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Les articles de référence : Implants cochléaires

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les implants cochléaires

 

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les implants cochléaires

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n°6048
strass
  1. Posté le 16/06/2005 Ã  20:28:03  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je suis contre les implants cochléaires pour de nombreuses raisons. Il y a une notion de normalité, là dedans. On veut à tout prix que les sourds soient comme les autres, soit "normaux". Mais j'ai davantage d'arguments. Et vous, les sourds, qu'en pensez-vous ?? êtes- vous pour ou contre ? Merci.

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n°6229
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  1. Posté le 28/06/2005 Ã  19:45:47  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Quels arguments ? Je pense que si Tu es heureuse dans ton monde de silence et de mouettes, pas de soucis. Mais la VIE, offre bien plus de possibilités de sons et de mélodies que n'importe quel accouphène intérieur ! La normalité, c'est la loi du plus grand nombre (ce qui ne veut pas toujours dire que c'est une bonne chose) et en l'occurence si la nature nous a équipée d'oreilles, c'est pour entendre !!! La Liberté c'est de pouvoir être autonome, indépendant dans le monde d'entendants qui est le notre aujourd'hui. Cette liberté l'implant l'offre sur un plateau, pourquoi s'en priver, au nom de quoi ?! C'est une avancée magique et magnifique au niveau médicale, c'est comme si on refusait les pace-makers au nom de je ne sais quelle peur ! Cette technique ne peut pas être efficace pour tous de la même manière, mais même avec un résultat mitigé, elle offre un accès aux sons, aux bruits, à la voix des êtres aimés, aux rires des enfants...Les vibrations c'est sympa, mais moins riches qu'un rire à gorge déployé...Souhaiterais-Tu la surdité pour tes enfants, puisque le monde du silence est si riche ? Une implanté comblée.

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n°6317
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  1. Posté le 05/07/2005 Ã  13:20:51  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je ne suis pas sourde, ni implantée, mais ai vécu longtemps au milieu des sourds (j'ai eu des pbs qui m'ont privés de l'usage normal de mes cordes vocales pendant près de 10 ans) La LSF a pendant tout ce temps été mon seul moyen de communication (en dehors de prendre un papier et d'écrire  fou:{} )Je suis contre les implants cochléaires, non pas contre le progrès technique, mais contre la gravité des risques encourus par rapport au bénéfice retiré. fou:{}  J'ai malheureusement cotoyé bcp trop de sourds qui ont été implantés et pour qui cela a été un échec... J'en suis même venue à me demander s'il y avait des cas où cela marchait... mais je vois aujourd'hui que oui !
je ne peux pas juger de la différence entre ne pas entendre et entendre avec des implants, mais je pense que si un sourd est bien dans sa peau, pourquoi vouloir le "transformer" en entendant ?
En 1993, j'ai rencontré un sourd qui avait un ami médecin qui lui a parlé des implants. Ce sourd, bien dans sa peau, bonne situation professionnelle, pratiquant la LSF,s'est dit "pourquoi pas?" 1ere opération : échec. Mais, il était tellement persuadé qu'il allait entendre qu'il a recommencé... jusqu'à 13 opérations ! toutes ratées ! Il a fait une tentative de suicide ! l'implant lui a gaché la vie !
J'ai rencontré également, un jeune homme de 17 ans, que ses parents avaient décidé de faire implanter : il a fait plusieurs infections, et quand il a demandé qu'on lui retire les électrodes, les médecins qui l'ont opéré ont refusé. Selon eux, cela lui enlevait pour l'avenir toute chance de recommencer... Il est allé en Suisse pour se les faire retirer.  fou:{}
Je peux également vous parler d'une amie qui a découvert (15 ans après) que ses parents l'avaient fait implantée et que ça avait été un échec ! (elle souffrait de migraines atroces mais on lui a laissé les électrodes !  fou:{} )
La recherche dans ce domaine à certes fait depuis des progrès mais j'ai encore vu récement chez des enfants des paralysies faciales, des troubles du comportement...  fou:{}
Je suis donc contre le fait qu'on implante a tout va les enfants le plus tôt possible sous prétexte qu'ils ont peut-être un peu de restes auditifs qui peuvent encore être stimulés. Laissons la recherche continuer à faire des progrès dans ce domaine (à condition qu'elle n'utilise pas les sourds, et spécialement les enfants comme cobayes ! non:{} ) et si des adultes veulent se faire opérer, pourquoi pas, à condition qu'on leur indique clairement tous les risques qu'ils encourent.

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n°6331
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  1. Posté le 06/07/2005 Ã  14:35:56  
  2. answer
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Vous décrivez une véritable galerie des horreurs ! Je suis infirmière, je suis donc bien placée pour savoir que tout acte chirurgical (quel qu'il soit) comporte des risques (hémorragie, infectieux,...). Vous parlez d'interventions qui datent d'il y a dix ans : mais dix ans en médecine, c'est une vraie révolution en techniques opératoires, en suivi post-opératoire, en matériel, en rééducation,...Vous parlez de "cobayes" sourds, mais la FRANCE est l'un des pays où lla réglementation sur les essais thérapeutiques et les protocoles est la plus réglementée et encadrée, d'autant plus chez les enfants où l'accord des parents est indispensables pour toutes chirugies. En fRANCE, c'est l'Etat qui définis un "numerus closus" d'implantés par an et qui finance à 100% l'intervention (20000 euros). Croyez-Vous vraiment que les équipes prendraient le risque d'implanter des patients aux tests pré-implantatoires négatifs ou quasi-nuls avec des listes d'attentes et une "obligation" de résultat ? De plus, je ne connais pas un chirurgien qui opère pour le plaisir de se faire la main, Ils tiennent bien trop à leurs statistiques positives pour prendre le moindre risque (surtout aujourd'hui avec les assurances qui flambent, les risque de procès et les diminutions de budget). L'intérêt d'implanter tôt les enfants est double : on leur donne une chance d'accéder au monde de l'audition et par conséquent de dévellopper leur langage oral. L'aire de l'audition du cerveau, ne se dévelloppe qu'avec des stimulations auditives, sans stimulation elle reste atrophiée et ce n'est pas à l'âge adulte qu'elle rattrappera un retard de 20 ans de dévelloppement. Les enfants sont extrêments encadrés et entourés. Leur bilan pré-implantatoire est très rigoureux et rien n'est laissé au hasard. Les chirurgiens et leurs équipes ne sont pas des savants fous, se sont aussi des êtres humains et des parents...Les enfants, c'est sensibles dans les équipes !!! Les parents à qui il est proposé un implant pour leur enfant ne doivent pas hésiter : c'est un cadeau et une chance pour l'intégration, l'autonomie et l'indépendance qu 'ils font à leur tout petit. Et puis, les enfants s'adaptent bien mieux que nous les "grands" ! Je le sais, je les croisent lors de mes réglages. Quand aux adultes, ils faut aussi qu'ils se prennent en mains et qu'ils rencontrent des implantés avant l'intervention (ça fait partie du protocole pré-implantatoire de certaines équipes) et qu'ils posent toutes les questions possibles avant de se lancer. Les adutles sourds ont de moins bons résultats que les malentendants ou les sourds récents, parce que leur aire de l'audition ne s'est jamais dévellopper ou très peu et que leur langage oral et leur richesse de vocabulaire est moindre (je parle au niveau reconnaissance auditive, pas au niveau intellect). Leur avantage, c'est souvent une facilité au niveau lecture labiale, mais qui devient secondaire avec l'implant, puisque l'audtion prime sur la "lecture". Je vous conseil un petit tour sur le site de SAINT-ANTOINE, l'association et l'équipe ont suffisement de recul pour être le plus objectifs possible dans les témoignages recceuillis. Mais les pace-makers, les implants dentaires, les prothèses mammaires,...et les implants cocchléaires sont des interventions bien maîtrisées aujourd'hui, mais le risque 0 n'existera jamais en médecine, l'homme n'est pas une mécanique simple ! une implantée comblée.

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n°6332
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  1. Posté le 06/07/2005 Ã  14:40:00  
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  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
C'est sur ce site là, que tu trouveras le plus de témoignages.
 
 Centre d'Information sur la Surdité
et l'Implant Cochléaire (CISIC)  
 Accueil      L'implant      Témoignages      Consulter      Association CISIC      FAQ      Autres sites     Forum
 
 
 
Nous remercions toutes les personnes qui ont accepté la publication de leur témoignage.
 
Adultes
Alexandre, implantée en Novembre 2004
"Je suis né "normal" mais avec de sérieuses difficultés à l'accouchement ce qui a fragilisé les oreilles"
 
Sandrine, implantée en Novembre 2004
"Il y a quelques années, j’étais contre l’implant parce que je ne voulais pas qu’on m’ouvre la tête"
 
Pascal, implanté en Août 2004
"Mais à vrai dire je suis ailleurs, quelque part au fond de moi même à me retourner sur quinze mois d’horreur, à déguster cet instant rêvé où pour la première fois il m’est permis de faire un légitime bras d’honneur au syndrome de Cogan."
 
Jean-Jacques, implanté en Avril 2004
"surdité profonde bilatérale de naissance, reconnue à l’âge de 4 ans"
 
Véronique, implantée en Février 2004
"J’ai découvert ma surdité juste après mon adolescence"
 
Guillaume, implanté en Novembre 2003
"Je suis devenu sourd profond le 02 mai 2003 suite à une méningite à méningocoque"
 
Sabrina, implantée en octobre 2003
"C’est à l’âge de 6 mois que ma surdité fut décelée"
 
Leila, implantée en octobre 2003
J’ai perdu l’ouie à l’age de 18 ans à la suite d’une méningite : après 2 jours de coma et 18 jours d’hospitalisation, je suis sortie sourde de l’hôpital.
 
Guy implanté en octobre 2003
"Jusqu’à mon opération, j’ai changé 2 fois d’appareils et mon audition n’a cessée de baisser pour en arriver au dernier audiogramme à 125 dB gauche et 115 dB droite"
 
Pascale implantée en septembre 2003
"L’implant m’a redonné la joie de vivre, a rompu l’isolement dans laquelle la surdité m’enfermait"
 
Marie-Pierre implantée en juin 2003
"Il est très probable que ma surdité a commencé à la petite enfance et qu'elle a été évolutive"
 
Marc implanté en avril 2003
"Il y a eu un "avant implant", il n'y aura pas j'espère d' "après implant": il fait déjà partie intégrante de ma vie, au risque d'oublier parfois que j'en porte un !"
 
Christine implantée le 12 février 2003
"J'ai entendu normalement jusqu'à l'âge de 14 ans. A partir de cet âge, et jusqu'à 30 ans, mon audition n'a cessé de baisser. …"
 
Éric implanté en février 2003
"je suis atteint de surdité évolutive bilatérale depuis ma plus petite enfance "
 
Jean Jacques implanté en Novembre 2002
"Depuis plusieurs années, je suis suivi pour une maladie de Meinière bilatérale."
 
Françoise implantée le 18 Octobre 2002
"une nouvelle vie grâce à l'implant cochléaire"
 
Mauricette implantée le 29 août 2002
"il fallait retirer l'Implant Symphonix …"
 
Laurence implantée en Juillet 2002
"Jusqu’a l’age de 7 ans, j’ai parfaitement entendu."
 
Éric  implanté le 5 Juillet 2002
"Je suis resté une semaine à l’hôpital mais là non plus rien à faire, perte totale de mon audition ."
 
Sophie L. implantée le 23 Mai 2002
"Ce jour là ce fut un jour inoubliable : mon 1er réglage ........"
 
Olivier implantée le 30 Avril 2002
"je suis sourd de naissance"
 
Véronique implantée le 28 Mars 2002
"J'ai été contaminée dès ma vie in utero par le CMV ou Cytomégalovirus."
 
Marie implantée en Février 2002
"Il y a deux ans j'ai perdu totalement mon audition suite à des médicaments."
 
Sylvie implantée en Juin 2001
"J+ 9 semaines : reprise du travail dans ma nouvelle fonction. En face à face ou réunion : pas de problème, personne ne peut rien deviner."
 
Renée implantée en Janvier 2001
"Il va sans dire que tous les cas sont différents et les personnes sont différentes"
 
Marc  implanté en Janvier 2001
"La relative lenteur de mon adaptation ne m'a pas vraiment gêné"
 
Samia implantée en Novembre 2000
"Née avec une surdité congénitale bilatérale, elle n’a quasiment jamais porté d’appareils auditifs car elle ne les supportait pas et ils ne lui servaient à rien du tout"
 
Catherine implantée en Octobre 1999
"mon fils âgé de 2 ans : a dit : « Maman Â» : je l’ai entendu : j’ai pleuré : il a dit : « Pourquoi maman elle pleure Â» : et j’ai pu lui répondre : Oh maman pleure de Joie mon chéri …."
 
Karine implantée depuis Avril 1998
"Deux mois avant d’accoucher, je m’aperçois que je ne capte plus beaucoup de sons."
 
