Sourds des malades à soignés?

Laurielle

La surdité est un problème de santé publique, des dépistages des le 2e ou 3e jours de vie sont proposés aux parents à la maternité afin d'une prise en charge précoce (implant, oralisation)
Pourtant la communauté sourde ne se considère pas comme des personnes handicapés et militent contre ce dépistage ultra-précoce qui pourrait troubler le début de la relation parents-enfants. Ils réclament aussi la possibilité du bilinguisme (langue des signes et français écrit) pour tous les enfants.

2 visions opposés de la surdité : d'un coté des malades à soigner, de l'autre une communauté sourde avec une culture et une envie d'exister comme telle.

Qu'en pensez-vous?


Nb: le sujet est ici les sourds de naissance et sourd pré-linguaux et non les devenus sourds.

vazivaza

Je ne vois pas pourquoi on forcerait à se soigner ceux qui ne le souhaitent pas, mais il reste quand même un paquet de demandeurs ...
De même, dans la mesure où il reste des surdités imposées et incurables, malgré la volonté des patients, je comprends bien que se pose la question de "la langue des signes pour tous". Mais je ne voudrais surtout pas qu'on m'impose de l'apprendre parce qu' "une communauté a envie d'exister comme telle".

vazivaza

Voui ... et je ne vois pas en quoi un sens en plus se refuserait "par défaut".

Si on sait faire découvrir le monde à des enfants à travers des bruits, de la musique, des paroles, un ton de voix, il faut le faire au maximum. Si on ne peut pas, il faurt compenser au mieux. Et pour savoir comment faire, il faut savoir s'il entend bien ou pas.

pedia

Bonjour
C'est évident

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Frédéric, Assistant en pédiatrie

mariammin

Bonjour

Pour pratiquer ces tests au 2ème jour dans ma maternité, je vais te préciser comment ça se passe....chez nous on fait les deux tests disponibles : otoémissions en premier, si elles sont négatives aux 2 oreilles ( surdité possible) on fait le 2ème les Potentiel Evoqués Auditifs ( un peu plus fiables et précises mais demandent 30 min au moins de disponibilité et un enfant qui dort).

On fait le test au 2ème jour après avoir obtenu l'accord des parents et après avoir expliqué les limites des examens , tout en sachant qu'il a un taux conséquent de faux positifs et négatif( l'Otoémission puis les Potentiels évoqués ne passent pas alors que l'enfant n'est en fait pas sourd du fait d'artefact, comme la présence de liquide dans le conduit auditif, ou au contraire tout passe bien mais le bébé est sourd a cause d'un probléme cérébral qui pour certaines surdités ne sera dépistable qu'a quelques mois de vie)

Au total impossible de conclure définitivement, on l'adresse alors a un spécialiste dans les 3 à 6 mois pour savoir définitivement avec la répétition des tests et d'autres méthodes plus poussées si l'enfant est sourd et doit être exploré...

Je te laisse imaginer dans quel état sortent ces pauvres mamans, découvrant a peine leur bout de chou, croyant bien faire soucieuse de son bien être en acceptant le test avec ses reserves , et finalement se retrouvant avec un bébé sur lequel plane le doute d'un handicap ( ou la différence si on ne considère pas que ce soit un handicap) potentiel ( confirmé dans un a 2 cas pour 1000 naissances)

Je deteste ces tests, je deteste dire au mère " ça passe pas" a 2 et 3 jours de vie....j'ai l'impression de briser quelque chose de précieux.

Je n'ai rien contre le diagnostic précoce, les ORL parlent " d'avant l'âge de 2 ans" pour être efficace ( nécessaire si on veut appareiller , mettre des implants quand ils sont indiqués) mais je crois qu'on se trompe et qu'on fait beaucoup de mal a 2 jours de vie....ces enfants voient des médecins pour leur suivi ensuite, je pense que la place du dépistage vient plus tard quand tout ce beau monde a fait connaissance, et que la relation mère-père-enfant est plus " solide" pour accepter l'annonce du handicap/ de la particularité et les possibilité que cela laisse a la libre appréciation des parents selon leur parours de vie....

