Salut!

Je m'appelle sandrine, je suis marié et j'ai un petit garçon de 2 ans 1/2 qui s'appel Louis.
On a découvert à 15 mois qu'il été atteint de surdité profonde de type 3.
C'est un choc que doivent traverser beaucoup de parents  

Bonjour
J'ai un garçon de 7 ans  également sourd profond , avec un implant cochléaire , c'est vrai que c'est pas tjrs facile , courage. Si tu as besoin de parler , je suis là...courage ....  

Salut les mamans,

Je suis  également maman d'un enfant sourd très profond j'ai crée un forum où se rejoignent bcp de parents d'enfants sourds et implantés ...

http://enfants-implantes.discutforum.fr

 Si ça vous dit de venir partager avec d'autres parents je vous y attends avec plaisir , moi mon fils est implanté bionics processeur platinium depusi le 7 avril 2006 il a maintenant 28 mois

A bientôt de vous lire ,
 

Je ne suis pas certain que l'implant soit le meilleur remède et si vous êtes un peu au courant de ce qui se passe, il serait bientot question de réinjecter des cellules souches dans l oreille afin de la recréer... Qu'en est il vraiment ?

pour ma part l'implant a été pour le moment le meilleur moyen pour mon fils, avec bcq de travail il parle normalement, entend, manque un peu de vocabulaire et de compréhension mais cela viendra avec du temps, faut pas oublier tout meme qu'il n'a rien entendu les 2 premières années de sa vie.....je suis fier de lui avoir fait poser un implant.....

Thierry l'implant est une solution pour  un temps la recherche sur las cellules souches avances certes mais nous sommes vraiment très loin encore de pouvoir le faire

Un enfant sourd profond ou total avec l'implant franchement c'est du miracle .......gros débat après sur implanter un ou deux oreilles , mon fils j'ai fait une pour le moment ...

N'est ce pas dangereux pour l'enfant de lui imposer un tel choix ? Peut être qu'il serait mieux dans son silence qu'avec un engin implanter qui ne lui apporte que des sons électroniques. J'ai lu le livre d'Emmanuelle Laborit et je suis un peu d'accord avec elle dans le sens où il serait peut etre mieux d'attendre que l'enfant puisse être en âge de décider s'il veut ou non entendre. La majorité des sourds ne veulent pas entendre, ils se sentent bien dans cette vie et ca leur fait peur d'entendre. l'inconnu fait peur à tout le monde, nous vivons tous des situations où nous sommes confrontés à l'inconnu et franchement c'est appréciable d'avoir le choix, vous ne trouvez pas ? De plus, j'ai pu lire qu'une petite fille avait la sensation d'avoir une mouche dans sa tête. Ca doit être horrible à entendre... Je me demande si ça ne rassure pas plutôt les parents sur le fait que l'enfant devient "normal" puisqu'il entend et oralise. Je ne sais pas si vous devez pratiquer malgré tout la langue des signes mais si tel n'est pas le cas, est ce que vous n'imposez pas l'implan dans le but inconscient d'opter la facilité pour vous, c'est a dire d'éviter d'avoir a apprendre cette langue ? Et aussi par difficulté à accepter le mot "handicap" ? Je sais que vous le faites pour le bien de vos enfants mais est ce vraiment un bien ? On dit souvent que le mieux est l'ennemi du bien...

Pour ce qui est des cellules souches, j'ai cru comprendre que dans 5/10 ans ce serait envisageable...  

hello à tous  

je suis adulte et sourde de naissance , je ne suis ni appareillée ni implantée parce que je vis bien et je communique sans pb avec les autres , ma mere avait bcp souffert de ma surdité quand j etais petite car elle ne connaissait rien le monde des sourds depuis l ecole speciale pour  sourds , elle s est rassurée que je suis normale on ne voit pas que je suis handicapée , j ai plein d activites , des amis sourds et entendants je me sens tres bien d etre sourde .. elle est super de fiere de moi  je suis venue par hasard sur le forum j ai jeté l oeil sur les messages concernant les enfants sourds ... ouais les parents sont inquiets de leur enfants sourds par manque des infos des sourds .. oui il y a des sourds sans implantés qui vivent comme les autres .. aussi les sourds appareillés " non implanté " parlent tres bien comme les entendants .. je vous conseille d aller voir le site des sourds où il y a plein d informations c est important pr vous et vos enfants sourds ... c est pas obligé d implanter vos enfants sourds ils pourront etre appareillé sans abimer le crane et la tete sinon ils ne pourront pas faire du sport par ex le ski , le foot , etc ... n ecoute pas trop l avis des medecins ORL , essayez d aller voir les associations des sourds pr vous donner des infos .. ne desesperez pas  
bon allez bon courage à tous ..  
 

