix et s’est investi dans la recherche contre les
acouphènes. Il ne pouvait plus tenir son discours, car il savait
que dans de nombreux cas il est impossible de « vivre avec » – je
parle de vivre, pas de survivre.
Il a compris qu’il s’était enfermé dans des certitudes, qui sont
celles de la quasi-totalité des membres de sa corporation, qu’il
avait construit son savoir sur quelque chose non pas de faux mais
qui parle de rhume à un cancéreux, quelque chose qui n’aborde qu’un
élément du problème, et qu’il n’avait jamais remis en cause tout
cet édifice construit sur du sable mouvant.
Pour pas mal de personnes qui ont des acouphènes on peut continuer
de tenir un tel discours, car leurs symptômes sont faibles – et là
on peut parler de « gêne », comme on l’entend encore souvent. Mais
pour de nombreux autres, très nombreux en réalité, on leur parle de
rhume alors qu’ils ont un cancer. C’est pour cela que certains
parlent, à tort à mon sens comme je l’ai déjà expliqué, de mensonge
de la médecine au sujet des acouphènes et de l’hyperacousie. Il n’y
a pas je pense de mensonge, pas de complot judéo-maçonnique. La
réalité est bien plus simple : la médecine dans ce domaine vit
tranquillement sur ses certitudes, et on continue de former des
hordes d’ORL sur ces certitudes.
C’est l’histoire de la médecine, depuis toujours, de la science en
général : à un moment donné, un événement survient, qui fait que
l’on comprend soudainement que tout ce qui était considéré comme
acquis jusqu’alors est remis en cause. Ce qui empêche le
franchissement d’un tel cap à mon avis, et je ne pense pas être le
eul de cet avis, c’est que la médecine n’a toujours pas compris,
dans son écrasante majorité, ce qu’est la réalité du problème. Elle
refuse d’entendre les malades. Comme ce spécialiste qui m’avait dit
à l’époque « vous ne pouvez pas entendre vos acouphènes en
permanence, c’est faux, un acouphène ne dépasse pas 10dB, 15dB
grand maximum, ça a été prouvé ». Même si des dizaines,
probablement centaines de millions de personnes dans le monde lui
disent qu’il a tort.
23 avril 2014 à 19 h 39 min #91627
Photo du profil de reaper
reaper
Superbe réponse de Laurent :), on nous prends pour des malades
imaginaires et nous sommes totalement ridiculisés.
Dans mon état, alors que je ne peux pas aller faire les courses
pour donner un exemple de mon quotidien…mon médecin refusait de me
mettre en arrêt de travail sous prétexte du psy et que les
ymptômes pouvaient disparaitre d’un jour à l’autre (la connerie
humaine n’a pas de limites).
J’ai tout simplement du changer de médecin et en trouver un qui
cherche à comprendre et quand je lui ai raconté mon histoire et
qu’il m’a réellement écouté, je pense qu’il a compris ma détresse
et surtout que tout n’étais certainement pas d’ordre psychologique
(il a d’ailleurs directement évoqué des douleurs neuropathiques) !
J’ai pas mal lu ces derniers temps en particulier les hypothèses et
les papiers rédigés par Hazell & JASTREBOFF et franchement j’ai
parlé de certains passages à mon médecin et ça l’a fait rire… no
comment (en gros il s’agit d’un passage où ils parlent des doubles
vitrages isolants qui sont néfastes car ils laisseraient les gens
trop dans le calme en particulier la nuit. En faisant le parallèle
avec les animaux, dans la nature le calme est synonyme de danger
qui va « arriver » et donc ils arrivaient à mettre cela en lien
avec les acouphènes et l’hyperacousie, du pure délire). Et les ORLS
campent sur ces belles théories, je suis sure que 80% n’ont pas lu
les papiers originaux sur la TRT. Ils se renvoient la balle, comme
l’a très bien expliqué Laurent et la recherche n’avance pas sur le
ujet, particulièrement en France. Autre conséquence, le handicap
n’est pas reconnu.
