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Enfant sourd : l’implant cochléaire a changé notre vie
Commentaires (13)
Anne-Sophie, maman de deux beaux garçons, Raphaël et Marceau, n'aurait jamais
pu deviner que son petit dernier allait être atteint de surdité. Dès ses 11
mois et le diagnostic, la famille entreprend pourtant un parcours du
combattant pour arriver à communiquer avec Marceau. Au coeur de ces épreuves,
une solution va venir chambouler la vie de toute la famille : l'implant
cochléaire. Témoignage.
Enfant sourd et implant cochléaire : Marceau n’avait pas l’air d’être
un enfant différent…
Pendant la première année de Marceau, nous ne sommes doutés de rien.
Nous n’avons pas eu besoin de l’aider à faire ses nuits, il dormait
comme un ange, il était très joyeux, participait à la vie de famille.
Pour nous, il n’y avait rien de particulier à signaler.
Puis les premiers doutes se sont progressivement instillés. D’abord, à
la visite chez le pédiatre des 9 mois. Quand le médecin nous a demandé
’il balbutiait ou répondait à son prénom, nous avons dû répondre par
la négative. Mais le pédiatre ne semblait pas inquiet, et du coup, moi
non plus.
A 11 mois, tout a changé. Marceau était chez ses grands-parents, dans
on parc et a réagi très violemment au claquement d’une porte. Nous
avons compris a posteriori qu’il avait ressenti les vibrations dans le
ol et n’avait pas su comment réagir à cet événement qu’il ne
connaissait pas.  C’est son grand-père qui a alors eu la puce à
l’oreille et nous a conseillé de consulter un ORL.
Enfant sourd et implant cochléaire : le diagnostic tombe,
l’incompréhension est de mise
Nous nous sommes donc rendus chez un spécialiste parisien. Le
diagnostic est tombé : Marceau n’entend rien depuis sa naissance, sa
urdité profonde est d’origine génétique. La prise de conscience a été
extrêmement douloureuse pour nous. Nous ne comprenions pas. Personne
n’était sourd dans la famille…  Heureusment, nous avons eu la chance
d’être extrêmement bien suivis. L’ORL nous a rapidement livré un
maximum d’informations, nous a donné une feuille de route, nous a
expliqué les choix auxquels nous allions être confrontés, notamment en
matière d’appareillage.  C’est alors qu’a commencé une longue phase de
prise en charge. Nous avons dû faire appel à un orthophoniste, contacté
un audioprothésiste… Marceau a été appareillé quelques temps, mais ne
upportait pas ses prothèses, les enlevait sans cesse. Nous avons
finalement renoncé.
Enfant sourd et implant cochléaire : aller à la rencontre des autres
enfants
En parallèle de ce parcours du combattant, nous avons tout entrepris
pour communiquer avec bébé. A l’époque, nous avions deux alternatives :
la langue française et l’oralisation ou l’éducation à la langue des
ignes. Difficile de choisir quand on n’est pas familiarisé avec la
urdité. Mon premier réflexe a été de rencontrer des familles qui
avaient le même problème que nous.  Ces échanges ont vraiment été
alvateurs. Un parent d’enfant sourd se tourne spontanément vers la
langue des signes, notamment s’il a rencontré des adultes sourds.  Mais
les parcours de vie sont très différents pour les personnes ayant été
diagnostiquées il y a 20 ans et les enfants touchés par la surdité
aujourd’hui. Ces rencontres avec les familles, nous ont aidé  à nous
tourner vers l’oralisation et la LPC (Langue Parlée Complétée). La LPC
consiste à mimer le son que l’on verbalise avec la main dans une
approche phonétique de la langue française. Elle permet aux enfants
d’acquérir rapidement une certaine autonomie en français – et donc de
mieux s’intégrer, dans un cursus normal -, contrairement à la langue
des signes, qui est une vraie langue à part.
C’est aussi grâce à ces rencontres que nous avons pu découvrir une
petite fille sourde qui avait bénéficié d’un implant à l’âge de 6 ans.
Son articulation n’était pas parfaite, certes, mais elle parlait et
avait un vrai échange avec ses parents…. Nous avons tranché : Marceau
aura un implant.
Enfant sourd : L’implant cochléaire, une révolution mais pas un remède
miracle
A partir du moment où nous avons décidé que Marceau aurait un implant,
nous l’avons attendu comme le Messie. Et le changement a évidemment été
radical. Marceau a tout de suite bien accepté l’implant. Sa première
réaction a été bouleversante : il a éclaté de rire… et a redonné le
ourire à tout le monde. Mais l’implant n’est pas une solution
immédiate : il y a des réglages à faire, des étapes à ne pas sauter. Le
résultat vient avec le temps et c’est ce qui est souvent difficile à
accepter pour les parents. On s’attend toujours à un miracle mais il
faut attendre au moins 6 mois après l’implant pour voir des progrès
ignificatifs, parfois plus chez certains enfants. Et cette période est
toujours source de stress et d’incertitudes. Avec Marceau, nous avons
eu de la chance. Il avait été très bien préparé au son par
l’orthophoniste et nous avons rapidement pu savoir ce qu’il pourrait
faire ou pas.
