Discussion: LSF: Compte rendu du RDV avec le professeur Fraysse

Bonsoir,

Ce matin le professeur d'ORL (Mr Fraysse) a bien voulu nous recevoir afin de nous donner son point de vue sur la mise en place de cours de langue des signes à la fac . Voilà ce qu'il en est ressorti :

Il existe en France,dans chaque région ,des centres d'accueil pour les sourds où leurs sont présentées les différentes solutions qui s'offrent à eux : apprentissage de lsf , oralisme , implants cochléaires ...

Dans les CHU , les sourds peuvent être pris en charge par certains PH qui sont formés à la LSF ( une vraie formation continue ) et par les orthophonistes ...
Même si les étudiants reçoivent une formation de base, celle ci leur sera complétement inutile puisqu'il ne s'agit que d'une initiation et il est préférable que le patient sourd soit pris en charge par un professionnel qualifié.

Chaque étudiant peut, s'il le souhaite, s'inscrire à un DU qui lui permettra de recevoir une formation approfondie ,bien plus sérieuse et complète que celle que nous pouvons leur proposer.

Quant à ce qui est d'envisager cet enseignement comme une ouverture d'esprit des étudiants , Mr Fraysse l'entend tout à fait .


En résumé ,par tolérance Mr Fraysse ne s' oppose pas à la mise en place des cours de lsf à la fac si nous avons l'appui des doyens et que le projet part d'un mouvement national; toutefois il reste convaincu de son inutilité.

Etant donné que nous avons besoin d'un professeur pour superviser le projet nous pensons faire appel au professeur Serrano (ORL à Larrey) .


PS: Notre entrevue ayant duré plus d'une demi heure je vous passe les détails hors sujet pour ne mettre ici que ce qui nous concerne.

Il n'est pas convaincu de son utilité, pas encore.... mais le temps lui fera certainement changer d'avis !!
(Bô, et puis sinon, tanpis)

En tout cas, bravo WAI et toute l'équipe, tout le monde dans la poche, le projet avance, et bientôt, enfin, je saurai comment on dit "je t'aime" en faisant autrement qu'un petit coeur avec les doigts!!


MERCI

Entre autres sujets, le professeur Fraysse nous a développé son problème face aux associations de sourd-muets. Mais selon nous, cette partie de la discussion ne concerne pas vraiment notre problème, qui est d'apprendre la LSF, cependant il est intéressant de connaître la question :

Lui est un des plus grands spécialiste de la question (surdité), et à étudié la question avec d'autres spécialistes jusqu'au États-Unis ou il a travaillé 2 ans.

Il a lancé un projet national de dépistage de la surdité, que je vais vous résumer en quelques mots :
- seulement une naissance d'un sujet sourd sur 1000 est présumé avant la naissance
- le traitement au stade le + précoce permet d'acquérir une fonction orale quasi indifférenciable de celle d'un individu normal
- ce traitement ne connaît des complication que dans un cas sur 1000 si je me souviens bien.
- il a aussi donné d'autres données chiffrés comme le nombre de nouveaux nés à dépister... bref des chiffres qui constituent un autre débat.

Le problème avec les asso de sourds-muets est qu'ils ont tenté de lui mettre des bâtons dans les roues :
- En balançant des bruits totalement infondé sur les traitements (genre sur la provenance des implants... etc)
- Organiser un sitting dans son service d'ORL
- Il sont allés jusqu'à saisir le CCNE (Comité Consultatif National d'Ethique) pour leur faire plancher sur la question de la légitimité des tests et thérapeutiques, et savoir si ce n'est pas une privation de leurs libertés.

Face au fond de leur problème, le Pr. Fraysse n'est pas opposé à ce qu'ils souhaite former leur communauté, en se mariant entre eux et tout ça, et ne s'oppose pas au fait qu'ils refusent ces soins pour leurs enfants. Ils sont sourds-muets, et sont contents si leurs enfants parlent la même langue qu'eux... c'est leur volonté.

Le grand problème est qu'ils essayent de faire capoter son action, alors que comme dit précédemment, seul une naissance sur 1000 est attendu...