me voilà encore tombé sur un forum ou je vois des trucs terrible et donc vous m'ecuserez de ne pas répondre a tout car j'ai dejà tout expliquer ds un autre forum ce matin ....


a lire ce que je lis vous connaissez mal l'implant , en ce qui me concerne aucun pb avec le mot handicap pour moi ca ne veut rien dire car ....limoté oui on l'est tous bien svt

pour ma part les choses choses plus faciles non loin de là , mon fils est sourd je signe et j'ai appris et continu d'apprendre


laisser le choix a un enfant d'être implanter oui ou non plus tard ds son futur quand on connait le fonctionnement de l'implant , de la mémoire auditive etccc on risque pas d'obtenir les mêmes gains a le faire plus tard , et bien svt pour un enfant sourd total vouloir li'mplanter  

désolé c parti trop tôt


je disais donc vouloir l'implanter a 20 ans plus aucune raison ça ne  marchera pas ....

je vais vous dire que tous les enfants que ej connais se portent à merveille , pour bcp signent ausis , d'autres pas , et que quel plaisir ils ont a entendre c fou ........de mon experience mon fils etait mal avant carun grand besoin d'exprimer de parler d'entendre aussi ....maintenant est bcp mieux , il a le plaisir d'entendre les choses au lieu qu'on lui tape sans cesse ds le dos pour lui dire quelque chose ,  on jour a cache cache il m'entend et est plus que ravie de pouvoir le faire , les oiseaux il reste devant avec un sourire beat , je vous parle pas du bruit de l'ocean et de tout le reste ....


j'ai reflechis analysé bcp de choses et vraiment rien mais rien ne remplace le fait d'entendre et pour se construire l'enfant en a besoin , s' il entend pas il se construit aussi mais d'entendre l'aide énormement........ce serait trop long a vous expliquer mais svp renseigner vous , contacter et aller voir des parents d'enfants sourds et porteutrs d'implants et regarder bien autour de vous l'implant est une aide considérable pour les enfants sourds profond et total...

amicalement ,
 

bonjour daxtom

oui vous savez que  les enfants sourds ne peuvent pas decider à se faire implanter ils ne savent pas ce que c est un implant cochleaire ce sont les parents qui decident ...oui bien sur les implantés restent sourd .. oui bien sur vous verrez bien dans 10 ans laissez reflechir les parents d enfant sourd pour implanter ou pas .. peut etre ils ont besoin des infos des sourds non implantés pour savoir si c est bien ou pas afin qu ils soient soulagés ... l implant cochleaire est pour les devenus sourds ou les sourds majeurs .. mais pas pour les petits .. c est tout .. !

bye  

oui bien sur comme on a fait rencontrer des sourds bcp de souds je n'ai jamais dit implanter vos enfants ce sont des choix je dis juste ne disons pas n'importe quoi sur l'implant c tout ....heureusement que l'implant est pas un choix unique et une seule voix ....