Danielle  implantée en  1997
"A ce stade et refusant la fatalité, je me suis donc tournée vers la solution de l'implant. "
 
Maryse-Virginie implantée en octobre 1993 puis mars 1998
"Je fus réimplantée en Mars 1998, avec le même type d’appareil."
 
Joelle implantée en octobre 1993
"j'avais 34 ans, un matin je mis ma prothèse auditive et je n'entendis plus rien."
 
Claudie implantée en 1992
"Mes parents ont découvert que j'étais sourde à l'âge de 16 mois."
 
Gilles  implanté en Août 1987 puis en Janvier 1991
"Fin 1990, l'hôpital de Bordeaux me rappelle, celui qui opère maintenant est le Pr DAUMAN. On me propose le nouvel implant à 20 ou 22 canaux."
 
 
 
Enfants
Eugénie 20 mois implantée le 20 avril 2004 à l'Hôpital St Luc à Bruxelles
"Eugénie est une enfant sourde profonde, de 3ème catégorie"
 
Luca 2 ans implanté le 20 Juin 2002 à l'Hôpital Robert Debré à Paris
"je me suis aperçu de la surdité de mon fils a l’age de 6 mois ."
 
Florian, 6 ans, implanté le 20 juin 2002 à l'hôpital Trousseau à Paris
"Faire appareiller ou implanter son enfant ne le rend pas entendant."
 
Mèryam 12 ans implantée le 6 Juin 2002 à l'Hôpital Saint-Antoine à Paris
"Son médecin a toujours été contre l'implant, me disant que ma fille se débrouille bien avec ses appareils et que ce n'est pas pour elle,"
 
Mathis, 8 ans, implanté en 2000 à Tours
"Pourtant le syndrome suspecté( malformations de Mondini)"
 
Marc-Antoine, 9 ans, implanté en 1996 à Paris (et le témoignage de son aide éducatrice)
"Se posait aussi le problème de la scolarisation : la Corse du Sud, où nous habitons, n’ayant aucune structure spécialisée pour recevoir notre enfant"
 
 
 
D'autres témoignages :
 
Lettre à mon O.R.L. par Catherine
 
Le témoignage de Gilles lors de son passage à l'émission ça se discute.


 
© 2002-2004 - Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire (CISIC)
 - Association loi 1901 n°0913012932 -

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n°6333
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  1. Posté le 06/07/2005 Ã  15:07:01  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je suis d'accord sur le fait que beaucoup des évènements que je relate sont anciens et que la technologie en la matière a du faire d'énormes progrès. Il n'en reste pas moins que récemment, j'ai rencontré un enfant atteint d'une paralysie faciale suite à l'opération. fou:{}  Le risque zéro n'existe effectivement pas, mais un tel risque, sur un enfant devait il être encouru ? Quel avenir va-t-il avoir ?

 Je pars personnellement du principe qu'une opération sur un enfant ne devrait être réalisée que si la non opération présente un risque vital pour lui.

D'autre part, l'opération, la rééducation, l'espoir que les parents mettent dans cette technique sont parfois lourds à supporter pour un petit enfant.  Ne perd-il pas un peu de son enfance ?

 A trop médicaliser, on oublie souvent que l'on a affaire à des enfants, qui, en dehors de leur surdité, sont comme tous les autres enfants. Ils sont en recherche de repères pour se construire, ils ont envie de s'amuser... On leur impose de "rentrer" dans un moule qui n'est pas naturel pour eux.

 Je pense qu'il serait plus judicieux d'améliorer la scolarité adaptée à ces enfants que de vouloir les faire à notre image.

 Un enfant sourd qui bénéficie d'une éducation adaptée se développe parfaitement bien : nous sommes très en retard sur d'autres pays comme les états unis par exemple où la langue des signes américaine est la 3ème langue du pays, où il y a des universités accessibles aux sourds...

Après, au risque de me répéter, je ne suis pas contre les progrès technologiques mais je pense que l'on doit laisser à l'individu le choix de se faire ou non opérer, et un enfant n'est pas suffisamment mature pour prendre cette décision seul. S'il manifeste l'envie d'être opérer, est-ce qie cela ne sera pas pour "faire plaisir" à ses parents ?

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n°6342
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  1. Posté le 06/07/2005 Ã  19:11:45  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Faut-il laisser un enfant avec des dents de travers sans appareil dentaire, sous pretexte que l'on va lui imposer un sourire disgracieux, un suivi dentaire pendant de longs mois (quand ce n'est pas quelques années !) et que les reglages de l'appareil sont douloureux ? Faut-il dire à l'enfant : "Attendons que tu sois en age de prendre une décision mature pour t'imposer un appareil dentaire, parce que Papa et Maman ne veulent pas prendre une décision pour Toi, Tu pourrais le regretter et leur en vouloir". Mais c'est ça le rôle de parents : aider, accompagner, encourager et prendre des décisions dans le but de laisser leur enfant s'épanouir et grandir le plus harmonieusement possible. Encore une fois, l'avis des parents est sollicité jusqu'au dernier moment, dans la mesure où ils sont partis prenante de la rééducation, on ne les opère pas de force ! Quand à la "pression parentale", pas besoin d'être implanté pour la subir : on a tous envie que nos enfants soient les plus beaux et les plus intelligents ! La rééducation et les réglages pour les tous petits se font sous forme de jeux, on ne les transforment pas en petits forçats ! Et puis quel bonheur de casser les oreilles de Papa et Maman en tapant sur en tambour et en l'entendant ! Quelle joie de les voir imiter le son des animaux. Croyez-moi ils s'amusent et le rythme des enfants est respécté, s'ils sont fatigués ils font des pauses. Et puis, comme tous les enfants, ils savent qu'après la séance se sera encore mieux et il n'est pas nécéssaire de les traîner comme pour aller chez le dentiste ! Quand au "risque vital d'une intervention pédiatrique", je pense qu'un enfant qui souffre à cause de ses oreilles décollées à le droit d'être écouter, aider et si besoin, en dernier reccours d'être opéré (chirurgie par ailleurs prise en charge à 100% par la SS qui reconnaît la souffrance des enfants). C'est vrai aussi que la FRANCE n'est pas la première dans la prise en charge des sourds et muets et des personnes handicapées en générales. Mais ne déséspérons pas, ça vient ! Quand à l'importance dimplanter les petits, je le redis c'est une question de dévelloppement de l'aire de l'audition qui se dévelloppera avec l'enfant(et mal ou peu à l'age adulte) et puis pourquoi perdre du temps quand à l'acquisition du langage ? Les écoles spécialisées c'est bien gentil; mais elles restent marginales et ne permetttent pas franchement une ouverture sur tous les métiers comme les autres écoles. On a le droit et le devoir de leur donner toutes les chances pour réussir et rivaliser à armes égales avec les autres. Quand à la paralysie faciale, elles sont souvent transitoire et une rééducation avec un orthophoniste permet de faire rentrer les choses dans l'ordre.

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n°6347
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  1. Posté le 07/07/2005 Ã  08:38:29  
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Citation :

Faut-il laisser un enfant avec des dents de travers sans appareil dentaire, sous pretexte que l'on va lui imposer un sourire disgracieux, un suivi dentaire pendant de longs mois (quand ce n'est pas quelques années !) et que les reglages de l'appareil sont douloureux ?

Bien évidement non. Mais cela n'a rien à voir avec une opération qui est pratiquée à côté du cerveau et du nerf facial.
Citation :

Mais c'est ça le rôle de parents : aider, accompagner, encourager et prendre des décisions dans le but de laisser leur enfant s'épanouir et grandir le plus harmonieusement possible.

Tout à fait. Mais pourquoi risquer une lourde opération si l'enfant peut s'épanouir parfaitement sans ?
Nombre d'enfants sourds ayant eu une éducation adaptée associant LSF, LPC, séances d'orthophonies, lecture labiale, communiquent parfaitement (en ayant le libre choix de leur communication - orale ou signée) Suivent une scolarité classique, mais dans des écoles adaptées (ET C'EST LA QU'IL FAUT FAIRE DES PROGRES POUR MULTIPLIER CES ECOLES) passent leur bac, et poursuivent des études supérieures (là il y a encore plus de progrès à faire !)
Si les parents décident d'opérer leur enfant, je respecte leur choix mais je leur demande de bien se poser la question suivante : "pourquoi je fais opérer mon enfant, est-ce pour lui, ou pour moi ?" L'opération n'est elle pas une réponse à des parents désespérés parce que leur enfant est différent ? Ne maitrisant et ne comprenant pas cette différence, n'essayent ils pas de "transformer" leur enfant pour qu'il soit d'avantage comme ils s'imaginaient qu'il serait ?
Il est difficile pour des parents d'accepter que leur enfant puisse évoluer d'une manière différente d'eux.
Et pourquoi ne pas penser qu'en attendant dans le cas de cette opération, on pourrait offrir une meilleure chance à nos enfants ? D'ici qu'ils grandissent, la technologie aura encore fait des progrès, n'en doutons pas. Aidons les enfants sourds à grandir, à s'épanouir en ne les médicalisant que lorsque cela est vraiment indispensable (pas pour nous mais pour eux). Et lorsqu'ils seront en âge de décider, je souhaite que l'opération ait fait suffisamment de progrès pour qu'elle permette à n'importe quel adulte sourd d'en profiter s'il le souhaite... En encourageant les parents à opérer leurs enfants, que répondront nous à la détresse de ceux à qui le dr dira que pour leur enfant c'est impossible ?
Citation :

je pense qu'un enfant qui souffre à cause de ses oreilles décollées à le droit d'être écouter, aider et si besoin, en dernier reccours d'être opéré (chirurgie par ailleurs prise en charge à 100% par la SS qui reconnaît la souffrance des enfants)

Lorsqu'il s'agit d'une souffrance de l'enfant, il est évident qu'il ne faut pas hésiter... Mais là aussi, aux parents de faire attention de ne pas induire cette souffrance : j'ai vu beaucoup de sourds qui avaient honte de leur surdité parce que leur entourage ne l'acceptait pas...
Je suis toujours choquée lorsque je vois un enfant sourd qui naturellement essaye d'attirer l'attention de sa maman en poussant des cris et en faisant des gestes, et que sa maman en retour est génée par le regard des autres et essaye de faire taire son enfant. Ni la mère, ni l'enfant ne sont responsables de cette situation. Pourquoi avoir honte ?

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n°6348
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  1. Posté le 07/07/2005 Ã  09:24:53  
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Mèryam 11 ans implantée le 6 Juin 2002 à l'Hôpital Saint-Antoine à Paris, sa maman va nous raconter son histoire ...
 Mèryam bientôt 12 ans et fière d'entendre avec "son" oreille .....

Nous avons découvert la surdité de Mèryam quand elle avait 4 ans, en 1995. Son médecin a toujours été contre l'implant, me disant que ma fille se débrouille bien avec ses appareils et que ce n'est pas pour elle, je le cite: quand on ouvre son oreille on lui détruit ses restes auditifs pour lui mettre autre chose qui ne serait peut être pas mieux.

Mèryam ( avec une surdité sévère: elle ne comprend rien sans lecture labiale) a toujours eu une scolarité normale, mais à quel prix de sa part et de la notre, nous parents : j'ai du arrêter mon travail pendant son primaire pour être là, l'accompagner en orthophonie et surtout refaire la classe après la classe ! les choses se compliquent de plus en plus. C'est mon ami Catherine Daoud qui m'a orientée avec insistance vers le Prof. Meyer. Aujourd'hui nous avons arrêté notre choix sur l'implant, mais la peur au ventre.
Il aurait été + facile de choisir pour moi que de choisir à la place de ma fille, pour ma fille!
Mais je reste confiante


Première stimulation le 14/06/02

Grands moments, Mèryam est complètement étonnée des bruits qu’elle entend : « c’est la première fois que j’entends ces bruits, c’est très aiguë Â»

Elle a gardé l’appareil une heure, elle touchait à tout très étonnée des bruits émis, ces bruits sont très différents selon elle des bruits « normaux Â». Elle dit qu’elle entendait tout avant mais pas pareil.

Première réglage avec l’appareil définitif le 17/06/02

Mèryam a l'appareil définitif. Je l'ai accompagnée entre midi et 2, et je suis retournée au boulot complètement démoralisée, car elle est complètement perdue et m'a paru pire que d'habitude. Le soir en rentrant et en l'observant et en parlant avec elle, j'étais beaucoup plus rassurée: elle entends tout mais ne comprend rien, elle entend la sonnette mais ne sait pas ce que c'est, elle entend quand on l'appelle de l'autre pièce mais ne sait pas que c'est son nom. Bref c'est un bébé qui va tout découvrir. Ce qui est géniale c'est son moral de fer, et sa façon de voir les choses: elle m'a dit:

-quand j'étais bébé et avant d'avoir les appareils, j'étais toute seule dans un débarras,

- avec les appareils je suis sortie dans la maison

- avec l'implant je suis sortie au soleil

Donnez moi le temps et vous allez voir

C'est génial non, demain aura lieu la première séance d'orthophonie, à suivre

Première séance d’orthophonie le 18/06/02

Le Docteur Fugain lui fait répéter un mot parmi une liste de trois, Mèryam trouve tout de suite. Elle lui fait ensuite deviner un légume (deviner c’est entendre sans lecture labiale), Mèryam a compris à  85%.