Donc des parents parlant oralement se retrouvent avec des enfants dont ils se rendront compte qu'ils sont muets, et devront donc chambouler toute leur vie, et faire suivre un parcours à part (cursus en particuliers, relation sociales en général) à leur enfant, qui aura un mode de pensé différent.


Voilà, j'espère ne pas avoir déformé ses propos (Célia corrige moi s'il le faut) et avoir été assez clair.
A vous de vous faire un avis sur la question !

Pour en revenir à nos arguments pour l'instauration de notre projet de cours de langue des signes, notre argument principal est donc maintenant l'ouverture d'esprit.

Mais je pense qu'il est intéressant de garder en tête que même si ça ne nous permet pas de communiquer suffisamment pour entretenir une consultation, c'est tout de même une ouverture vers une partie de la population.

En effet, s'ils montrent une opposition au milieu médical comme évoqué par le professeur Fraysse, peut être qu'en leur montrant une ouverture vers leur milieu, ils auraient une autre image de nous.

Enfin, peut être que cet enseignement ne sera pas suffisant pour notre exercice, mais il nous donnera un aperçu nous donnant éventuellement l'envie d'approfondir vraiment par un D.U. de LSF.
De plus, dans l'état actuel de mes recherches :
- je n'ai pas trouvé encore de D.U. correspondant sur Toulouse
- j'ai uniquement trouvé une formation d'interprète en IUT à la fac du Mirail, sachant que c'est un apprentissage complet d'au moins 3 langues sur 2 ans...
- un D.U. de LSF existe dans certaines fac, comme l'université de provence, et il y représente 400 heures de cours.

N'est-il pas utile d'avoir un aperçu de la langue avant de se lancer dans un D.U. si long, dans un fac éloigné ?


Que pensez vous de ces 2 arguments ?
En avez vous d'autres ?

P.S.: Si quelqu'un en sait + sur les formations disponibles à Toulouse, qu'il nous le signale...

Avez-vous un programme? un projet construit? Par exemple, avez-vous fixé les objectifs du style "en 3 ans, nous pourrons communiquer en LSF"?

Les cours seront-ils dispensés pendant seulement un an? ou plusieurs?

Avez-vous rencontré vous même cette asso des sourd-muets?
A mon avis, ça pourrait être intéressant de les rencontrer. Nous sommes étudiants, et notre humanisme et notre volontariat sont souvent touchants pour le public, surtout quand ils sont concernés.
Vous devriez essayer, surtout si vous vous montrez respectueux. Et franchement, une ouverture vers leur milieu, je trouve que ça fait un peu bizarre.. qu'on les montre du doigt, et qu'on considère qu'ils vivent déjà dans un monde qui n'est plus le notre. Alors que ce n'est pas vrai. Mais je sais que vous y réfléchissez beaucoup à tous les termes que vous utilisez.

N'oubliez pas que Monsieurs Fraysse est le Professeur, et que vous, vous êtes des étudiants mignons avec une volonté de fer, se battre contre les injustices.

Enfin, je vous conseille aussi de faire appel aux carabins sur le plan national, et de voir comment ça fonctionne sur d'autre ville, et vous appuyer sur leur chiffre pour de nouveaux arguments.

Voilà, bonne continuation!

Envoyé par trust

Avez-vous un programme? un projet construit? Par exemple, avez-vous fixé les objectifs du style "en 3 ans, nous pourrons communiquer en LSF"?

On ne pourra pas communiquer en LSF avec cette formation, du moins pas de manière suffisante pour soutenir une consultation, dans laquelle il est nécessaire que la communication soit parfaite et irréprochable.
On aura plutot des notions, c'est à dire un peu comme si tu prennais une troisième langue vivante au lycée.
Pour le programme, le prof contacté l'a élaboré, dès qu'on peut le faire connaître on vous tiens au courant.

Les cours seront-ils dispensés pendant seulement un an? ou plusieurs?

sur plusieurs quadrimestres (au moins 2)

Avez-vous rencontré vous même cette asso des sourd-muets?

Non, mais c'est un de nos prochains objectifs. D'ailleurs, si vous avez des idées sur ce qu'on pourrait leur demander, dîtes nous.