Bonjour à tous,
Je m'appelle Sylvia et suis la maman de Mirko âgé de six ans et atteint d'une neuropathie auditive depuis l'âge de 2 ans 1/2.
Connaissez-vous des enfants ayant une neuropathie auditive ?
Pouvez-vous me donner des renseignements sur l'évolution ?
Pour l'instant, mon fils est appareillé mais n'a tjs aucun language ?
Je refuse l'implant car ses audiométries démontrent une perte de 70 DB, il est donc limite sévère.
Il entend bcp de choses même sans ses appareils mais ne répercute rien.
Si vous pouviez m'aider.
Merci

Je pense que l'implant peut être une bonne solution, je ne connait pas particulièrement la surdité, mais pour un enfant se socialiser à l'école etc c'est super important, et ne pas entendre ça ne facilite pas la vie avec autrui je suppose, surtout à cet âge.
En plus, si thierry dit qu'une fois adulte la plupart ne veulent pas se faire implanté par peur d'entendre, c'est d'autant plus triste. Je pense qu'il vaut mieux le faire tôt, au moins il aura une vie sociale et scolaire normale et il mérite de découvrir le monde sans avoir peur de chaque inconnu.
Je me demande, les gens qui ont perdu l'ouïe au cours de leur vie, eux ne souhaitent-ils pas plus entendre à nouveau ? Il est après tout plus facile de se passer de quelque chose qu'on a jamais connu et de se dire que ce n'est pas grand chose.  

bonjour a toutes
vous avez entendu un jeune garçon qui est né aussi sourd et qui a ete operé a l'hopital a marseille LA TIMONE?
il entend maintenant, mais l'intervention etait lourde et jamais les medecin/chirrurgien n'avait oser essayer sur un enfant. vous avez entendu cette info?je ne me rapelle plus le prenom du jeune garçon, en tout cas chapot au medecin et au parents!
en tout cas je vous souhaite beucoups de courage a toutes!

Bonjour DIEGO pourrais-tu me donner plus d'informations sur l'opération de cet enfant sourd ?
Que lui a t on fait de si génial ?
Y a t il eu un documentaire sur cet opération ?

en faite il est passer au infos cela fait un moment!
il est né si je ne me trompe pas mal entendant et ne parlais pas!
c'est le 1er enfant qui a ete operé pour son handicap il lui on mis des prothèses d'adultes
c'etait une intervention tres lourde mais ça a marché, c'est super pour les parents et surtout pour l'enfant!
un miracle pour tous!
cet hopital il est tres bien, ma fille est decedée la bas, c'etait notre derniere chance! apres lyon et paris

Bonjour à tous,
je suis BENINOISE, un beau pays situé au coeur de l'AFRIQUE et j'ai un petit frère de 25 ans qui est né sourd, je voudrais l'aider. je voudrais qu'il entende un jour. merci j'attend vos suggestions

Projet départ pour la Suède

Parents de 3 enfants dont Jules né extrême prématuré (720 gr à la naissance), Eva-Louise 10 ans et Bérénice 2 ans.
Jules ayant eu beaucoup de problèmes suite à sa naissance très prématuré, il est resté 4 mois en réanimation néonatal, il est devenue sourd vers l’Age de 18 mois aucuns spécialistes étant capable de nous dire quand ni pourquoi en dehors du fait que cela est dû à sa prématurité et le pire est qu’il a été détecté et déclaré sourd a 4 ans alors que nous tirions les sonnettes d’alarmes depuis 2 ans ! Ils ont étés jusqu’à nous dire qu’il devait aller en institue IME avec traitement médical pour son hyperactivité alors que ce n’était que la frustration de ne pas être compris et de ne pouvoir communiquer !!! …
Heureusement nous avions pris les devants en mettant en place le MAKATON et la LSF (langage des signes).
Nous nous battons depuis avec les institutions pour qu’il puisse étudier comme les autres car la surdité ne lui retire absolument pas ses capacités intellectuelles bien au contraire !
La France a entre 20 et 30 ans de retard sur la surdité et sur beaucoup de handicaps !!
Pour exemple en France 88% illettrés chez les sourds et un taux de chômage équivalent !!!
Alors qu’en Suède c’est tout l’inverse les enfants sourds sont comme les autres, ils ont une prises en charge en langage des signes dès 2 ans et peuvent faire leurs cursus scolaire normalement, les chiffres parlent d’eux-mêmes !!! à l’inverse de la France 88% des sourds ont l’équivalent d’un BAC +2 et le taux de chômage est le même que les entendant !

Après s’être battu avec les administrations Françaises dont les lois ne sont pas respectées concernant le handicap et étant très inquiet quant à l’avenir de notre fils Jules nous avons donc pris des renseignements sur tous les pays du monde concernant le monde des sourds et leurs prises en charge !