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Notre vieille terre est une étoile ou toi aussi tu brilles un peu....

mariammin

Oui dans le rapport de l'HAS sur le sujet: http://www.has-sante.fr/portail/plug...sp?id=c_513180

Entre 1 et 8 % pour les OEA et 3,5 % pour les PEA. ( faux positifs)

Pour 1 à 2 surdité pour 1000 naissances confirmées comme je le disais plus haut.

Je te rejoins dans le fait que dépister la surdité a 2 ou 3 ans est une perte de chance d'avoir un choix pour son enfant dans la façon dont on va le prendre en charge avec cette donnée .
Mais encore une fois 2 jours c'est beaucoup trop tôt, tu ne vois plus ton bébé pareil quand on a dit " peut étre qu'il ne n'entend pas, allez au revoir rentrez bien et n'oubliez pas votre RV au CAMSP dans 3 mois...."

Et je m'interroge sur cette société qui voit en un nouveau né a 2 jours de vie d'emblée un futur malade qui s'ignore etqu'il faut absolument dépister la maintenant tout de suite pour le faire rentrer dans la case " Oralité", non pas un être doué de potentiel énorme qui va se révéler plus tard avec ses forces et ses faiblesses ( qui peut être un handicap sensoriel).

Ce qui est significatif c'est que les parents sourds ( un ou les deux) en général ( 75 % dans mon expérience) refusent le tests et disent qu'ils verront plus tard avec leur ORL pour depister le bébé, qu'en plus un test rassurant a la naissance n'empéchera pas par ex le bébé de devenir sourd a 2 ans après une maladie ou un traumatisme, et que de plus la surdité ne leur a pas empéché de mener construire leur vie et être heureux ! J'entend aussi ce discours même si comme " entendante" je ne perçois pas forcément les choses comme cela.

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Notre vieille terre est une étoile ou toi aussi tu brilles un peu....

vazivaza

Bonjour,

De mon côté, j'ai vécu un peu ce genre de situation avec mon gamin. Je ne sais plus l'âge qu'il avait exactement, mais on s'est rendu compte qu'il ne réagissait plus normalement quand on l'appelait, ou quand il y avait un bruit derrière lui. On lui a prescrit des examens qui ont eu lieu quelques semaines plus tard, et au final, s'il y a bien eu problème, il était passager, a priori en partie lié à ses forts reflux, et s'est réglé avec les "yoyo" notamment.

Ce que je voulais, c'est surtout témoigner de deux choses :
- On se rend quand-même compte, à un moment, que quelque chose ne va pas. Lorsqu'un bruit soudain se déclenche derrière l'enfant et qu'il n'a pas de réflexe, ca met un peu la puce à l'oreille. Peut-être dans mon cas était-ce parce que le problème n'était pas là à la naissance mais est survenu plus tard, ce qui aide à observer un changement.
- Surtout, ce qui m'a pour ma part le plus rendu désemparé pendant cette période d'attente, ce n'est pas tant la connaissance ou le soupçon d'un handicap, que l'absence totale d'accompagnement sur ce qu'il allait y avoir à faire en cas de problème : comment communiquer ? comment s'assurer au mieux de son développement et de son apprentissage, notamment de la communication, la langue/le parler, plus tard la lecture/l'écriture ? à quoi faire attention en particulier ? ... D'un coup, on a l'impression qu'on ne sait plus comment s'occuper de son bébé. Et ca, c'est important, en tout cas pour les parents "entendants", d'être accompagnés par ce type de conseils.