Et franchement, une ouverture vers leur milieu, je trouve que ça fait un peu bizarre.. qu'on les montre du doigt, et qu'on considère qu'ils vivent déjà dans un monde qui n'est plus le notre.

Excuse moi de ces termes, mais d'après nos connaissance actuelles, une partie de la population sourds /muets se considère à l'écart de la population orale, et selon les informations du Pr Fraysse, qui les connait très bien (c'est le PH chargé de s'occuper d'eux), c'est eux qui se considèrent à part, ils chercheraient même à ne se rencontrer, fréquenter et marier qu'entre sourds... cet isolement se voit aussi dans le refus des asso évoqué + haut. C'est pourquoi il est intéressant de rencontrer directement ces asso. Mais j'imagine que ce n'est pas le point de vue de tous les sourds muets. On va se renseigner donc sur cette partie de la population, pour ne pas dire milieu.

Enfin, je vous conseille aussi de faire appel aux carabins sur le plan national, et de voir comment ça fonctionne sur d'autre ville, et vous appuyer sur leur chiffre pour de nouveaux arguments.

On le fait, on surveille ce qui se passe, toutes les discussion de e-carabin, par exemple là :http://www.e-carabin.net/showthread.php?t=34058

Voilà, bonne continuation!

toi aussi, et joyeuses fêtes !

Bon je ressors ce sujet parce qu'il n'est pas encore tombé aux oubliettes ...
La LSF à Toulouse ......... mais quand ???

Vendredi j'ai vu le doyen Chap pour faire le point puisqu'il m'avait dit qu'il en parlerait en conférence des doyens (je rappelle que le compromis pour l'instaurer à Toulouse était d'obtenir un mouvement national ).

Donc Mr Chap en a bien parlé à la conférence des doyens sans en obtenir plus de retour .

C'est plus récemment qu'un doyen de la France Nordique lui a envoyé un mail (qu'il m'a fait lire et dont je vous passe les détails) :
l'enseignement de la langue des signes à la fac serait une ouverture pour les sourds vers la lutte contre les implants cochléaires ce qui pose un sérieux problème aux ORL.

De plus une étude a constaté que les sourds parlant la lsf avait un niveau
de langage écrit bien inférieur à la "normale" .


Alors voilà résumé brièvement l'état actuel de la situation :

Tant qu'il n'y a pas de décision nationale prise on ne pourra pas instaurer de cours de lsf à la fac pour des raisons éthiques (pour la lsf = anti implant cochléaires)

J'ai eu beau être claire avec Mr Chap ,qui je pense m'a totalement comprise , sur le fait que nous voulons juste apprendre la LSF (et que nous sommes des futurs médecins donc peut être plus sensibles à la nécessité des implants cochléaires ) il ne peut rien m'autoriser actuellement .

Donc voilà , on a le financement pour lancer 1 voire 2 groupes de 20 personnes l'an prochain, nous avons le professeur habilité , il ne nous manque plus que l'accord du doyen car il m'est impensable de lancer la formation sans son accord.


Je me suis permise de lui demander si les cours de lsf avaient eu une quelconque incidence sur les implants cochléaires dans les facs où elle avait était instaurée ... réponse :

Il m'a invitée à une réunion MG-éthique le 31 mai pour en parler .

J'avoue que pour la première fois , je ne sais plus quoi faire .......


@ bientôt , si vous avez des idées ,n'hésitez pas...


Célia


?

Courage Ritaline, ne te démonte pas.

Quelqu'un a-t-il les coordonnées des facultés qui ont instaurée le LSF?
On pourrait peut-être voir si effectivement, les implantations cochléaires ont diminué ou non depuis sa mise en place.

Son argument est bizarre, car le LSF n'est pas destiné aux sourds, mais aux étudiants en médecine.
Je ne vois pas le rapport avec les implants.

A moins que l'ouverture serait de lutter contre les implants des carabins. Pourquoi pas.

Ne te démonte pas. Il faut trouver des chiffres, et recontacter M. Chap, ainsi que l'ingenieux doyen qui s'inquiète pour ses ORL.
Puis puis, on pourrait faire signer une lettre de soutien des étudiants en médecine Toulouse pour montrer leur soutien dans cette campagne à s'intéresser au mal-entendant?