Claude passe aux courtes phrases, Mèryam en comprends 90%.

Claude n’en revient pas et dit qu’en une séance elle a fait avec Mèryam , ce qu’elle a l’habitude de faire au bout de 5, 6 séances. Tout le monde est très content !!!!!

A la maison des progrès sont perceptibles, sans plus. Elle ne répond pas à son nom, elle entend la sonnerie mais ne sait pas qu’on sonne…

Deuxième séance d’orthophonie le 19/06/02

De longues phrases, Mèryam entend tous les mots. Mais quand elle répète la phrase, elle oublie le début. En fait elle doit faire des efforts de mémorisation. Claude est très confiante

4è séance d’orthophonie le 19/06/02

Avant cette séance Mèryam est allée à l’hôpital pour un deuxième réglage. Elle en sort très contente elle dit mieux entendre. En orthophonie, elle répète mieux les longues phrases. Cependant les sons aiguës sifflotent, elles sont retournées à l’hôpital pour un autre réglage : elle dit parfaitement ce qu’elle veut et ce qu’elle ne veut pas.

7è séance d’orthophonie le 26/06/02

Le médecin pose des questions, Mèryam répond dans 85-90% des cas

8è séance d’orthophonie le 27/06/02 (avec moi)

Répétition de longues phrases : Mèryam répète des mots qu’elle ne connaît pas

Durant les répétition des longues phrases, 80% des cas elle répète fidèlement, sinon elle comble avec des mots à elle ex : au lieu de répéter : il a cueilli des pommes, elle dit : il a pris des pommes. Si elle n’arrive pas à combler , elle dit : « sur la phrase j’ai entendu tel et tel mot j’ai pas compris le reste Â»

Ce que je remarque c’est qu’elle ne dit jamais « comment ? Â» comme elle le fait à la maison, elle essaie toujours.

A la maison les résultats sont beaucoup moins perceptibles. Elle n’essaie pas de suivre une conversation, c’est toujours aux autres de s’adresser directement à elle pour lui passer un message. Elle répond pas forcément à son nom (une fois sur deux). Quelques fois elle vient sans qu’on l’ait appelée (elle dit : je pensais que vous m’avez appelé)

Là ou les progrès sont visibles, c’est au téléphone avec moi, en répétant un peu et en articulant correctement nous avons de vraies conversations au téléphone (10mn) avant c’était impossible.

Quoiqu’il en soit, même si les résultats sont longs selon nous, (Claude Fugain est ravie et très confiante), Mèryam est sans aucun doute mieux dans ses "basquettes", implantée que juste appareillée. Elle se débrouille au moins aussi bien qu’avant ( sans appareil à l’oreille gauche). Avec la lecture labiale elle est beaucoup plus à l’aise, elle ne fait pas répéter.

Samedi 31 Août

Mèryam : j'entend les lettres dans les mots !!!

 Mèryam écoutant la télévision avec un casque ...

Elle comprends aussi quelques phrases prononcées à la télévision ....

Il lui arrive maintenant de comprendre ce qui peut être dit sur elle dans une conversation voisine .....

Oh bien sûr pas tout ....Mais déjà elle arrive à s'intéresser à ce qui est dit ....



Samia ( maman de Mèryam implanté le 6 juin 2002)


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Témoignage des parents de Marc-Antoine, 9 ans (Corse)
Lorsque nous avons appris la surdité profonde de Marc-Antoine (il avait alors 13 mois), nous avons été profondément bouleversés. Ne connaissant rien à ce handicap, nous voyions notre enfant réduit à communiquer sommairement avec des signes et quelques personnes seulement qui le comprendraient.

Se posait aussi le problème de la scolarisation : la Corse du Sud, où nous habitons, n’ayant aucune structure spécialisée pour recevoir notre enfant, nous l’imaginions partir dans une autre ville avec nous, ou isolé en internat, ce qui impliquait d’énormes changements dans notre vie familiale.

A l’âge de 2 ans et demi, malgré une rééducation intensive, Marc-Antoine ne parlait toujours pas et comprenait très peu de choses dites oralement. Nous avons alors commencé à apprendre le langage des signes afin d’améliorer la communication avec lui, et nous avons obtenu des résultats. Néanmoins, nous étions loin de l’objectif que nous nous étions fixés, c’est-à-dire une communication globale et efficace…

C’est à cette époque que l’équipe médicale de Paris a commencé à nous parler d’un implant cochléaire pour Marc-Antoine. Cette idée nous intéressant, nous avons rencontré d’autres parents et des enfants implantés, et avons obtenu le feu vert pour l’implantation après un bilan complet (médical et psychologique pour l’enfant, entretiens de motivation pour nous-même).

Il a donc bénéficié le 14 novembre 1996, à l’âge de 3 ans, d’un implant MXM, avec boîtier. (Depuis deux mois, il l’a changé pour un contour BTE, avec lequel il est ravi, car il peut bouger, et faire du sport plus librement).

Depuis cette intervention, Marc-Antoine progresse régulièrement : 6 mois après la mise en service de l’implant, nous avons apporté fièrement à l’orthophoniste, à Paris, la liste des mots qu’il employait : il y en avait une vingtaine ; six mois après, nous avons voulu compléter cette liste : impossible, il y avait trop de mots !…

Actuellement, six ans après l’implantation, même si un travail important reste à faire au niveau de l’acquisition du vocabulaire et des structures linguistiques, il a énormément progressé au niveau de la communication : Maintenant, il ose parler, avec tout le monde, car il a pris confiance en lui. Il a beaucoup de copains (entendants), et pratique du sport. Il a de très bons résultats en classe, aidé cependant par une auxiliaire d’intégration et un instituteur spécialisé. Il est très volontaire et veut réussir.

Si cela a pu être possible, c’est grâce à cette grande volonté, à l’aide conjointe que tout le monde lui a apportée : les orthophonistes, les institutrices, l’auxiliaire d’intégration, nous-mêmes au quotidien, mais surtout à cette merveilleuse aide technique qu’est l’implant cochléaire, et qui fait que nous le considérons exactement comme s’il entendait normalement, et n’avons plus tendance, comme avant l’implantation, à « appauvrir Â» le message.

 

Le témoignage de l'aide éducatrice qui s'est occupée de Marc-Antoine à l'école est disponible ici.
 
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L'histoire de Mathis 8 ans, implanté à Tours, racontée par sa maman ...




Mathis est notre troisième enfant.Il est né huit ans après son frère aîné et cinq ans après le cadet.  Mathis est né avec différentes malformations(pieds varus, oreilles asymétriques, petits trous à la base du cou ...) Curieusement à ce moment , personne ne nous a parlé de surdité Pourtant le syndrome suspecté( malformations de MONDINI) avait certainement alerté le pédiatre puisque la surdité est un des signes très fréquent des syndromes liés à ces malformations. Il a simplement fait faire un caryotype qui n'a rien montré d'anormal (trois semaines d'angoisse en attendant les résultats!) et une échographie rénale car ce syndrome est également lié à des problèmes rénaux. Heureusement, il n'en était rien pour Mathis.

Nous sommes donc rentrés à la maison rassurés (ou presque): Après une telle épreuve on ne regarde plus son bébé de la même façon! Vers l'âge de 4 mois, nous avons commencé à remarquer le manque de réaction de notre fils aux divers bruits de la maison : aspirateur, sonnette, cris des grands frères: rien ne semblait le faire sursauter. Notre pédiatre nous a immédiatement mis en relation avec un spécialiste du handicap auditif chez l'enfant au CHU d'Angers. A 6 mois Mathis a passé son premier examen et le spécialiste nous a dit qu'il entendait parfaitement bien et pour le citer que "ses réactions étaient si évidentes qu'il aurait voulu avoir un caméscope pour les filmer!!!"

Et nous sommes rentrés à la maison rassurés (ou presque!) Évidement les signes persistaient mais Mathis a commencé à babiller et même à prononcer quelques syllabes ( papa, mama, si , a pu) A deux ans comme son langage n'évoluait pas, nous sommes retournés à Angers et là  le verdict: Entre 50 et 60 décibels de perte en champ libre.  Finalement nous étions rassurés de mettre un nom sur le handicap de notre enfant : pour parler franchement, nous préférions qu'il soit sourd que déficient mental: voici un handicap contre lequel nous allions pouvoir nous battre. Et ensuite la dégringolade!

Novembre 96: premier appareillage en mode vibratoire (la surdité de Mathis semblait alors d'après le scanner être de transmission ,liée à des malformations de l'oreille moyenne: 50 à 60 décibels de pertes à droite et aucune réponse à gauche)

1997: l'appareillage donne de bon résultats mais Mathis est difficile à tester: les seuils fluctuent.Il fait des progrès en langage grâce à l'orthophonie et à une bonne intégration à l'école.

Début 98 : Son audioprothésiste quitte notre département, sa collègue part  en congé maternité; le remplaçant débordé ne veux pas s'occuper de Mathis :il faut attendre le retour de la titulaire pour faire de nouveaux tests. L'orthophoniste a de plus en plus de mal a travaillé avec Mathis( crises de caractères) A la maison il est heureux de vivre mais il ne parle pas beaucoup, nous utilisons beaucoup de gestes(inventés par nous car nous ne pratiquons pas la LSF et à l'époque nous n'avons jamais entendu parler du LPC)

mai 98: Mathis a 4 ans. A la visite annuelle à Angers le spécialiste est très soucieux: Mathis ne progresse pas:problèmes psychologiques? non chute de l'audition et l'appareil à vibration ne donne plus aucun gain: 70 décibels de perte. Branle bas le combat: nouveau scanner: malformations de l'oreille interne : surdité mixte et évolutive : appareillage par contours .

d'août à décembre 1998 les progrès sont spectaculaires: En décembre Mathis est capable de répéter plus de quarante mots sans lecture labiale!

janvier 99: Mathis rentre de l'école et me tend ses appareils en me faisant comprendre qu'il faut changer les piles; Hélas ce ne sont pas les piles qui sont en cause: du jour au lendemain Mathis vient de perdre totalement et définitivement l'audition. il se trouve qu'une opération a été programmée de longue date pour une exploration de l'oreille et une intervention sur les fistules (ce sont des petits trous dans ses oreilles moyennes et internes qui risqueraient d'entraîner de graves maladies bactériennes surtout la méningite) A cette occasion le professeur Dubin nous a tout de suite parlé de l'implant comme de LA solution et nous avons tout de suite adhéré à ce projet.

Nous avons du attendre un an car le professeur Dubin était encore débutant dans la pose des implants et il ne voulait pas opérer Mathis à cause des malformations de ses oreilles qui entraînaient de grosses difficultés techniques. C'est lui qui a trouvé le chirurgien qui allait accepté de prendre le risque d'opérer notre  enfant: le professeur Robier à TOURS. Un grand merci à tous les deux car ils ont fait ce que peu de grands médecins sont capables de faire je crois : Tous les deux ainsi que leurs équipes  se sont donner la main pour aider notre fils . Ainsi le professeur Dubin s'est rendu à TOURS pour  assister à l'opération réalisée par son confrère et le professeur Robier a accepté de confier le suivi à l'équipe d'Angers afin que Mathis ait moins de déplacements (2H30 aller retour au lieu de 4H30) Pourtant il a hésité car comme il le disait de façon très imagée : "je ne suis pas un poseur de boulons" autrement dit je ne me contente pas de faire la chirurgie je veux suivre mon patient: L'équipe d'Angers s'est engagée à lui donner des nouvelles régulièrement.

Encore une anecdote (et pas des moindres) Le matin de l'opération est arrivé: nous sommes tendus: Mathis fait des crises d'urticaire depuis trois semaines et ce matin il est rouge coquelicot (c'est sûrement le stress) mais l'anesthésiste l'a vu et il n'y a pas de contre-indications à l'intervention.  L'infirmière doit venir à 7h30 pour la prémédication, à 8 h il n'y a toujours personne c'est inquiétant! Soudain on frappe à la porte : le professeur Robier entre suivi du professeur Dubin,  du chef de service ORL de l'hôpital pour enfants et de la chef de clinique: Ils ont un air confus ... et pour cause: il n'y a pas d'implant à implanter !!!!  grosse bourde mais nous passerons outre ! l'important c'est que cela se fasse et nous reviendrons trois jours plus tard !

Cette fois tout se passe bien. Mathis est encore plus rouge et quand je le vois partir j'ai un dernier sursaut d'angoisse: avons nous pris la bonne décision ? 3 heures d'opération (c'est long à cause des malformations) nous avons des nouvelles dès qu'il arrive en salle de réveil mais il faudra attendre 2 heures avant qu'il ne rentre dans sa chambre encore tout groggy et tellement pâle mais il est là dans mes bras! Nous sommes restés dix jours à l'hôpital parce que nous habitons loin (c'est une question de surveillance) Mathis a du rester allonger trois jours sans relever la tête et il n'a pu mettre le pied par terre qu'au bout d'une semaine: il y avait des risques liés aux opérations précédentes. C'était difficile car il était en pleine forme mais il a été sage je trouve !