Pour en revenir au post initial et d’après mes recherches. Oui, il
y a un lien fort entre acouphènes/hyperacousie et nerfs. D’ailleurs
i certaines recherches portent sur le nerf vague, ce n’est pas
pour rien. Et moi même en bougeant mon coup, j’arrive à faire
varier mes acouphènes.
Il faut prendre des pincettes face aux médecins concernant
l’hyperacousie et les acouphènes, ils sont totalement incompétents
(pour la plupart) et ne se remettent pas en question.
23 avril 2014 à 21 h 12 min #91628
J’ai suivi, malgré mon manque d’interventions, les diverse réponses
apportées à ce post et je remercie sincèrement tous les membres qui
y ont participé.
Après avoir posté ma réponse à « elle621 » le 11 avril 2014, j’ai
entamé une longue période « OFF » avec une augmentation de mes
acouphènes, puis arrivée des vertiges relatifs à cette augmentation
de mes bourdonnements dans les deux oreilles, puis fatigue, manque
de concentration, de mémoire, tremblements le soir au coucher etc
etc. Bref, un nouvel épisode pour lequel je me demande si un
médecin m’aurait arrêté (si j’étais encore salarié et non à mon
compte pour, non pas, mieux gagner ma vie mais au moins ne rien
devoir à personne), parce que je souffrais terriblement des
vertiges terribles, des suées et des nausées parfois même.
J’ai donc consulté les urgences mercredi dernier et cela m’a valu
une petite nuit à l’hôpital pour une intra veineuse d’un anti
vertigineux célèbre et qui ne me fait que très peu d’effet
malheureusement à chaque fois…
Après trois injections j’ai pu regagner mon domicile jeudi après
midi et je continue actuellement le traitement contre les vertiges
pour un mois minimum puisqu’ils demeurent encore.
Oui, comme beaucoup d’entre vous à ce que j’ai pu lire, je ne
upporte pas l’idée que l’on nous prenne pour des malades
imaginaires et c’est bien pour cette raison que j’ai entamé une CCI
(Commission de Conciliation et Indemnisation).
Je vais avoir la chance de bénéficier d’une expertise, et vu le
coût d’une telle démarche, je m’en réjouis d’avance au nom de
toutes les personnes qui souffrent d’acouphènes.
Oui, je vais pouvoir témoigner au nom de toutes celles et ceux qui
ouffrent CHAQUE INSTANT de ce mal invisible, sournois, vicieux,
lancinant, fatiguant, usant, troublant, déprimant, angoissant que
ont les acouphènes.
A tous ceux qui disent qu’il faut faire abstraction de ce qui nous
pourrit chaque instant de notre vie, nous vole tous les moments
magiques que sont ceux où nous pouvons entendre la voix de nos
proches, de nos enfants ou encore de nos collègues quand nous avons
encore la chance d’en avoir si nous avons pu conserver notre
emploi, je voudrais dire que tout est toujours plus facile à dire
qu’à faire.
Je vais être face à un médecin expert, un médecin qui se permettra
certainement de dire, d’écrire et d’affirmer que je ne suis pas
malade ou en tous cas PAS A CAUSE de cette ponction lombaire parce
que cela pourrait remettre en question beaucoup de cas, peut-être
ici ou là. Ce médecin qui mettra bout à bout tous les examens
effectués par ses confrères et de toute évidence n’osera pas écrire
que c’est l’un de ces examens qui a pu bousillé ma vie et par
logique celle de ma femme, de mes enfants et celle de nombreux
proches que je ne préfère plus côtoyer tellement les soirées entre
amis ne sont plus supportables. Avec un peu de chance le jour de
l’expertise je serai dans une journée « vertiges » et je ramperai
jusque son bureau pour me donner en spectacle et obtenir une ipp à
1 ou 2% qui me permettra peut-être d’être au moins reconnu
« malade » et non plus « comédien ».
A ceux qui pensent que l’on déprime et que l’on s’isole pour le
plaisir d’être dépressif.
Quel intérêt trouve-t-on à se mêler à une foule en délire si la
communication est identique à une soirée en solo au fond de son
canapé mais avec le calme en prime ?