Puis puis, pourquoi ne pas passer directement par l'université? Au lieu de faire du golfe, on validerait des heures à apprendre le LSF? Par contre, ne pas agir sans Chap si tu décides de faire ça, surtout pas. Mais peut-être qu'il te suivra plus facilement si l'idée vient de l'Université.

Courage Ritaline,
A bientôt

!!!

Le problème c'est que l'initiative d'instaurer les cours de lsf dans les facs de médecine est trop récente pour pouvoir comparer des chiffres :
La plupart s'y sont mises en 2OO6 donc on ne peut rien en sortir.
J'ai les coordonnées de ces facs et du doyen en question mais pour l'instant je ne pense pas que ça change grand chose.

Il y a un Professeur (Pr Herson) de la Pitié Salpétrière qui a contribué à l'instauration des cours dans leur fac , pourquoi ne pas le contacter ?

Pour ce qui est de valider des heures, en faire une option ,on en a déjà parlé à Mr Chap mais ,tant que des ORL émettront des doutes sur l'impact de la LSF vis à vis de leur activité... ben on pourra plus ou moins oublier le projet

Pourtant Fraysse ne s'était pas radicalement opposé, on va pas lui mettre la pression pour qu'il nous aide à convaincre Chap !

Salut !!
Hier j'étais avec Chap et Rougé à une réunion sur les implants cochléaires et l'ethique par le Pr Fraysse.
On a abordé le problème de la lsf.

La conclusion en est que les doyens et le Pr Fraysse sont motivés pour instaurer un enseignement optionnel plus élargi que la LSF elle même :
1) Informer les étudiants sur la culture sourde
2) Aborder les diverses alternatives thérapeutiques
3) Les sensibiliser à l'intérét du dépistage de la surdité et ses répercussions.Bien comprendre l'importance du choix des familles dans l'éducation de l'enfant sourd selon un mode purement visuel signé ou selon un mode audio visuel grace aux implants .

Edit : en fait je met le CR dans le message suivant, si ca fait trop long je peux le mettre en lien (mais il me faut un modo !)

ETHIQUE ET IMPLANTS COCHLEAIRES

B.FRAYSSE et A.HONEGGER

Le problème éthique soulevé au cours de ce débat n’a rien à voir avec la LSF. Le débat de fond concerne les implants cochléaires et particulièrement le choix dans les alternatives thérapeutiques.
Quelques problématiques à aborder au cours de ce débat :

Qui choisit la thérapeutique lorsqu’on parle de handicap ?

La surdité est elle un handicap ou plutôt une sorte de nature, de culture, une autre caractéristique sociale.

Faut-il ou non dépister les surdités et sur quels critères ?
Est-ce éthique de dépister ?
Le dépistage implique l’information aux familles, la réalisation d’un bilan génétique, la recherche étiologique et la prise d’une décision thérapeutique.

Qu’est ce qu’une langue ? Quelle différence y a-t-il entre la langue orale et gestuelle ? Est-ce plus complexe ? La notion de bimodalité est fondamentale, il faut s’intéresser au devenir du cerveau quand on le stimule sur le plan gestuel ou oral. D’où l’intérêt du développement bimodal du petit enfant au plus âgé.

- Qu’est ce que l’implant cochléaire ?
La solution de l’implant concerne les surdités secondaires ou acquise par une atteinte sensorielle irréversible de l’organe de corti lors d’une altération mécanique onde sonore / impulsion nerveuse. Elle n’est pas indiquée pour les altérations des fibres auditives.
Les causes des surdités de l’enfant sont diverses : génétique (50%) méningite virale, malformation. Pour l’adulte il peut s’agir d’une pathologie dégénérative ou toxique ou autre.

L’objectif de l’implant varie selon que l’on s’adresse à un adulte ou un enfant :

Pour l’enfant il s’agit de créer une perception auditive à 3 finalités :
1. La compréhension de la parole
2. Le développement d’un langage oral
3. Une intégration sociale

Pour l’adulte il s’agit uniquement de restituer une fonction auditive (alerte, localisation, perception) pour améliorer la communication.

