Enfant sourd : l’implant cochléaire a changé notre vie

Enfant sourd et implant cochléaire : Marceau n’avait pas l’air d’être un enfant différent…
Pendant la première année de Marceau, nous ne sommes doutés de rien.  Nous n’avons pas eu besoin de l’aider à faire ses nuits, il dormait comme un ange, il était très joyeux, participait à la vie de famille. Pour nous, il n’y avait rien de particulier à signaler.

Puis les premiers doutes se sont progressivement instillés. D’abord, à la visite chez le pédiatre des 9 mois. Quand le médecin nous a demandé s’il balbutiait ou répondait à son prénom, nous avons dû répondre par la négative. Mais le pédiatre ne semblait pas inquiet, et du coup, moi non plus.

A 11 mois, tout a changé. Marceau était chez ses grands-parents, dans son parc et a réagi très violemment au claquement d’une porte. Nous avons compris a posteriori qu’il avait ressenti les vibrations dans le sol et n’avait pas su comment réagir à cet événement qu’il ne connaissait pas.  C’est son grand-père qui a alors eu la puce à l’oreille et nous a conseillé de consulter un ORL.

Enfant sourd et implant cochléaire : le diagnostic tombe, l’incompréhension est de mise
Nous nous sommes donc rendus chez un spécialiste parisien. Le diagnostic est tombé : Marceau n’entend rien depuis sa naissance, sa surdité profonde est d’origine génétique. La prise de conscience a été extrêmement douloureuse pour nous. Nous ne comprenions pas. Personne n’était sourd dans la famille…  Heureusment, nous avons eu la chance d’être extrêmement bien suivis. L’ORL nous a rapidement livré un maximum d’informations, nous a donné une feuille de route, nous a expliqué les choix auxquels nous allions être confrontés, notamment en matière d’appareillage.  C’est alors qu’a commencé une longue phase de prise en charge. Nous avons dû faire appel à un orthophoniste, contacté un audioprothésiste… Marceau a été appareillé quelques temps, mais ne supportait pas ses prothèses, les enlevait sans cesse. Nous avons finalement renoncé.

Enfant sourd et implant cochléaire : aller à la rencontre des autres enfants
En parallèle de ce parcours du combattant, nous avons tout entrepris pour communiquer avec bébé. A l’époque, nous avions deux alternatives : la langue française et l’oralisation ou l’éducation à la langue des signes. Difficile de choisir quand on n’est pas familiarisé avec la surdité. Mon premier réflexe a été de rencontrer des familles qui avaient le même problème que nous.  Ces échanges ont vraiment été salvateurs. Un parent d’enfant sourd se tourne spontanément vers la langue des signes, notamment s’il a rencontré des adultes sourds.  Mais les parcours de vie sont très différents pour les personnes ayant été diagnostiquées il y a 20 ans et les enfants touchés par la surdité aujourd’hui. Ces rencontres avec les familles, nous ont aidé  à nous tourner vers l’oralisation et la LPC (Langue Parlée Complétée). La LPC consiste à mimer le son que l’on verbalise avec la main dans une approche phonétique de la langue française. Elle permet aux enfants d’acquérir rapidement une certaine autonomie en français – et donc de mieux s’intégrer, dans un cursus normal -, contrairement à la langue  des signes, qui est une vraie langue à part.

C’est aussi grâce à ces rencontres que nous avons pu découvrir une petite fille sourde qui avait bénéficié d’un implant à l’âge de 6 ans. Son articulation n’était pas parfaite, certes, mais elle parlait et avait un vrai échange avec ses parents…. Nous avons tranché : Marceau aura un implant.

Enfant sourd : L’implant cochléaire, une révolution mais pas un remède miracle
A partir du moment où nous avons décidé que Marceau aurait un implant, nous l’avons attendu comme le Messie. Et le changement a évidemment été radical. Marceau a tout de suite bien accepté l’implant. Sa première réaction a été bouleversante : il a éclaté de rire… et a redonné le sourire à tout le monde. Mais l’implant n’est pas une solution immédiate : il y a des réglages à faire, des étapes à ne pas sauter. Le résultat vient avec le temps et c’est ce qui est souvent difficile à accepter pour les parents. On s’attend toujours à un miracle mais il faut attendre au moins 6 mois après l’implant pour voir des progrès significatifs, parfois plus chez certains enfants. Et cette période est toujours source de stress et d’incertitudes. Avec Marceau, nous avons eu de la chance. Il avait été très bien préparé au son par l’orthophoniste et nous avons rapidement pu savoir ce qu’il pourrait faire ou pas.

Enfant sourd : de l’implant cochléaire à l’école maternelle, il n’y a qu’un pas
Aujourd’hui, Marceau est suivi par un orthophoniste spécialiste de l’implant. Grâce à sa structure, il a pu intégrer une école normale, sous contrat, où les enseignants sont donc sensibilisés à la surdité et où il partage sa classe avec deux autres enfants sourds. Les orthophonistes et les codeuses ( traductrices en LPC)  ont pu intervenir, et tout s’est bien passé… Mais il faut savoir que le suivi est parfois difficile car l'implant est méconnu par les enseignants. A la maison, aussi ce n'est pas toujours une sinécure. Parfois l'enfant n'a pas envie de porter l'implant, est fatigué. C'est pour cette raison que je reste convaincue que la  LPC a été un vrai plus pour nous. Elle nous permet de communiquer même quand Marceau n'est pas "implanté" et d'échanger en famille... Je ne peux que la conseiller.

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