Le branchement a eu lieu un mois après et c'est quelque chose que je n'oublierai jamais. Alors qu'il n'entendait plus rien depuis un an, lorsque l'audiométriste qui venait de terminer ses réglages l'a appelé il a relevé la tête tout tranquille et il a dit "quoi?" de la manière la plus naturelle du monde. Et moi j'ai pleuré bien sûr ! Au début nous avons noté tous les bruits que Mathis entendait : le bruit de ses pas , l'eau qui s'écoule du lavabo, la chasse d'eau qui fait peur ... etc et puis très vite il y en a eu tellement que nous avons arrêté.  Lorsqu'on lui demandait comment c'était l'implant il montrait son pouce en l'air (super!)

Ensuite sont venus les progrès en langage: d'abord l'intonation puis les mots et la construction de petites phrases. Aujourd'hui après deux ans et demi il ne parle pas encore comme un enfant de 8 ans mais il se fait comprendre de tout le monde et il comprend très bien ce qu'on lui dit même des choses assez abstraites. Il parle tout le temps et il dit aussi des gros mots (c'est la rançon du succès!) Il met son appareil en se levant le matin et ne l'enlève le soir que dans son lit! pour autant il n'en prend pas particulièrement soin : je crois qu'il l'oublie lorsqu'il le porte: il fait vraiment partie de lui. Maintenant ce qui est délicat c'est le travail de rééducation de la parole : la difficulté ne réside pas forcément dans l'apprentissage de mots nouveaux mais plutôt dans le comblement des lacunes: tous ces petits mots usuels que les enfants acquièrent tout bébé et qui lui manquent comme  four, placard, chausson , biberon ...etc et aussi dans l'articulation et la confusion des sons voisins comme p/d, c/g, ch/j , an/on, o/ou... etc Là il faut beaucoup de courage et de persévérance mais on avance! tous les jours on avance!!
 
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Pour les parents d'enfants sourds : Patience et confiance en son enfant
Histoire de Florian, implanté à 5 ans et demi à l'hôpital Trousseau en juin 2002
 


La surdité de Florian
La maternelle
Pose de l'implant cochléaire le 20 juin 2002
L'école primaire
 
 

 

Florian, 2 mois après son opération

______________________________​______________________________​___________________________

 

Histoire de Florian
L'apprentissage de la surdité de son enfant est une épreuve difficile. Faire appareiller ou implanter son enfant ne le rend pas entendant. Depuis sa naissance il a été privé du "bain de langage" dans lequel évolue l'enfant entendant. L'appareil ou implant est un outil mis à sa disposition, il va devoir apprendre à le maîtriser. La parole ne va pas venir du jour au lendemain. Le démarrage est souvent long et les progrès en dents de scie.

L'histoire de Florian illustre les difficultés rencontrées et montre qu'un démarrage peut être long mais aboutir à des résultats.

Découverte de la surdité de Florian, et appareillage
27 décembre 1996 : naissance de Florian

Février 1998 (13 mois et demi) : Cela fait quelques mois que j'ai des doutes, mais là vraiment j'ai l'impression que Florian n'entend pas. Rendez-vous est pris chez le pédiatre qui va m'orienter sur le centre de phoniatrie le plus proche. 3 mois d'attente pour caler un premier rendez-vous.

Mai 1998 (16 mois et demi) : A priori Florian n'entend pas bien mais il est petit et les réponses à cet âge sont difficiles à interpréter. Il va falloir passer un PEA.

Fin juin 1998 (18 mois) : passage du premier PEA , les résultats sont catastrophiques (premières réponses entre 100 et 110 dB), l'ORL suspecte une surdité profonde mais quelque chose le gène, il ne me dit pas le niveau de surdité qu'il décèle, et à cette époque je n'y connais rien donc je repars en sachant que Florian est malentendant. L'ORL me donne RV en septembre après l’été (car le centre est fermé pendant les vacances) en me disant que cela permettrait d'éliminer le problème d'éventuelle otite séreuse. Avec son pédiatre, nous décidons de faire opérer Florian des végétations en août ce qui résoudra définitivement ce problème.

Septembre 1998 (20 mois) : 2ème PEA, les résultats semblent plus satisfaisants pour l'ORL et il me donne donc le verdict : surdité sévère, nous allons faire appareiller Florian le plus vite possible.

Fin octobre 1998 (22 mois) : ça y est l'audioprothésiste lui met ses appareils. Il a fallu deux mois de rendez-vous hebdomadaires pour mettre Florian en confiance, et faire les empreintes (depuis le jour de ses 1 an Florian ne supporte plus d'être ausculté). Mais Florian ne veut pas de ses appareils et pendant que nous discutons avec son audioprothésiste (qui a d'ailleurs fait preuve d'une patience à toute épreuve avec nous) Florian s'ouvre la tête et nous voila partis aux urgences pour des points de suture. Ca commence bien !

5 novembre 1998 : Après 15 jours d'essais infructueux et démoralisants, Florian accepte enfin de porter ses appareils en séance d'orthophonie et les garde après la séance. A partir de ce jour nous n'avons plus eu de problème pour lui mettre.

Commence alors l'attente des 1er mots et là je dois dire qu'il ne faut surtout pas compter en mois. Je m'explique lorsque Florian a été appareillé il n'avait jamais rien entendu (surdité sévère + problème d'otite séreuse chronique). On m'avait dit "vous verrez au bout de 3 mois il va commencer à comprendre et au bout de 6 mois il va commencer à dire des mots". Ce jour là j'aurais mieux fait de ne pas écouter.

Fin mars 1999 (2 ans et 3 mois : l'âge du NON) : presque 6 mois d'appareillage et toujours rien. Florian fait beaucoup de bruit mais rien n'est compréhensible (à part papa, maman et NON). Il répond à son prénom quand il a le temps. A cette époque ses réactions me plongent dans un grand désarrois, je ne sais pas s'il ne comprend rien ou s'il joue avec moi. A toutes les questions simples qu'il devrait commencer à comprendre "Tu viens manger ?", "On va au bain ?", "On va se promener ?", etc... Il me répond "NON" alors que ce sont des choses qui lui plaisent. Les séances d’orthophonie (2 par semaine) se suivent et se ressemblent : Florian n'est pas coopératif, il est capable de passer une séance entière sans ouvrir la bouche à regarder l'orthophoniste lui dire "ba...teau", "mo...to", on écoute des enregistrements, on joue avec des instruments (ça ça lui plait). Mais rien ne sort au niveau parole. Tout le monde au centre de phoniatrie essaie de me rassurer mais j'ai toujours en tête les délais qui m'ont été annoncés (3 mois, 6 mois) auxquels je me raccroche et qui après m'avoir rassurée, m'inquiètent. J'ai l'impression que l'on n'avance pas et qu'il ne comprend rien.

Avril 1999 : Je pars avec Florian en vacances chez une amie qui a un petit garçon Antoine du même âge que Florian. J'ai le moral dans les chaussettes mais bon... Un jour, le grand père d'Antoine lui demande : "Va chercher la moto dans la cuisine". Et la je vois Florian se lever, partir en courant et revenir avec la moto tout fier avant qu'Antoine n'ai eu le temps de réagir. A partir de ce moment, j'ai compris qu'il comprenait très bien ce qu'on lui disait et que ces "NON" permanents n'étaient que l'expression de son opposition (ce qui est très courant à cet âge). Pendant les mois qui ont suivi, je me suis posé beaucoup moins de questions sur sa progression et j'ai essayé d'être patiente.
 

La maternelle
Septembre 1999 (2 ans et 8 mois): Florian est rentré à l'école maternelle de notre quartier. D'une manière générale l'année s'est bien passée. Florian comprenait bien les consignes mais avait beaucoup de mal à se faire comprendre par les adultes de l'école. Par contre les enfants le comprenaient sans trop de problème et il était bien intégré. A la maison, son père et moi commencions à le comprendre correctement sur tout ce qui était du quotidien mais certains mots étaient très déformés (ex: Père Noël= témoël, pantalon=papalon...).

Septembre 2000 : entrée en moyenne section de maternelle. Les institutrices n'en reviennent pas des progrès qu'il a fait pendant l'été, pourtant il n'a pas de séance d'orthophonie pendant les vacances.

Septembre 2001 : entrée en grande section. Florian se fait comprendre parfaitement, bien sûr il ne faut pas essayer de comparer avec ses copains de classe qui ont une syntaxe bien meilleure, une articulation non déformée et un vocabulaire plus riche. Coté scolarisation l'année s'est bien passée. Pourtant l'année a été dure pour lui au niveau santé : chute auditive oreille droite et hospitalisation 8 jours sous perfusion en décembre, puis variations puis chute auditive à gauche en mars 2002.

 

 

  Florian et son nounours à l'hôpital
  en décembre 2001



 

 

Bilan de ces quatre années de suivi intensif, de doutes, de joies. Florian est un enfant qui oralise
parfaitement, qui est très bien dans sa peau et qui est toujours très gai (malgré une dernière année
pas facile). Il est très bavard, c'est même parfois fatiguant.

Pourtant les débuts n'ont pas été faciles. Je crois que lorsque l'on veut que son enfant oralise et que
l'on choisit de le faire appareiller ou implanter en fonction du niveau de surdité, on est trop pressé.
Il faut tout de même se rendre compte que ces enfants ont tout à découvrir du monde sonore. Ils
partent de zéro.

Alors à vous les parents je conseille d'être patients.
Quand on ressort d'une séance d'orthophonie sans avoir entendu le son de voix de son enfant, ce
n'est pas du temps perdu, il a engrangé des informations même s'il n'est pas capable ou n'a pas
envie de vous le montrer dans l'immédiat.
 

L'implant Cochléaire
20 juin 2002 (5 ans et demi) : Depuis décembre 2001 Florian est sourd profond avec des fluctuations sur les 2 oreilles. Après 3 mois de démarches et d'examens, l'implant cochléaire de Florian est programmé pour le 20 juin 2002. Le mercredi 19 juin 2002, nous rentrons à l'hôpital Trousseau, Florian repasse un audiogramme et un test vocal. En effet, la veille de l'opération, compte tenu des fluctuations d'auditions sur les 2 oreilles, les équipes de Trousseau et de La Norville (91) s'interrogent encore sur l’oreille à implanter. Après 1 heure et demi de test, il est décidé d'implanter l'oreille gauche. A droite il lui reste des graves corrects qui seront complémentaires avec l'implant. Dimanche 23 juin, sortie de l'hôpital avec son bandeau de rugbyman après 4 jours difficiles pour toute la famille. L'important c'est que l'opération se soit bien passée, les électrodes répondent correctement et il n'a pas souffert. Bref nous rentrons chez nous soulagés.

 


 

  Florian et son bandeau de rugbyman
  à sa sortie de l'hôpital

 

 

 

 

 

 

Je me suis arrêtée de travailler un mois pour être présente lors de l'opération et des 2 premiers réglages. Par la suite les réglages se sont bien passés. Florian était juste un peu déçu car il aurait aimé que les réglages augmentent plus vite.


 

Florian, 10 jours après l'opération

 

 

 

 

 

 

 

 

L'été s'est bien passé, le plus dur étant de l'empêcher de faire ses « cascades Â». Nous lui
avons trafiqué un casque de VTT afin qu'il puisse reprendre ces activités préférées (rollers ,
vélo, trottinette, ...)


 

  27 août Florian fait la ballade en roller de Paris ,
  départ Bastille , durée 3 h

 

 

 

 

 


 

 

L'école primaire
Septembre 2002 (5 ans et 8 mois) : Florian est entré en CP dans l'école du quartier 2 mois après son implantation. L’année s’est bien passée, avec des hauts et des bas comme tout enfant. Ses copains ont à peine remarqué le passage à l'implant.

Florian a finit l’année avec un niveau correct. Il a acquis tous les mécanismes de la lecture même si sa lecture à voix haute est un peu hachée et que les ponctuations ne sont pas toujours respectées. Il rencontre parfois quelques difficultés de compréhension si les phrases sont longues ou qu’elles contiennent du vocabulaire qui n’est pas acquis.

A l’oral, son articulation s’est améliorée mais sa syntaxe n’est pas toujours parfaite.

Sur cette fin de CP, 1 an après l’implantation le bilan est très positif, Florian est ravi et s'est très bien adapté à son implant.

La seule chose dont il se plaint en cette fin d’année scolaire, la "lourdeur" du suivi hospitalier. Il est vrai que la première année est assez chargée (une dizaine de réglages, un bilan orthophonique 3 mois, 6 mois et 1 an après l’implantation, un bilan et audiogramme avec le chirurgien 1 mois, 6 mois et 1 an après l’implantation). Ajouté à son suivi hebdomadaire (3 séances d’orthophonie, 1 séance avec le psychologue et un groupe éducatif le mercredi matin) et à son année de CP, il faut reconnaître que cela faisait un sacré emploi du temps.