L’évaluation des candidats à une implantation cochléaire comprend l’évaluation audiologique, des tests électrophysiologiques, une évaluation orthophonique et psychologique ainsi que des techniques d’imagerie.
L’implantation cochléaire est une technique maintenant très fiable qui a un taux de réussite de plus de 98%.
Après l’âge de 5 ans il faut savoir que l’implantation n’est plus possible car le message cortical ne peut être compris. De plus, lorsque l’on implante un enfant à 2 ans, il persistera toujours un retard de 2 ans dans l’acquisition du langage (compréhension + parole)
Ce problème ne se pose pas chez l’adulte puisqu’il s’agit juste de restituer une mémoire auditive.

Création linguistique : On n’apprend pas à parler à un enfant, on le met en situation.
Quelle que soit la langue, le babillage oral est assimilé à un mouvement de la main (ouverture et fermeture maximale) chez l’enfant « signant ».

Quelle que soit la langue la communication est un plaisir. Elle est d’abord axée sur la gestuelle dans les premiers mois de l’enfant, puis est abandonnée au profit de l’oralisation dès que l’enfant est en âge de comprendre la langue. Le passage de la gestuelle initiale au symbolique est une décision de la famille.
Les parents d’enfants sourds choisissent généralement ils sont convaincus que celle qu’ils doivent transmettre est la leur.
Si le déficit touche la cochlée il est illusoire de chercher à se diriger vers un processus d’oralisation .Dans tous les cas le choix doit se faire très précocement.

Du point de vue des médecins (selon la logique de l’OMS) il faut compenser ce handicap et ceci ne peut se faire qu’avec la volonté de la famille.
Le médecin doit proposer la compensation, c’est aux parents que revient la décision finale.
Le but est de limiter l’incapacité, de prévenir le handicap (le fait que l’intervention d’une tierce personne soit nécessaire au quotidien fait de la surdité un handicap).

Une autre analyse de cette déficience auditive amène à concevoir que le handicap est créé par la société. La LSF a été créée par la société : reconnue au niveau politique, elle doit pouvoir être enseignée dans les collèges.
Au niveau national, des services d’aide aux sourds à domicile pour la prise en charge des enfants sourds leur permet d’accéder à un enseignement et une éducation spécialisée.

- Le dépistage néonatal
Plusieurs critères justifient le dépistage :
La fréquence 1/1000 (supérieur aux autres pathologies déjà dépistées)
Le caractère gravement invalidant (besoin d’une tierce personne au quotidien)
Le diagnostic tardif
La fiabilité du tes de dépistage
Le faible coût de la méthodologie
L’existence d’un traitement reconnu

Le test doit concerner tous les nouveaux nés avant la sortie de la maternité et être réalisé des 2 côtés.
Le choix de la langue, de l’environnement offert à l’enfant est laissé à la famille.
On va ensuite réaliser un bilan étiologique et génétique (ce bilan est toujours demandé spontanément par les familles entendantes mais jamais dans les familles sourdes).
La thérapeutique proposée peut être l’implantation cochléaire ou l’appareillage conventionnel (toujours demandée par les familles « oralisantes » et refusée par les sourds)
Il faut essayer d’ouvrir le plus de portes possibles, la décision finale revenant toujours aux familles.

Les partenariats et relais sont toujours proposés aux familles : centre d’information sur la surdité, structures de prise en charge en libéral… mais les possibilités d’accès varient énormément selon les localisations, les régions…

3 points sont fondamentaux dans le dépistage :
1. La précocité
2. La multi modalité : l’association du stimulus auditif au stimulus visuel permet d’augmenter la concentration du cerveau.
3. L’inefficacité thérapeutique en absence de dépistage
L’implantation est la seule façon de laisser le choix aux enfants. En stimulation monomodale, le choix est impossible.

On ne peut pas décider à la place des parents, il faut les informer et respecter leur volonté.

Déroulement du dépistage :
1. Bilan à 2 mois cherchant la surdité
2. On demande aux parents s’ils veulent un bilan génétique et étiologique. Libre choix laissé à la famille. L’intérêt est de prévenir l’aggravation des pathologies pouvant être associées à la surdité (troubles du faisceau de His, néphropathie, hypothyroïdie…)
3. L’information thérapeutique. Dans chaque région. Si la famille revient on donne les différentes thérapeutiques possibles. Les associations de familles permettent une meilleure information.