Enfant sourd : de l’implant cochléaire à l’école maternelle, il n’y a
qu’un pas
Aujourd’hui, Marceau est suivi par un orthophoniste spécialiste de
l’implant. Grâce à sa structure, il a pu intégrer une école normale,
ous contrat, où les enseignants sont donc sensibilisés à la surdité et
où il partage sa classe avec deux autres enfants sourds. Les
orthophonistes et les codeuses ( traductrices en LPC)  ont pu
intervenir, et tout s’est bien passé… Mais il faut savoir que le suivi
est parfois difficile car l'implant est méconnu par les enseignants. A
la maison, aussi ce n'est pas toujours une sinécure. Parfois l'enfant
n'a pas envie de porter l'implant, est fatigué. C'est pour cette raison
que je reste convaincue que la  LPC a été un vrai plus pour nous. Elle
nous permet de communiquer même quand Marceau n'est pas "implanté" et
d'échanger en famille... Je ne peux que la conseiller.
Lire aussi :
- bébé ne parle pas : faut-il s'inquiéter ?
- Garder un oeil sur la vue de bébé
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Anonyme | 08/05/2014 à 22:30
Je connais pleins de jeunes qui ont grandi avec le LPC et qui
finalement sont rejetés avec leur camarade alors qu'avec la LSF elle
crée un lien...
Anonyme | 23/08/2013 à 01:28
La langue des signes ne provoque pas de repli communautaire, au
contraire elle aide à accepter la surdité. Pour la petite anecdote j'ai
vu des enfants sourds aller vers leurs camarades entendants, et ils
arrivaient parfaitement à se faire comprendre sans parler. Ils ont beau
être conscients de leur différence, visiblement ils se débrouillent
pour s'adapter face à la majorité.
A l'inverse c'est le manque de reconnaissance qui provoque ce repli sur
oi. Cf la réaction des sourds face à des implantés, provoquée par une
privation de la langue des signes et une rééducation de la parole
traumatisante...
Anonyme | 23/08/2013 à 01:01
" – et donc de mieux s’intégrer, dans un cursus normal -, contrairement
à la langue des signes, qui est une vraie langue à part. " . Cette
phrase me fait bondir : comment ça se fait que la plupart des élèves
ourds dans les écoles bilingues obtiennent aussi un bac général et
accèdent aux études supérieurs ????
Anonyme | 18/08/2013 à 16:07
plutot revoltee des temoignages donneurs de lecons !Je suis maman de 2
enfants dont un de bientot 3ans sourd profond, implante depuis 1 an.
ce n est que guerre entre proappareillage et contre proimplant et
contre pro lpc pro lsf et contre bref rien qui ne fasse avancer.
Nous faisons de notre mieux pour notre enfant,les signes sont presents
le lpc avec moi et l oralisation ,l important c est la communication l
ouverture sur le monde quelque soit la maniere.
Mon enfant refuse depuis 1mois que je lui mette son implant, mais ce n
est qu avec moi, il m a declare la guerre en quelque sorte car tout est
defi face a moi.Creche nounou amie papa, il accepte l implant sans
oucis si vous avez connu ca je cherche des temoignages Je pense que
cela fais parti de la periode d opposition des 3 ans du moins j espere!
Anonyme | 09/07/2013 à 21:11
ma fille de 2 ans a ete diagnostiquée sourde recement. elle est sourde
profonde et les médecins pensent qu'elle serait une bonne candidate a
l'implant et nous l'envisagerons surement, meme si nous allons
commencer avec un appareillage classique au début. je ne suis pas
encore decidéé completement on verra comment notre fille evoluera mais
la lpc semble bien indiquée dans son cas car elle sait lire sur les
levres, est tres intelligente autonome et anticipe beaucoup les choses.
par contre je ne comprend pas cette segrégation au sein meme de la
communauté sourde. mais si je fais le choix de l'implant c'est aussi
pour penser a son avenir scolaire et professionnel; ne me dite pas
qu'il est si aisé que ca de trouvé du travail quand on est sourd meme
i ma fille restera sourde toute sa vie j'en ai conscience; mais je ne
veux pas faire le mauvais choix pour elle s'il faut apprendre la
langues des signes je le ferais toute ma famille aussi on veut avant
tout son bonheur. pour le moment j'arrive a communiquer avec elle vu
qu'elle a developper une lecture labiale simple pour le moment mais
uffisante pour communiquer. elle a meme reussi a dire maman et non;
pour moi c'est un don qu'elle a et je ne veux surtout pas qu'elle perde
ca.
pour le moment je reste tout de meme indécise et ma rencontre avec la
communauté sourde implantés ou non déterminera mon choix.
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