Mais bon, les résultats sont là et le suivi hospitalier va s’alléger sur la 2è année.

Été 2003 : Florian a passée des vacances très variées et est parti en colonie pour la première fois, 5 jours. Il a géré ses appareils comme un grand en présence d’un animateur (changement de piles, nettoyage et mise dans le sac anti-humidité tous les soirs). Expérience très réussie et à renouveler.


 

 

1 an après l'implantation, Florian a pu participer à plein d'activités, comme tous les enfants de son age.

 

 

 

 

 

 

Il a bien profité de ses vacances, il a grandi, mûri, fait des progrès en lecture et même à l’oral notamment au téléphone. Il arrive à avoir une discussion suivie en utilisant le haut-parleur. Il est même en train de devenir accro au téléphone et veut appeler ses grands-parents, oncles, tantes, cousins et petits copains en permanence depuis cet été.

En bref, il est prêt pour sa rentrée en CE1.


Septembre 2003 : Entrée en CE1. Florian a passé une année sans difficulté au niveau scolaire. La lecture est bonne, le passage à l'écrit est un peu plus difficile car la syntaxe n'est pas parfaite mais la maîtresse affirme que cela est normal à cet âge.

Le suivi hospitalier est un peu moins dense que la première année.

Sa prise en charge est proche de l'année précédente, 3 séances d'orthophonie par semaine sur le temps scolaire, un groupe éducatif le mercredi. Florian a commencé à ma demande des cours de LSF (1h30 le mercredi dans un groupe de 6 enfants sourds oralisant très bien).

Niveau auditif, Florian a continué à avoir des fluctuations auditives sur l'oreille non implantée en novembre puis février et son implant a eu quelques problèmes techniques au mois de juin. Dans ces moments là, c'est toujours un peu la panique pour nous parents, mais lui s'en sort assez bien, la lecture l'aide beaucoup à compenser notamment en classe pour comprendre les consignes.

Au global le bilan de cette année est très positif, Florian évolue normalement comme tous les enfants de son âge entre l'école, les copains et les activités extra scolaires (tennis et athlétisme).

Les vacances d'été lui ont permis de repartir en colonie 12 jours avec le même succès que l'année précédente et de faire le plein d'activités avant son entrée en CE2.




Septembre 2004 : Florian vient de faire son entrée en CE2. Comme tous les élèves de CE2, il a passé les évaluations nationales au sein de sa classe (29 entendants + Florian) dans les mêmes conditions que ses camarades. Il s'en est très bien sorti avec les résultats suivant (Français : 87.4% de réussite et Mathématiques : 93% de réussite).

Florian commence bien l'année, pourvu que ça dure....


A suivre ...

 

Nathalie (maman de Florian)
 
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Lettre à mon O.R.L.
"Vous entendrez BABABA à la place de Bonjour et votre cerveau devra recoder les sons pour qu’à la place de BABABA vous compreniez Bonjour",

"La rééducation avec un implant, c’est comme l’apprentissage d’une langue étrangère",

Vous m’aviez dit "se faire opérer pour la mise en place d’un implant cochléaire relève du parcours du combattant",

Mais rien de tout cela n’est arrivé .........

Se faire opérer est très simple, une IRM, un test du nerf auditif et tout de suite l’opération, rien de plus simple ....

5 jours après l’opération, quelle STUPÉFACTION :

On me branche : "bonjour" est toujours "bonjour", "Madame" reste "Madame", en italien je comprends aussi "Buongiorno", "Signora" .....

Ma voix quelle merveille et celle de TOUS mes proches, celles de mes enfants que je n’avais jamais entendue (même avec 90 % surdité) .....

Vous dites "un implant cochléaire", je rectifierais par "oreille électronique" car c’est bien une oreille que je retrouve ...... pas MON oreille mais UNE oreille.

Bien sûr quelques réglages et quelques séances de rééducation seront nécessaires pour parfaire la compréhension,

mais il s’agit de PARFAIRE et NON d’APPRENTISSAGE.

Pour moi l’apprentissage a déjà eu lieu puisque j'ai déjà entendu, donc bien sûr pour des personnes n’ayant jamais entendu il y a apprentissage et cela peut être plus long ....

Nous entendons TOUT : ronronnement d’un ordinateur, clignotant, chants d’oiseaux.

Quelle différence entre une personne implantée et une personne sourde ! Pour certaines personnes en face, cela semble similaire : l’une comprend en entendant chaque syllabe, l’autre en lisant sur les lèvres plus une ou 2 syllabes qu’elles aura comprises .......

Une personne implantée peut encore faire répéter mais la différence est essentielle : une syllabe lui aura échappé alors que pour une personne sourde c’est toute la phrase qui lui échappe ................

J’ai « perdu Â» plusieurs années de ma vie car les personnes pensaient que je m’en sortais pas trop mal en compréhension alors qu’en fait je n’entendais plus rien.

J’ai attendu, attendu, attendu parce que TOUTES les personnes de la profession : O.R.L., Audioprothésiste, Orthophoniste me disaient "l’implant BOF ?????????",  ou "Je suis allée à un congrès: franchement Catherine attends, tu comprends encore, ...." alors qu’à l’époque je devais encore comprendre en lisant sur les lèvres 3 à 4 mots par phrase au prix de quel effort .....

Maintenant je comprends tout simplement en écoutant. Reste l’effort d’être à l’écoute (qui peut être perdue depuis plusieurs années).

Bien sûr restent les inconvénients des personnes malentendantes : difficulté à comprendre en groupe, avec du bruit de fond, au restaurant mais maintenant dans ce genre de situation la compréhension me demande des efforts mais elle est POSSIBLE, je peux dialoguer avec les personnes à coté de moi au restaurant, dans une soirée, en discothèque .....

Je ne suis plus SOURDE mais MALENTENDANTE : quelle différence !!!

Et combien d’années de perdues ...... jamais je n’entendrai le vrai cri de mes enfants à leur naissance .......

Catherine
 
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  1. Posté le 07/07/2005 Ã  09:42:20  
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Marc implanté en Janvier 2001 à l'Hôpital Purpan de Toulouse
J'ai 37 ans. Je vis à Toulouse, ou je travaille comme ingénieur dans l'industrie spatiale.

Ma surdité a été détectée lorsque j'avais un peu plus de 6 ans. Il s'agissait alors d'une surdité bilatérale relativement légère,
marquée par une perte dans les aigus. Mon audition s'est ensuite dégradée régulièrement au cours du temps.

En septembre 2000, lorsque j'ai entamé le processus d'évaluation en vue de recevoir un implant, je ne percevais plus que les extrêmes graves. Ma compréhension de la parole sans l'aide de la lecture labiale était très limitée. Je ne pouvais quasiment plus utiliser le téléphone, sauf avec quelques personnes et sur des sujets convenus à l'avance.

Je n'ai jamais porté d'aides auditives, sauf pour deux tentatives d'un mois ou deux pour évaluer leur intérêt. Mais comme ma surdité a
toujours été une chute brutale à partir d'une certaine fréquence, ces aides n'amélioraient pas ma compréhension de la parole. Lors de la première tentative, il y a plus de 20 ans, ça dégradait même les choses car la technologie numérique n'existait pas encore, et elles
rajoutaient pas mal de bruit.

Je connaissais l'existence des implants cochléaires depuis des années, mais je n'aurais jamais imaginé en bénéficier. Pour moi, ils
restaient réservés à des personnes atteintes de surdité totale.
Des discussions avec l'équipe du service ORL de l'hôpital Purpan à Toulouse, en particulier le professeur O. Deguine, ainsi que divers
témoignages lus sur le web et sur des forums m'ont convaincu du contraire.

J'ai été opéré début janvier 2001, et le processeur de l'implant a été activé quatre semaines plus tard. Contrairement à certains, je
n'ai pas été capable de comprendre la parole immédiatement. Ma surdité était assez ancienne. Il a donc fallu que je réapprenne à
entendre certains sons. La relative lenteur de mon adaptation ne m'a pas vraiment gêné: Grâce aux témoignages de personnes ayant une surdité similaire sur les forums anglophones, je savais à peu près à quoi m'attendre. Et l'audition résiduelle de mon oreille non
implantée m'a toujours permis de continuer à communiquer tant bien que mal.

Ce nouvel apprentissage des sons a été une expérience merveilleuse.
Tous les jours, je percevais de nouveaux détails. D'abord le tic-tac de mon clignotant, puis celui des horloges, le chant des oiseaux, le bruit des feuilles qui tombent sur le sol en automne, et plein d'autres choses encore ... Il a aussi fallu que je m'habitue aussi
aux sons désagréables comme les froissement de papiers ou de sacs en plastique, le bruit de la chasse d'eau, ou de la vaisselle dans un évier en inox.

Très rapidement (quelques semaines), ma compréhension de la parole a commencé à s'améliorer nettement. Au début, ça se traduisait par moins de fatigue au travail en sortant de réunion - j'ai pris conscience que la lecture labiale intensive est épuisante ! Puis par la capacité de comprendre des conversations de plus en plus complexes au téléphone. J'ai pris l'habitude d'écouter la radio, d'abord pour m'entraîner, mais ensuite pour le plaisir !

Quatorze mois après l'activation de mon processeur, ma compréhension n'est pas encore parfaite, mais je sais que je continue à progresser.
Je viens juste de commencer de m'entraîner à l'écoute de l'anglais, pour l'instant sans grand succès car les phonèmes sont assez
différentes ! Mais comme c'était la même chose au début pour le français, je suis optimiste.

Marc. (Toulouse) Avril 2002

 
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n°6354
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  1. Posté le 07/07/2005 Ã  09:54:18  
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La surdité profonde de l’adulte


On n'imagine pas ce que c'est que la surdité totale...!
Essayans de deviner ce que cela peut être de ne plus rien entendre du tout !

Aucun message, si intense soit-il, ne peut plus être entendu. Seuls, peuvent être ressentis les bruits graves, assez forts pour faire vibrer la peau ou les os : le tonnerre, les vibrations d'un train, ou d'un camion qui passe. Le reste n'existe plus.

Pas seulement la musique ou la parole des autres, ou de l'autre, mais aussi le bruit de ses propres pas, de sa propre voix, de son propre trousseau de clés qui tombe de la poche quand on sort son mouchoir.Dans la rue, aux carrefours, la circulation sournoise lui fait peur ; les voitures silencieuses foncent sans prévenir.

Les gens, de loin, croient que vous entendez. Ils ne voient pas que vous êtes sourd, tandis qu'un aveugle, on le reconnaît à sa canne blanche.


Le sourd total ne s'entend plus parler : alors, sa voix s'altère, devient aiguë, élevée, mais surtout monocorde, désagréable.

Le monde des bien-entendants est incapable d'imaginer le supplice psychologique qu'est la surdité totale.

On ne découvre l'infirmité d'un sourd que lorsqu'on cherche à communiquer avec lui:

Alors, c'est lui qui ne vous voit pas. Il faut le toucher pour qu'il prête attention à vous - comme s'il faisait exprès de ne pas vous entendre, comme si, plutôt que de vous écouter, il préférait demeurer dans ses pensées.

Et là encore, inconsciemment on lui fait grief de rester si distant.

Aussi, peiné de ce rejet, le sourd se referme encore plus. Il sent qu'on lui en veut, mais il ne comprend pas pourquoi. Il a raison : c'est difficile à admettre, cette répulsion qu'on a de lui. Alors, il devient triste, et son entourage lui en veut encore davantage. Il fuit les réunions, les dîners, les fêtes de famille, car il se lasse de ne plus pouvoir y participer, de rester là inerte, comme un meuble vivant, auquel, avec une gentillesse appliquée, on ne s'intéresse que par instants.


Le sourd total est, de surcroît, souvent hanté de bourdonnements, de sifflements parasites, bruits subjectifs incohérents, assourdissants abrutissants dans leur inexistence, analogues à ces horribles douleurs d'un amputé, qui souffre toujours de ce membre laissé dans les tranchées.


La neurasthénie, la dépression, les troubles psychiques parfois apparaissent : "troubles du caractère et du comportement", déclarent souvent les psychiatres. Quelques sourds se suicident. La plupart s'adaptent, mais mal : leur vie est diminuée ; leur existence affective, professionnelle, amoindrie. Pourtant, leur intelligence est la même. Un ingénieur devient manutentionnaire, mais il a conscience de sa déchéance ; sa femme l'abandonne. Un homme affable devient un geignard et un raseur ; une jolie fille, un être fade, insensible, inquiétant, qui répond mal, un être sans plus beaucoup attrait pour le monde cruel et indifférent des bien-entendants.