Laurielle

Bonjour,
la modification de la relation parent-enfant est une hypothèse faite par des psychologues qui travaillent auprès des familles parents entendants d'enfants sourds diagnostiqué tôt, il est encore trop tôt pour certifier cela mais une étude est en cours qui donnera des résultats dans un peu plus d'un an.
Pourquoi ce questionnement : aux premiers moments de la vie, les parents et l'enfant se découvrent, il est tous naturel de bercer son enfant en chantonnant, de lui parler, de communiquer par tous pleins de moyens naturelles. On apprend à devenir parents, à s'occuper de son enfant... On fait le test, il y a un doute sur une surdité, il est souvent constaté que les parents se retrouve au dépourvu : comment communiquer avec son enfant? En plus il y a l'angoisse ce que l'enfant ressent forcément ! La relation parent-enfant devient alors forcément un peu perturbé (bien que heureusement cela ne touche pas tous les enfants.
De plus un diagnotique de surdité entraine la famille dans un "parcours du combattant" de toute les manières (rdv avec l'ORL, audiométrie, orthophoniste, psychologue, démarche auprès de la MDPH...). Pourquoi hater les choses avant même que les parents et l'enfant se soit vraiment rencontrer? Peuvent-ils pas profiter du bonheurs de découvrir ce nouveau petit homme qui vient de naitre.

Je comprend que vous étiez heureuse d'avoir fait le test, vu que le résultat était positif ! Mais pensez à ceux qui ont un doute sur l'avenir de leur enfant à 2j de vie ! Surtout qu'il n'y a rien de vital pour l'enfant à faire ce diagnotique si précocement !


Après effectivement, sans dépistage généralisé le diagnotic est fait beaucoup trop tard : l'age moyen de diagnotic
-1,9 ans pour les surdités sévères
-2,5 ans pour les surdités sévères,
-4,4 ans pour les surdités modérées
-6,2 ans pour les surdités légères.
(source : Ethique et implant cochléaire : Que faut-il réparer? Presse universitaire de Namur)
--> et ceci est inadmissible !
Pour que les résultats de l'implant soient optimaux : il faut qu'il soit fait avant 2 ans (même source) et l'opération ne peut non plus être fait trop tot pour des questions chirurgicale et risque anésthésique (mais je ne retrouve plus ma source et donc l'age précis)

Si le dépistage est fait si précocément c'est pour une question de facilité : on a presque 100% des nouveaux nés à l'hopital à ce moment là !

Mais c'est aussi sans compter la proportion (non négligeable) des surdités apparuent secondairement dans les 2 premières années de vie.


Autre choses : les équipes de maternité ne sont pas formées à l'après en cas de dépistage positifs et les seuls référents sont les services d'ORL implanteur qui ne parle que de technique et non de relation et communication. A quand des professionnels sourds dans ces réseaux?
Le témoignage de mariammin montre bien se problème de non formation à l'accompagnement ! Si l'équipe réalisant le test est déjà mal à l'aise avec comment les parents (et l'enfant) peuvent se sentir bien !

Laurielle

Là c'est moi qui suit choqué !! Enfin peut-être que je me suis mal exprimé en écrivant mon 1er poste.
Au contraire, il ne s'agit pas de nier une différence mais de permettre à l'enfant de la vivre pour le mieux. Même implanté l'enfant reste sourd ! Il entendra mais vivra toujours des moments où l'implant de fonctionnera pas (piscine, problème de pile...). Malheureusement le système rééducatif fait tout pour qu'il devienne comme un entendant, ce qu'il ne sera jamais totalement !

La communauté sourde ne (semble) pas souhaiter que tous les mondes parlent la langue des signes (LSF)! Lorsque les 1ere formation de LSF ouvert pour entendant ont vu le jour, beaucoup y était très réticent (source : moi Armand Peltier, sourd-muet)

Il est très difficile pour un enfant sourd d'apprendre à parler à l'oral : c'est après de longue heure d'othophonie et maintes effort qu'ils y parviennent (ce qui est bien!) La LSF leur est naturelle : elle permet de comprendre les concepts si facilement ! pourquoi les en priver? Parce que cela serait trop simple pour eux? "La pensée est lié au language, donc pour comprendre l'abstraite il faut une base linguistique" (citation d'une éducatrice sourde).

vazivaza

Là je rejoins la miss.