J’ai plus de 3000 euros de matériel auditif dernier cri sur les
deux oreilles et malgré cela je n’entends pas ! Comment pourrais-je
apprécier de les porter malgré que je les paye encore chaque mois à
crédit ?
Oui, je suis défaitiste, je le reconnait. Pourtant avant le
24/01/11, avant cette putain de ponction lombaire mal-faite, trop
longue et loupée car inexploitable, j’étais heureux de vivre, je
faisais le con partout où j’allais pour remonter le moral des
autres. Je combattais aux côtés de mon fils, lourdement handicapé
moteur, en faisant TOUT pour l’aider à garder le moral malgré que
a vie soit bien triste en fauteuil roulant dans notre société.
J’en ai assez des gens qui pensent qu’ils savent ce que c’est que
de subir un ou des acouphènes par ce qu’ils ont de temps en temps
une oreille qui sifflote avant de dormir ou quand ils sont exposés
au bruit trop longtemps… C’est gentil d’avoir de la compassion mais
i les médecins pouvaient au moins faire semblant de nous croire ça
uffirait à nous aider à relativiser un peu…
Je suis ( et je devrai écrire « NOUS SOMMES ») réveillé par les
acouphènes qui prennent le dessus sur notre esprit qui est censé
être tranquille et détendu la nuit. Nous sommes agressés
constamment par les acouphènes qui nous assomment comme si nous
enfermions notre tête entre deux cymbales qui viendraient de se
heurter ou au milieu d’une pièce dans laquelle une machine bruyante
tourne sans fin.
Notre souffrance est telle qu’elle pourrait nous pousser à
commettre l’irréparable si nous n’avions pas la chancre d’être
encore entouré par ceux que nous aimons et qui nous aiment parce
qu’ils ont vécu de près la descente aux enfers que nous dévalons
depuis l’arrivée de nos acouphènes.
QUI mieux que nous pourrait décrire la nervosité dans laquelle tout
notre corps est plongé chaque jour un peu plus encore ?
Alors je vous prie de m’excuser si vous estimez que mon avis et
témoignage soit un peu « violent » mais j’en ai assez de lire ici
ou là qu’il faut que l’on s’habitue à nos acouphènes car à force
ils feront partie intégrante de notre corps, de notre cerveau et
nous les banaliserons parce que nous estimerons qu’ils ont toujours
fait partie de nous.
Ce n’est pas en disant à une personne en fauteuil roulant qu’il ne
peut pas entrer dans tel ou tel bâtiment parce qu’il y a des
escaliers qu’il doit être heureux de savoir qu’il peut se rendre
dans pleins d’autres bâtiments adaptés mais qui ne l’intéressent
nullement !!
Dire à une personne qui souffre d’acouphènes qu’il finira bien par
’y habituer cela revient au même, selon moi, que de lui dire
« accepte de vivre avec TA différence et petit à petit tu n’y
prêtera plus attention ». Le soucis c’est que pour la plupart
d’entre nous la souffrance n’a pas toujours été présente. Nous
avons connu une vie SANS acouphène !! Alors s’y habituer relève
d’un travail sur soi EXTREMEMENT important et sans aucune aide cela
relève de l’impossible ! Par aide j’entends prise en charge, bien
ûr. On m’a parlé des EMDR, de l’hypnose, de l’acuponcture, de
l’ostéopathie etc etc Comment fait-t-on pour nous soigner sans
argent ????
De plus, s’il n’est pas reconnu qu’une ponction lombaire peut
entraîner un aléa comme un ou des acouphènes à long terme, MEME une
imple RECONNAISSANCE ne peut donc nous être accordée.
Et après on nous dira que l’on est dépressifs…. il y a de quoi ! On
ubit constamment les effets négatifs de nos acouphènes.
C’était mon coup de gueule du soir.
Sachez que je défendrai TOUJOURS la cause de TOUTES les personnes
ouffrant des acouphènes et ce, devant n’importe quel médecin ou
expert !
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