Autrefois,

avant l'arrivée de l'implant cochléaire,

le désespoir du sourd total était d'autant plus installé en lui qu'il savait qu'il n'y avait rien à faire : tous les spécialistes consultés le lui avaient répété : il était condamné à perpétuité, enfermé à vie dans son silence

La perte de cet environnement sonore dans lequel il avait vécu était tellement insupportable, qu'il aurait accepté, pourvu qu'elle lui apporte quelques informations, la plus grosse de ces prothèses à boîtier et à fil, que de moins handicapés que lui refusent quotidiennement avec dédain.

Mais jusqu'à ce que l'implant vienne directement stimuler son nerf auditif, rien n'était assez fort pour réveiller son organe de Corti desséché, fané, disparu. Rien ne pouvait plus lui transmettre le plus simple de nos messages parlés, de nos appels, de nos réponses.

C'est à cause de cette impuissance que les premiers appareillages que nous avons pu proposer à ces patients au début de nos travaux, si volumineux, si encombrants, si peu performants fussent-ils dans leurs premières versions, ont néanmoins tout de suite été acceptés par ceux qui ont pu en bénéficier.



lire le journal post-opératoire
des retrouvailles de l'audition
d'un implanté
adulte devenu sourd


aujourd'hui, tout a changé,

grâce à l'implant cochléaire...





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n°6357
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  1. Posté le 07/07/2005 Ã  12:15:10  
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Je respecte tous ceux qui ont fait le choix de se faire opérer ou de faire opérer leurs enfants. Si c'est une réussite, tant mieux, j'en suis heureuse pour vous.
Mais je pense que, pour que le débat soit objectif, il serait intéressant que des personnes qui ont été implantées et pour qui cela a été un échec, interviennent.
Mon seul objectif en participant à ce débat est de rappeler que cette opération n'est pas sans danger et qu'il faut bien réfléchir avant de s'y engager. Beaucoup de sourds opérés ou de parents de sourds qui ont pris la décision de faire opérer leurs enfants, que j'ai cotoyés, ont été tenté du fait de toute la publicité positive que l'on fait autour des implants. Combien aujourd'hui s'en mordent les doigts ?

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n°6359
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  1. Posté le 07/07/2005 Ã  13:51:44  
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a titre d'informations :

le rapport du conseil de l'europe sur les Implants cochléaires

Jusque dans les années 70, il n’existait aucune méthode médicale ou chirurgicale contre la surdité. Depuis, une nouvelle technique appelée implantation cochléaire a été développée. Il s’agit en gros d’une prothèse auditive implantée chirurgicalement dans l’oreille interne qui transmet les signaux, par un microphone externe et un processeur, à un récepteur et à des électrodes implantées dans la cochlée.

Lorsque l’implant cochléaire a fait son apparition , au début des années 80, les premiers patients étaient des adultes atteints de surdité post-linguale (c’est à dire devenus sourds après l’acquisition du langage). Les premiers enfants opérés étaient aussi des sourds post-linguaux. En 1990, aux Etats - Unies, la Food and Drug Administration (FDA) a homologué l’implant cochléaire pour les enfants sourds pré-linguaux (surdité apparue avant l’acquisition du langage) âgés de plus de deux ans.

Depuis 1996, le Comité pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées (CD-P-RR) du Conseil de l’Europe étudie, les avantages et les inconvénients des implants cochléaires, ainsi que les pratiques de ses Etats membres et observateurs en matière d’implantation. Les différences observées entre les pays font ressortir la nécessité d’une intensification des échanges d’informations : il conviendrait en effet, dans l’intérêt des personnes sourdes et de leurs familles, que les Etats mettent en commun leurs expériences respectives pour en tirer le meilleur parti.

L’implant cochléaire donne de bons résultats chez les adultes et les enfants sourds post - linguaux. La perception de la parole est considérablement améliorée : certains patients retrouvent dans une large mesure la capacité de réagir au bruit et de reconnaître les mots à l’oreille. Cela étant, l’acte chirurgical nécessaire pour installer l’implant chez le jeune enfant sourd prélingual demeure un sujet de controverse.

D’une part, les parents se réjouissent de cette évolution technologique, qui leur paraît susceptible d’améliorer les chances de leur enfant d’acquérir le langage oral et de communiquer ainsi plus facilement avec son entourage.

D’autre part, il est généralement admis que les enfants implantés conservent une forte déficience auditive. On ne connaît pas de cas d’enfant sourd auquel la pose d’un implant aurait permis d’acquérir le langage oral. Ces enfants ont par conséquent besoin d’une éducation spéciale (telle qu’une rééducation orthophonique et auditive intensive et spécifique) et de mesures spéciales (comme une réadaptation et une orientation familiale soutenues). Réadaptation et assistance postopératoire son déterminantes pour le succès de l’implantation.

En mai 2001 – le Conseil de l’Europe a publié le rapport sur « Les implants cochléaires chez les enfants sourds Â», qui analyse les conséquences psychologiques et psychosociales de ce genre d’opération sur l’enfant. Il offre également une vue d’ensemble de la politique et de la pratique actuellement suivies dans dix pays européens. Dans la plupart des pays, l’âge minimal pour la pose d’un implant est fixé à 2 ans. L’argument avancé en faveur d’une implantation dès le plus jeune âge est qu’une exposition précoce du système auditif de l’enfant stimule la perception et la production de la parole. Toutefois, il ne faut pas confondre parole et langage. Apprendre le langage, c’est comprendre des symboles et comprendre qu’une chose peut être représentée par une autre. Le processus d’acquisition du langage est plus efficace lorsqu’il est précédé d’une expérience linguistique réussie, comme l’apprentissage de la langue des signes. Des études ont mis clairement en évidence chez les enfants sourds les effets bénéfiques de l’acquisition de la langue des signes sur leur aptitude à communiquer et leur développement social et affectif, mais aussi sur l’apprentissage linguistique en général. Il est à craindre que l’implantation cochléaire ne retarde l’acquisition de la langue des signes par l’enfant et, de ce fait, sa maîtrise d’un langage naturel pleinement opérationnel. Or si l’enfant ne maîtrise parfaitement aucune langue, son développement intellectuel, psychologique et social peut s’en trouver perturbé. C’est pourquoi l’implantation cochléaire devrait être associée à l’apprentissage d’une langue des signes.

Si l’enfant sourd a la possibilité de devenir bilingue – par l’apprentissage de la langue des signes ainsi que de la lecture et de l’écriture – tout en acquérant progressivement l’usage de la parole, l’implant cochléaire peut devenir un atout. Mais si sa capacité à participer aux interactions sociales n’est fondée que sur une perception auditive par l’intermédiaire de l’implant, son développement affectif, social et cognitif futur peut être menacé.

La recherche sur les effets à long terme des implants cochléaires est un réel besoin, dans la mesure où un des points de préoccupation est le manque d’informations sur le développement linguistique, socio - affectif, éducatif et cognitif de l’enfant atteint de surdité congénitale (sourd de naissance) ou de surdité pré-ou péri-linguale (apparue avant ou pendant l’acquisition du langage), ainsi que sur les conséquences psychologiques, pédagogiques et éthiques à long terme de l’implantation.

L’étude a été réalisée par le Professeur Gunilla Preisler de l’Université de Stockholm (Suède) pour le Comité pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées (CD-P-RR) du Conseil de l’Europe. Elle s’appuie sur des contributions gouvernementales des Etats membres et observateurs de l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, ainsi que sur les contributions d’organisations non-gouvernementales, telle que l’Union européenne des Sourds (EUD).

Le rapport aboutit à la conclusion qu’une réadaptation intensive est indispensable pour que l’intervention soit une réussite et que le recours à l’implant pour l’enfant doit aller de pair avec l’apprentissage de la langue des signes.

La publication est disponible en français et en anglais auprès des:
Editions du Conseil de l’Europe, F-67075 STRASBOURG Cedex
Télécopie : +33 3 88 41 27 80
Courrier électronique : publishing@coe.int
Site Web : http://book.coe.int
(Les implants cochléaires chez les enfants sourds, Editions du Conseil de l’Europe, Strasbourg, mai 2001, 48 pages,
ISBN 92-871-4627-6, Prix : € 8,00 /US $ 12,00)

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  1. Posté le 07/07/2005 Ã  14:03:22  
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toujours à titre d'information :

Indications et contre-indications psychologiques

aux implantations cochléaires chez l'enfant sourd

Benoît Virole

22/01/2003

Psychologue - Docteur en psychopathologie (Ph.D), Docteur en linguistique (Ph.D)

Expert pour la mission d'évaluation des Implants du CTNRHI

Hôpital Robert-Debré - Paris - Consultation d'audiophonologie

Consultation Surdité et Santé mentale I PIJ Paris

Textes et documents www.benoitvirole.com

 

Quelques rappels : 1

Évaluation de la demande parentale  2

Analyse typologique  3
 Quelques rappels :

 

Si les indications d'implantions cochléaires pour les enfants présentant des surdités acquises post-linguales rentrent bien dans le cadre des tentatives de réhabilitation fonctionnelle, il ne peut en être de même pour les surdités profondes congénitales pré linguales. Au moment où l'indication de l'implant est discutée, l'enfant est déjà engagé dans un processus de développement cognitif et affectif qui sera modifié ou infléchi par l'implantation et la rééducation.

 

L'intérêt réel de cette tentative de modification ne fait pas l'objet d'un consensus chez les professionnels de la surdité. Il est mis en question en regard des connaissances acquises dans le développement psychologique de l'enfant sourd. Si l'implantation devient une source de perturbations pour le développement cognitif et psychoaffectif de l'enfant, elle devient alors contre indiquée. Or, les parents, comme beaucoup de professionnels médicaux, ont tendance à banaliser cette perturbation et à préconiser l'implant pour des bénéfices futurs. Cependant, en aucune façon, le développement psychologique ne peut être perturbé sous ce prétexte. Par exemple, le développement de la relation psychologique entre l'enfant et ses parents, et donc celui de la communication, ne peut souffrir de retard sans un préjudice grave pour l'enfant.

 

 On ne peut donc attendre les bénéfices supposés de l'implantation à l'horizon d'une, deux voire plusieurs années qu’à la condition que ce délai ne perturbe pas le développement de l’enfant. Or, une communication entière, immédiate, totale est nécessaire pour le bon développement de l'enfant. Ce point fondamental oblige à inclure les éventuels projets d'implants dans une perspective globale d'éducation de l'enfant sourd qui inclut de façon précoce la langue des signes, seule façon de permettre cette communication immédiate, rapide et entière. Ce choix ne préjuge pas de la capacité de l’enfant à apprendre secondairement ou simultanément à utiliser la communication vocale et le langage oral. De très nombreuses observations sont en faveur du caractère de facilitation de l’utilisation précoce de la langue des signes pour la construction du langage, y compris du langage oral.

 

 La nécessité pour l’enfant sourd profond congénital de posséder rapidement un langage intérieur permettant la construction de représentations mentales structurées et génératives impose  l’utilisation précoce de la langue des signes. Le retard d’acquisitions linguistiques pour des raisons de délai de la rééducation de la parole peut entraîner des séquelles cognitives et psychoaffectives, voire dans certains cas psychopathologiques.  C’est un fait clinique démontré par nombre d’observations  d’enfants sourds présentant des difficultés  psychologiques.

 

Un enfant sourd ne se réduit pas à une cochlée déficiente ou à une fonction auditive déficiente qu'il conviendrait à tout prix de restaurer. C'est un être entier en développement doué d'une capacité auto-adaptative à son environnement perceptif et qui privilégie, de façon biologiquement fondée, les modalités perceptives susceptibles de supporter les formes ayant une signification et une utilité directe pour lui. Les compétences symboliques innées utilisent la modalité sensorielle la plus adaptée compte tenu des circonstances de développement. Ainsi le développement préférentiel de la modalité visuelle-gestuelle du langage chez la grande majorité des enfants sourds profonds congénitaux est un fait d'observation. Sur le plan cognitif, les raisons de ce choix préférentiel tiennent à la contingence des vecteurs perceptifs de la symbolisation, aux caractères génériques des signifiants iconiques (ils sont couplées avec les processus cognitifs profonds) et à la plasticité neuronale.

 

D'un point de vue strictement psychologique, il convient donc de respecter l'orientation spontanée de l'enfant sourd vers la communication visuelle gestuelle et de l'enrichir pour l'établissement d'une communication familiale rapide et directe, répondant aux besoins cognitifs et affectifs immédiats de l'enfant. Ce développement n'est pas en soi incompatible avec l'apport d'informations acoustiques venant d'un implant à partir du moment où l'on considère cet apport comme un enrichissement du monde perceptif de l'enfant et non comme une tentative de réorientation de son développement spontané vers le développement artificiel de la parole. Rappelons aussi les limites des connaissances actuelles en ce qui concernent les processus de catégorisation phonétique du signal et donc du caractère globalement empirique des stratégies de codage des implants. Dans certains cas, il est incontestable que les implants fournissent un apport informationnel de grande qualité, y compris sur le plan de la catégorisation phonologique.