Comme dans bcp de cas, au lieu de croire protéger les gens en les maintenant dans l'ignorance, il serait bien de les rendre maîtres de leur situation en leur expliquant. Les docs sont certainement très compétents dans leur spécialité, et quel,dommage qu'on ne leur enseigne pas un peu plus vomment leurs patients reçoivent les informations, ou non-informations qu'ils leurs délivrent.

L'intérêt principal d'un site comme celui où nous sommes est bien de combler -même très partiellement - ce genre de lacunes.

Laurielle

Vous avez mis le doigt là où est le problème. merci pour votre témoignage.

Ohh oui c'est tellement navrant !! Imaginez dans ma fac les cours d'éthiques en 2e années était une option !!

Laurielle

Laurielle

Quelques livres interessant pour comprendre mon point de vue :

André Meynard , Surdité l'urgence d'un autre regard Pour un véritable accueil des enfants Sourds (érès) qui à l'avantage d'être court et très accessible.
Bernard Mottez, Les Sourds existent-ils? (puf) Visions d'un sociologue.
Ethique et implant cochléaire : Que faut-il réparer? (Presse universitaire de Namur) : présentent différents point de vue (ORL, psychologue, linguiste, médecin signeur, phoniatre)

Sur internet : http://ramses.asso.free.fr/ : réseaux d'action médico-psychologue pour les enfants sourds.

Laurielle

Disons que probablement si l'encadrement suit, le dépistage précoce ne serait plus autant problèmatique;
bon week end à vous aussi.

vazivaza

Ben moi si j'avais un enfant sourd et qu'il soit préférable de lui gratter le coude plutôt que de lui chanter une comptine, j'aimerais le savoir tout de suite. Mais pas juste que j'ai un enfant sourd, aussi comment il faut adapter mon comportement, et comment il va progresser malgré ca.

Que le diagnostic soit fait dès que c'est utile et qu'on peut faire quelque chose d'adapté à ca, que ce soit au niveau médical ou au niveau éducatif. Et que les docs s'occupent un peu plus de nous pour nous conseiller (ou orienter), et un peu moins pour nous protéger.

Laurielle

Pour information l'avis du Comité Consultatif National d'Ethique en 1994 http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis044.pdf
nb: il n'y avait pas de dépistage précoce à l'époque.
Et effectivement on a aujourd'hui plus de recule sur l'implant (avec des réussit et des échecs)

parentsparis

1994. Tout est dit

parentsparis

Deux choses :
* Voilà 10 ans que je travaille pour des hopitaux à travers la France et quand je parle de cette question, les réponses sont toujours loin de ces considérations théoriques
a) Un faux positif n'est-il pas préférable à un vrai rien du tout ?
b) Quelle est la différence avec la bonne vingtaine de tests qui sont fait aux nouveaux nés ?
c) Où va-t-on trouver les millions d'euro pour organiser un depistage à 3 mois ?
d) Surtout Qui va venir ? Il faut être clair, plus de 99 % des enfants naissent en maternité. Ils sont donc présents pour le depistage. Si vous demandez aux parents de revenir dans 3 mois, on en perd un tiers au moins. Evidemment la différence sociale sera éclatante.

* En tant que Parent d'enfant sourd. Ca m'ennuie de le dire parce que malgré moi ca va encore crééer des polémiques que je connais depuis 10 ans. Mais pour des parents entendants il n'y a pas de choix. Il faut bien se rendre compte que le choix serait entre "votre enfant peut être intégré et on peut compenser en grande partie son handicap" et " votre enfant aura la joie de se mouvoir dans une petite communauté seulement".

Vraiment je ne veux pas polémiquer et je suis très disposer à un élargissement de l'enseigment bilingue, du sous titrage ...... Mais de même qu'on ne fait la paix qu'avec ses ennnemis on ne reflechit bien que face à la réalité, aussi regrettable soit-elle.

Bien à vous