Nous sommes arrivé à la conclusion que malgré nos attaches a cette France bien aimée, nous devions mettre tout en œuvres pour l’avenir de nos enfants et avons donc pris la Suède pour nous expatrier car notre petite famille aura toutes ses chances et surtout notre petit Jules pourra avoir une vie comme tout le monde et pas dans l’indifférence général d’un système qui préfère donner une allocation adulte handicapé (pour se donner bonne consciences), plutôt que de respecter ses propres lois pour l’égalité et les chances pour tous et donc de donner les moyens d’un cursus scolaire normal a un enfant handicapé qui au contraire pourrait être productif pour le pays et avoir une vie normale et épanouissante.

Jules doit être implanté des deux oreilles d’implant cochléaires, la première intervention chirurgicale aura lieu le 7 février 2014 et la secondes entre 6 et 8 mois après …

C’est pourquoi nous prévoyons un départ en juin 2015 pour la ville d’Orebro en Suède, ou il y a toutes les écoles dont supérieurs (universités, facultés) pour les sourds et malentendants.
Jules pourra donc s’épanouir pleinement sans le jugement des autres, sans les regards malveillants ou curieux des gens dans la rue, les magasins etc. …
Et par conséquent, nous pourrons vivre enfin une vie de famille normale sans batailles juridiques, administratives qui de toute façon n’amènera rien de concret pour l’avenir de notre fils ! Le fait de savoir que quoi que l’on arrive à faire ici pour lui le résultat sera pour lui une vie d’exclu ce qui est intolérable (Aucuns parents n’arriveraient à accepter un avenir aussi triste pour son enfant).
Nous concernant, je suis diplômé en dessinateur en architecture et bureaux d’études BTP, en Suède c’est l’équivalent d’assistant ou collaborateur d’architecte, il y a pas mal de travail sur place mais il va être nécessaire d’apprendre la langue (6 mois pour avoir de bonnes notions) et en général 3 ans pour réellement être bilingue.
Mais avec mon anglais et 6 mois d’apprentissage du Suédois je pourrais aisément commencer à travailler sur place.

C’est pour toutes ces raisons que nous avons entrepris de faire cette collecte, qui est différente de beaucoup d’autres, ce n’est pas pour payer les pots cassés d’un parti politique, monter une entreprise, renflouer les caisses de qui que ce soit entreprises, particuliers, artistes, ou projets de tous horizons …
C’est un vrai projet de vie ! L’avenir d’une famille et surtout d’un petit garçon Jules qui a le droit de vivre comme tout le monde !
Nous vous remercions si vous avez lu et si vous avez étés touché par notre projet, et nous vous sommes reconnaissant si vous avez décidé de participer à celui-ci !
Pour une fois vous saurez ou va l’argent qui sera collecté, les vrais raisons et la satisfaction d’avoir participé comme des parrains et marraines pour notre famille et surtout Jules.
Nous ferons un blog et page Facebook pour suivre notre projet, du départ et le plus longtemps possible, je suis certain que Jules prendra le relais et fera de grandes choses pour la communauté des sourds et du handicap en général.

Merci encore d’avoir pris le temps de nous lire, et de nous soutenir.
Michel, Karine, Eva-Louise, Jules et Bérénice

https://www.bankeez.com/pot/4ud6

https://www.leetchi.com/c/cagnotte-de-jules-pialle

et félicitations ! Je souhaite tout le bonheur du monde à votre famille ! Dommage qu'il faille d'expatrier pour faire grandir nos enfants dignement !

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L'amour est la seule chose dont on n'a jamais assez. Et la seule qu'on ne donne pas suffisamment .         ( Henry Millet)

Amour rime avec Toujours ; Aimer rime avec éternité, et toi rime avec moi ! Je t'aime.

Bonjour,
Dans le cadre de mon travail de fin d'étude je cherche des parents d'enfant sourd qui voudraient bien rentrer en contact avec moi par mail afin de répondre a quelque question.
Merci d'avance pour vos futures réponses.