 

 Si l’implant est préconisé dans le cadre d’un projet éducatif global centré sur l’enrichissement du monde de l’enfant et le respect de son orientation vers telle ou telle modalité du langage, il devient légitime et thérapeutique dans la mesure où il offre au parents la possibilité de donner le maximum de chances et d’ouverture à leur enfant sourd. Il atténue ainsi, un peu, la douleur et la culpabilité d’avoir un enfant sourd et devient  chez les parents source d’une forme de restauration interne et ceci d’autant plus qu’il s’agit d’une opération médicale sur le corps de l’enfant. L’implantation peut alors être vécue comme une forme de restauration et devient un facteur positif d’importance dans le travail d’acceptation de la surdité de leur enfant, au sens où ils ont le sentiment d’avoir tout fait, et le mieux, pour leur enfant.

 
Évaluation de la demande parentale

 

  Les parents d'enfants sourds désirent le mieux pour leur enfant afin de lui donner le maximum de chances dans la vie et cherchent ainsi à atténuer leur propre douleur. Ils se tournent ainsi naturellement vers la médecine pour trouver une solution. L'offre médicale d'implant se couple ainsi avec la demande parentale. D'un point de vue psychologique, la réponse en terme d'implantation est correcte à certaines conditions énumérées ci-dessous :

 

q      Les parents ont une vision réaliste de l'apport de l'implant et de ses limites et n'en attendent pas un effet miracle fantasmatique dont l'absence viendrait renforcer la douleur et la culpabilité et dont l'enfant en porterait finalement le préjudice. Ce point impose aux cliniciens proposant l'implant de faire attention au discours tenu aux parents.
En particulier, tout discours faisant mention d'un appauvrissement du monde de l'enfant, voire d'une atrophie des zones corticales en cas de non implantation, est éthiquement douteux et dangereux dans la mesure où il suggère l'existence d'une pathologie déficitaire centrale chez les sourds. Si les aires corticales primaires sont effectivement dédiées à telle ou telle modalité, ce n'est pas le cas du reste des aires secondaires et associatives où l'épigenèse neuronale et l'auto-plasticité corticale montrent l'existence de l'auto-adaptation biologique, phénomène constructif non déficitaire.

 

q      Les parents ont une connaissance réelle de l'ensemble des alternatives dans l'éducation de l'enfant sourd et dans les choix de communication possibles. Ceci impose au clinicien, d'une part d'avoir lui-même une bonne connaissance du milieu sourd dans toutes ses facettes, y compris culturelles et linguistiques (LSF), et d'autre part de pouvoir lui-même comprendre la relativité de l'apport de l'implant dans la complexité du devenir d'un enfant sourd.

 

q     La demande d'implant fait par les parents ne se fait pas en fonction de lointains et hypothétiques objectifs d'intégration sociale ou professionnelle mais en fonction des besoins et des ressources de l'enfant actuel dans la situation réelle d'aujourd'hui. Sinon, l’acte d’implantation se fait en fonction de la représentation imaginaire des parents. Cette représentation est souvent construite sur le déni de la surdité et constitue une défense parentale contre l’angoisse et la culpabilité d’avoir donner jour à un enfant « anormal Â», ou qui est devenu « anormal Â». Si ces éléments ne sont pas parlés et symbolisés par le travail psychologique préparatoire à l’implantation, alors celle-ci et potentiellement traumatique pour l’enfant. L’élaboration du deuil de l’enfant entendant est nécessaire à la réussite d’une implantation cochléaire.  Sinon, l’implant est perçu inconsciemment par l’enfant comme un objet intrusif porteur du fantasme parental. Plusieurs situations cliniques désastreuses ayant entraîné des explantations  ont malheureusement démontré ce fait.

 

q      Le projet d'implant doit être cliniquement cohérent compte tenu des dimensions cliniques et sociales de la famille. En particulier, la qualité de la communication entre l'enfant et les parents, l'équilibre familial, la situation sociale et géographique (etc.) doivent permettre que l'implantation ne perturbe ni le développement de l'enfant, ni la qualité de la vie familiale.

 

q      Enfin, le projet d'implant ne doit pas cliver en positions antagonistes les professionnels, orthophonistes, éducateurs, professeurs, animateurs, s'occupant de l'enfant dans les centres et les institutions. Rappelons que tout conflit institutionnel se réalise toujours au détriment des enfants.

 

 

Si toutes ces conditions sont remplies, l'implantation cochléaire devient un acte permettant à l'enfant d'enrichir son monde perceptif et de l'aider dans le développement global de sa communication. Il devient alors légitime sur le plan du développement psychologique. Sur le plan audiophonologique, il offre à l’enfant les conditions potentielles d’une construction éventuelle du langage oral, tout en respectant son orientation possible vers une modalité de symbolisation visuo-gestuelle.

 

A partir de l'expérience clinique des consultations psychologiques de parents d'enfants sourds préalables aux implantations cochléaires, il est possible de  décrire les processus psychologiques types chez ces parents en distinguant les situations de surdité congénitale précoce et les surdités acquises. Bien que de nombreuses différences liées aux niveaux d'informations des parents, à leur compréhension  intellectuelle des apports réels des  implants, à des éléments biographiques individuels spécifiques marquent ces processus, il ressort une grande unité marquée par le sentiment du devoir parental d'apporter ce qu'ils pensent être le meilleur à leur enfant. Les représentations sous-jacentes dénotent la souffrance narcissique intense des parents à avoir un enfant sourd et la culpabilité liée au sentiment inconscient d'être responsable de la surdité et ceci quelle que soit la réalité effective de l'étiologie.

 

L’épreuve de réalité, c.a.d. l’acceptation de la réalité de la surdité passe des moments spécifiques identifiables correspondant à des moments logiques du travail psychologique de « deuil Â». Ces moments sont contrôlés par une oscillation intérieure entre une position marquée par un processus de clivage et une position marquée par des sentiments dépressifs. La sortie de cette oscillation correspond à un moment clef d’acceptation de la réalité et de désir de transformation de cette réalité.

 

La bonne information des parents, et leur prise de conscience, en matière de possibilité de communication précoce avec la langue des signes modifie qualitativement les attentes en direction de l’implantation en les faisant évoluer d’une représentation d’attente réparatrice idéalisée vers une représentation réaliste d’enrichissement global du monde de l’enfant.

 

Raisons  souvent évoquées  pour justifier le souhait  parental d’implantation

 

« C’est le seul moyen de le faire entendre parce que les prothèses sont insuffisantes Â»  

« Je veux faire le mieux pour mon enfant. Â»

« Il y a eu une erreur  ou un retard de diagnostic et je ne veux pas répéter une telle situation.   Â»

« Je veux que mon enfant entende et puisse parler comme les autres enfants.   Â»

« Je veux qu’il ait toutes les chances de son côté, après il choisira. Â»

«  Le professeur ou le docteur m’a dit qu’il fallait le faire et je leur fait confiance. Â»

« Je veux avoir tout fait pour mon enfant. Â»

« Il a le droit de pouvoir entendre. Â»

« Il  n’entend rien avec ses prothèses donc il faut l’implanter pour qu’il puisse entendre et parler. Â»

« Je sais que l’implant ne le fera pas automatiquement parler mais cela va l’aider. Â»

« Je sais que l’implant le fera automatiquement parler. Â»

« Je sais que l’implant ne le fera pas automatiquement parler mais il aura des informations auditives. Â»

 Â« Je ne suis pas d’accord pour utiliser en même temps la communication orale et la langue des signes. Â»

 
Analyse typologique

 

L’analyse des données cliniques recueillies permet de construire une typologie des modes de représentation autour de l’implantation. Elle comporte trois grands types :

 

Type I. Il correspond à un mode de représentation héroïque de type « sauvetage de l’enfant Â» malgré les obstacles mis devant l’implantation. Les informations rationnelles sur l’implant ne sont généralement pas entendues. Les parents engagent en combat pour sauver leur enfant de la surdité et ne retiennent que les informations qui vont dans le sens de l’alliance avec leur combat. Le chirurgien, ou l’orthophoniste, est généralement idéalisé alors que d’autres professionnels sont décriés, dénotant ainsi le processus sous-jacent de clivage et donc la détermination fantasmatique, irréaliste, de ces représentations. L’énoncé sous-jacent est : « Mon enfant n’est pas normal, il a une surdité, mais la surdité sera vaincue grâce aux progrès de la médecine et/ou à l’habileté de mon chirurgien, et ceci malgré les obstacles. En combattant  l’adversité, grâce à l’alliance avec des sauveurs également héroïques et la haine pour mes ennemis,  j’évite l’angoisse et la culpabilité et parvient à conserver une image de moi comme parent juste et secourable pour mon enfant. Â».  

 

Type II. Ce type correspond à des représentations abandonniques de type dépressif (« de toutes façons,  le médecin a dit… Â»). Les buts d’implantation sont vécus comme un palliatif à une situation déjà fixée et sans espoir réel. Les parents vivent la surdité de l’enfant comme une catastrophe irrémédiable et rien de pourra les aider. Ils vivent une sorte de mort symbolique de l’enfant dans leur monde intérieur. Devant ce type de position parentale, les médecins (ou les orthophonistes) sont emmenés pour se protéger eux-mêmes de l’angoisse dépressive à pousser ces parents à faire implanter leur enfant. Ceux-ci acceptent souvent pour des raisons qui tiennent d’une part à leur incapacité de construire eux-même un projet personnel pour leur enfant, et d’autre part à des fantasmes ayant trait à l’opération à l’intérieur du corps de leur enfant. L’analyse de ces fantasmes montre que l’implantation de leur enfant vise souvent à tenter de faire revivre l’enfant  perdu de leur monde intérieur.

 

Type III.  Ce type correspond à des représentations  créatrices à partir d’un constat réaliste et d’un travail de deuil accompli ou en cours d’élaboration. L’implantation est considérée sur un double mode à la fois réparateur et prospectif. L’enfant est  perçu par les parents dans sa réalité actuelle  et dans ses besoins actuelles de communication (ce qui les emmène à utiliser sans trop de difficultés la communication gestuelle) et en même temps, les parents veulent lui offrir le maximum de chances pour le futur. On ne dénote pas de clivage, ni d’idéalisation excessive des professionnels, l’implantation n’est pas vécue comme urgente, ni impérative. Elle n’est pas associée strictement à la question de l’apprentissage du langage oral. Les parents construisent eux mêmes leur partenariat de travail avec les équipes d’implantations et les équipes éducatives.

 

Ces différents types se retrouvent bien sûr dans des proportions variables dans tous les cas. Ils peuvent être présents de façon différente chez chacun des parents et peuvent évoluer de façon dynamique au cours du temps. Ces types correspondent à des positions subjectives jouant le rôle d’attracteurs dans l’espace des représentations mentales et du vécu subjectif. A  notre sens, l’implantation est indiquée sur le plan psychologique lorsque les parents ont pu élaborer la surdité de l’enfant et se stabiliser dans une position subjective correspondant au type III.

 

Benoît Virole

 

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n°6361
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  1. Posté le 07/07/2005 Ã  16:30:28  
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Je vous recommande enfin la page N° 7 de ce document www.fondationdessourds.net/bro [...] letin5.pdf

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n°6689
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  1. Posté le 01/08/2005 Ã  01:41:02  
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  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
celui qui critique l'opération pour l'implant devrait arréter de dire n'importe quoi, le mec qui a subit 13 opération j n'y crois pas parceque tout d'abord c'est IMPOSSIBLE pourquoi? Tout d'abord les chirurgiens ne vont pas s'amuser a opérer plusieurs fois la même personne parceque ils savent bien que au bout de 2 échecs que quelque chose ne va pas dans l'oreille interne et en plus ils ne peuvent pas opérer plus de 2 fois a cause du nerf qui est à coté de l'oreille ils ne vont pas prendre le risque de le froler un tout petit peu a chaque fois ils sont pas tarés quand même.
En tout cas je vois que vous êtes trés opposés a l'implant OK mais ne vous permetter quand même d'inquieter les personnes concerné pour l'implant et qui se renseigne sur ce site. Vous ne saver même pas ce que c'est de flipper quand on a un gamin qui a besoin d'un implant ou qu'une personne adulte aussi. je ne crois pas qu'ils ont besoin de savoir tout les risques qui sont d'ailleurs beaucoup exagérés concernant l'opération par votre biai c'est plutot au chirurgien de le dire.
Ils y a des risques OK mais pas des graves j'ai moi même subit l'opération il y a un peu prés 8 ans et le chirurgien avait été obligés de touché un nerf et j'ai perdu le gout quand je mangeais du coté gauche de la bouche. Cela a duré trés peu de temps c'est a dire 1 mois et j'ai été malade aprés l'opération comme tout le monde d'ailleurs a Montpellier et dans tout les autres hopitaux a cause de l'anesthisie.
sinon je n'est eu aucun probleme du a l'opération et les autres que je connais non plus.