Logique de l’OMS : il faut compenser le déficit ; le recours à une tierce personne n’est pas une solution de prise en charge.
Le dépistage prévient les pathologies associées et permet de compenser le déficit.
Notre métier consiste à la fois à compenser, prévenir et traiter le handicap !

Le problème repose sur le choix, pas sur le handicap.
Le lobbying des partisans de la LSF et les anti-dépistage n’a rien à voir !
Il faut faire un dépistage pour permettre aux familles de choisir.

Les arguments pour le dépistage :
La fréquence du handicap (1/1000)
La facilité du test et le faible coût : 18 euros !
L’existence d’une alternative thérapeutique : réhabilitation auditive + implantation.

Le problème vient des familles de sourds qui s’opposent au dépistage.
Lorsque les parents sourds viennent en consultation pour savoir si l’enfant est aussi sourd ils espèrent que le test sera positif. C’est presque un drame si l’enfant entend, le problème se pose alors si l’enfant est entendant, il est alors pénalisé dans son apprentissage, parfois limité à la gestuelle ce qui amenuise ses capacités auditives (peut on alors presque parler de maltraitance, car il s’agit d’une limitation volontaire des chances de l’enfant par rapport à la société).

- Point historique :
A la fin du XIXème la LSF a été supprimée de la scolarité, les enfants étaient alors exclus et empêchés de signer (jusqu’à leur attacher les mains dans le dos !)
Ces actions ont mené les sourds à s’isoler et rechercher l’indépendance.

En 1960 sont apparues les premières technologies et solutions thérapeutiques mais le rapport solvateur/espérance était bien trop faible et n’a pas suffit à lever la barrière qui s’était installée.
Un travail important reste à faire sur l’information de la fiabilité de ces techniques à l’heure actuelle.

Tous les jours nos ORL reçoivent des adolescents sourds qui viennent pour une implantation, mais le temps a fait son œuvre et il est trop tard pour agir !

- Intervention du doyen : « Le choix thérapeutique remet en cause le communautarisme »Q : Quelles solutions proposez vous pour réconcilier les 2 communautés ?
R : Il faut jouer sur l’importance de la bimodalité, axer le développement sur l’audio et le visuel.
Il faut influencer le choix des familles et toujours respecter les 2 identités.

Q : Que pensez vous des sollicitations pour mettre en place les enseignements de LSF à la fac ?
R : Ni pour, ni contre. C’est à dissocier de l’alternative thérapeutique.
Quelle est la finalité de cet enseignement ? S’agit il d’en arriver à une analyse sémiologique fine de l’expression des sourds ? Dans ce cas il s’agit d’une mauvaise finalité, il y a toujours des personnels qualifiés ,exprès dans les services d’accueils des sourds ; de plus cet enseignement sur 1 an serait insuffisant pour acquérir un niveau de connaissance suffisant en LSF.
Il faudrait une réflexion nationale en conférence des doyens ; pas une action locale.

L’intérêt d’une formation serait de donner en parallèle l’information sur les possibilités techniques et la bimodalité. Avoir une approche éthique, culturelle dans une perspective de réconcilier les 2 communautés.
La LSF n’est pas une finalité sur toute une vie. Il ne suffit pas de former à la langue, on ne peut pas se limiter à la communication, il faut aussi s’intéresser à la culture, les alternatives thérapeutiques et le dépistage.
Il faut bien comprendre la nécessité d’informer très tôt les futurs parents de malentendants.
Les parents voient la médecine comme quelque chose qui guérit tout et le langage oral n’est pas toujours perçu comme un bien.

Au final, ni les doyens, ni le professeur d’ORL ne sont contre l’enseignement de LSF à la fac.
Par contre il ne suffit pas de se limiter au seul apprentissage pratique de LSF. L’intérêt est d’ouvrir les étudiants, de les sensibiliser sur le problème du choix des parents d’enfants sourds qui veulent pérenniser la surdité et de l’imposer à leurs enfants.
Le but serait donc d’avancer en ce sens ; de développer un optionnel plus conséquent et pas basé uniquement sur la LSF pratique.
Ceci va demander du temps mais nous y arriverons !