En tout cas je peut vous dire que l'implant est génial parceque depuis que je l'est j'entend trés bien je suis autonome par rapport aux autres personne entendant et je suis en classe normale. je suis d'accord qu'il y a des échecs pour certain mais pas tout les jours et pas tout le temps.
Il font arréter de critiquer l'implants surtout quand on ne connait pas et éssayer de faire changer d'avis certaine personne a cause des risques a la con que vous citer sur ce site
 

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n°6696
lic86
  1. Posté le 01/08/2005 Ã  10:22:39  
  2. answer
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A moi aussi il me semble que c'est bien exagéré tous ces problèmes potentiels dûs à cette opération ! opérer une personne 13 fois, franchement je n'y crois pas du tout !!!!! Je suis allée voir mon chirurgien, et bien il n'est  pas du tout sûr de vouloir m'opérer, il ne veut prendre aucun risque, comme quoi ils ne mettent pas les implants comme ça, à tout va ! Merci Baboss de remettre les pendules à l'heure !

J'aime bien ce qu'a écrit le pf Chouard, c'est exactement ce que je vis et ressens. Les implants peuvent être la solution pour revivre normalement, avant de devenir sourde totale je ne m'imaginais pas à quel point ce sens était important, ni le rejet que les personnes sourdes subissent de par les entendants. Il y a des problèmes parfois, mais comme dans toutes les opérations, même les plus bégnines.

Bon, j'espère qu'il y aura d'autres témoignages d'implantés, comme toi baboss, et des deux bords, les contents et les pas contents ! personnellement, je me renseigne à droite et à gauche, je ne lis que des personnes ravies. Mais je parle de personnes "devenues sourdes", pas d'enfants ni d'adultes nés sourds. A part le problème que tu décris baboss de la perte de goût un temps, je n'ai jamais lu d'autres problèmes dûs à l'opération.

Bonne journée !

Christine

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n°6697
Profil supprimé
  1. Posté le 01/08/2005 Ã  11:33:09  
  2. answer
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lic 86 je vois que tu a besoin d'info pour te lancer dans le grand bain si tu a besoin demande moi des trucs et je te répondrai sans problème
j'ai moi même eu l'hésitation pour l'opération et mes parents aussi .

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n°6703
lic86
  1. Posté le 01/08/2005 Ã  17:25:04  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Merci baboss de ton aide !  :)

Le chirurgien m'a parlé de un mois de fatigue après l'opération ?????  ouch:{} C'est vrai ça ???? Et je voulais savoir aussi, peux-tu maintenant que tu as l'implant, participer à des conversations avec plusieurs personnes ? Les réunions où tout le monde parle, ça ne te fait pas un brouhaha ?

Pour l'instant, voilà deux choses qui me préoccupent ! pour la douleur, bon là tu m'as rassurée !!!  :D

A bientôt sûrement !!!!  hello:{}

Christine

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n°6708
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  1. Posté le 01/08/2005 Ã  23:29:39  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je suis désolée de constater que mes propos font peur à certains. Ce n'est pas ce que je recherche. Je ne fais que revendiquer le droit pour chaque personne qui doit subir une opération d'avoir une information juste et objective sur ladite opération, afin de pouvoir prendre la décision qui sera la meilleure.

Malgré votre sceptiscime,

Citation :

celui qui critique l'opération pour l'implant devrait arréter de dire n'importe quoi, le mec qui a subit 13 opération j n'y crois pas parceque tout d'abord c'est IMPOSSIBLE pourquoi? Tout d'abord les chirurgiens ne vont pas s'amuser a opérer plusieurs fois la même personne parceque ils savent bien que au bout de 2 échecs que quelque chose ne va pas dans l'oreille interne et en plus ils ne peuvent pas opérer plus de 2 fois a cause du nerf qui est à coté de l'oreille ils ne vont pas prendre le risque de le froler un tout petit peu a chaque fois ils sont pas tarés quand même.


je peux vous confirmer qu'il s'agit bien d'un cas réel, (j'ai rencontré cette personne lors d'une conférence organisée par l'académie de la langue des signes française, sur les implants cochléaires, en 1993 (ou 94?). Il ne m'appartient pas de remettre en cause ce témoignage (présenté alors avec diverses photos concernant l'opération, à l'appui). Sur le risque pris par les médecins d'opérer autant de fois, ce n'est pas un cas unique en matière de handicap (une de mes amies handicapée physique a subit le même nombre d'opérations sur ses jambes - échec total), là encore, je ne juge pas, je ne fais que constater.

Citation :

En tout cas je vois que vous êtes trés opposés a l'implant OK mais ne vous permetter quand même d'inquieter les personnes concerné pour l'implant et qui se renseigne sur ce site. Vous ne saver même pas ce que c'est de flipper quand on a un gamin qui a besoin d'un implant ou qu'une personne adulte aussi. je ne crois pas qu'ils ont besoin de savoir tout les risques qui sont d'ailleurs beaucoup exagérés concernant l'opération par votre biai c'est plutot au chirurgien de le dire.


Je sais ce que s'est que flipper dans l'attente d'une opération (en ce qui me concerne, sur les 5 dernières années, j'ai subi 4 opérations, la dernière fin mai dernier)

Il se trouve malheureusement que, d'après les témoignages des personnes que j'ai cotoyé, les chirurgiens n'expliquent pas toujours tout les risques à leurs patients en ce qui concerne les implants. Avant de posséder l'adsl (depuis 9 mois seulement), je n'ai jamais été en contact avec des gens pour qui l'implantation a été une réussite ! (alors que des échecs oui !). Je me suis longtemps posée des questions à ce sujet : comment est-il possible que dans les journaux, à la TV, on parle de réussite, et que "sur le terrain" je n'en rencontre pas ?

Ce que je constate, c'est que les témoignages d'opérations que l'on peut lire sur le net sont souvent des témoignages de devenus sourds, de sourds oralisants, ou de parents d'enfants sourds.

 Il me semble important que les personnes qui n'ont pas été satisfaites de leur opération prennent part à cette discussion.

Citation :

Ils y a des risques OK mais pas des graves j'ai moi même subit l'opération il y a un peu prés 8 ans et le chirurgien avait été obligés de touché un nerf et j'ai perdu le gout quand je mangeais du coté gauche de la bouche. Cela a duré trés peu de temps c'est a dire 1 mois et j'ai été malade aprés l'opération comme tout le monde d'ailleurs a Montpellier et dans tout les autres hopitaux a cause de l'anesthisie.
sinon je n'est eu aucun probleme du a l'opération et les autres que je connais non plus.  
 
En tout cas je peut vous dire que l'implant est génial parceque depuis que je l'est j'entend trés bien je suis autonome par rapport aux autres personne entendant et je suis en classe normale. je suis d'accord qu'il y a des échecs pour certain mais pas tout les jours et pas tout le temps.
Il font arréter de critiquer l'implants surtout quand on ne connait pas et éssayer de faire changer d'avis certaine personne a cause des risques a la con que vous citer sur ce site  



Je maintiens, que pour moi, il est important que chacun sache ce qui l'attend lors d'une opération (le meilleur, comme le pire) surtout quand il s'agit de faire opérer son enfant, et je ne cherche à décourager personne qui souhaite se lancer dans cette aventure (bon courage dans ce cas).

 hello:{}

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n°6710
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  1. Posté le 02/08/2005 Ã  01:14:22  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
rebonjour lic 86 pour ce qu'il s'agit des conversation hé bien trés franchement je peut te dire qu'il y a des fois ou on s'en sort trés bien ou dans d'autre cas (dans ces cas la on s'ennuie!!) non parce que cela dépend comment les personnes parlent et si ils bougent parce que même si on a un implant on utilise  toujours la lecture labiale. En tout si on a des difficultés on a du matériel qui peut nous aider et qui s'appelle le HF est ce que tu connais?

En tout cas quand je suis dans un groupe ca ne me fait pas de brouhaha mais en fait c'est peut etre pas le cas pour tout le monde parce que comme tu sais chacun des implantés a un réglage spécifique mais il y a un truc que je peut te dire c'est que je m'en sort mieux dans les conversation que avant l'implant

En tout cas si tu veut d'autre info tu me le dit et je te répondrai a plus at bonne chance

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n°6725
lic86
  1. Posté le 03/08/2005 Ã  10:20:41  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Merci Baboss ! Pour l'instant je ne vois pas d'autres questions, mais si il m'en vient une je t'en ferai part ! enfin, encore une tout de même  ! je ne sais pas ce que c'est le HF ???

mamantoto je comprends que tu veuilles mettre en garde les personnes qui ont envie de se faire mettre un implant cochléaire, mais tu ne parles que de personnes sourdes de naissance apparemment. Je pense qu'il faut faire une différence avec les personnes "devenues" sourdes ou malentendantes". Il est certain que pour un adulte qui n'a jamais entendu, les résultats ne doivent pas être très bons,enfin je pense, il serait interressant d'avoir des témoignages de ces personnes là. On vit dans un monde de bruit, et tous les sons deviennent alors nouveaux, ça doit être perturbant effectivement. Même un entendant est surpris, voire a peur d'un nouveau bruit ! Pour les enfants, mon mari a rencontré une fois une maman qui a une petite fille sourde de naissance, elle a été opérée, au début il lui mettait très peu l'appareil externe car les bruits lui faisaient peur. Elle est encore petite, si j'ai des nouvelles d'elle j'en ferai part dans ce forum ! Moi, j'ai entendu pendant 46 ans, "j'entends" encore d'ailleurs mes bruits, par exemple là j'entends les touches de mon clavier d'ordi !!!! enfin, ce sont les vibrations et je reconnais ces sons, mon cerveau les connaissant il me les envoie. J'entend mon aspirateur en appuyant sur le bouton ! quelqu'un joue de la guitare, j'ai dans mon oreille une musique de guitare, l'autre jour on était dehors avec mon mari, et il me dit : oh lala, ces cigales, elles ne s'arrêtent pas ! et bien moi j'avais un crissement dans l'oreille qui ne me quittait pas !!!!! Par contre, la télé peut être à fond, je ne l'entends pas du tout. Mon cerveau connaît tous ces sons déjà, il les interprète de lui-même ! voilà pourquoi les implants marchent très bien(enfin d'après les témoignages que j'en lis) sur les personnes qui ont été entendantes ! Quand aux risques encourus par l'opération elle-même, c'est sûr qu'il y en a, il faut le savoir et faire son choix. Mais apparemment les problèmes sont rares.  

Bonne nournée !

Christine

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n°6726
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  1. Posté le 03/08/2005 Ã  14:05:29  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bounce:{}  bounce:{}  non:{} bonjour lic je voulais quand même te dire que d'aprés les témoignage que j'ai eu de personne adulte qui ont été implantés pcq ils ont perdus l'audition dans un accident ou comme toi progressivemen, ils m'ont tous dit que avec l'implant ils n'entendait pas comme avt enfin presque. Je voulais quand même te dire ca pour si un jour il te mette un implant que tu ne sois pas décus.
Le HF comme je t'en ai parlé précedement c en faite un boitier qui est relier a ton appareil est qui te permet en quelque sorte d'amplifier le son pour mieux entendre et il y a un micro qui est prés de la personne qui parle. mais cela dépend de quelle HF tu utilise pcq il y a différent modèle

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n°6797
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  1. Posté le 08/08/2005 Ã  18:50:53  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
A mon avis un témoignage pareil (13 chirurgies !) entendu lors d'un congré organisé par la LFS vaut celui des anti-avortements avec photos atroces lors d'un conférence de l'Eglise de FRANCE...Objectivité : NULLE ! Il faut prendre du recul sur ces pseudo-témoignages dans le cadre de ces réunion un peu sectaire quand même ! Pour ma part, j'entends et je comprends pas mal en milieu bruyant. Pour la fatigue, j'ai été arrêté 3 semaines (surtout le temps de dégonfler un peu et de me remettre des très léger vertgies). Je ne me suis pas senti spécialement faitugée. Aujooud'hui, on contrôle bien les effets secondaires de l'anesthésie (je suis infirmière), donc n'ayez pas trop d'inquiètude là dessus. Je suis branchée depuis le 17 MAI 2004 et le bilan est HYPER positif !  

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n°6800
lic86
  1. Posté le 08/08/2005 Ã  22:12:44  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Merci Baboss et strass-toc10 de vos témoignages ! au plus ça va, au plus je suis rassurée !  bounce:{} Il y a sûremement un mauvais moment à passer, mais comme toute opération, et d'après moi ce doit être moins pire que mes opérations d'anévrismes au ventre !!!!  Maintenant, je me renseigne pour le vaccin contre la méningite. Je prends de la cortisone tous les jours, alors j'espère qu'on va pouvoir me la faire (il ne me faut pas de vaccins vivants)parce-que ça me fait un peu peur tout de même. Mais j'ai lu sur internet qu'apparemment c'était avec un certain type d'implants (je ne me souviens plus duquel) qui a été retiré depuis.

Bon, je commence à rentrer psychologiquement dans cette grande aventure !! et alors ! rien que de penser que je vais réentendre ! le chant des oiseaux, la voix de ceux que j'aime ! surtout celle de mon petit garçon ! qui a dû changer ! oh lala ! j'ai envie de pleurer rien que d'y penser !!!!  lol:{}

Bonne nuit tout le monde !

Christine

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n°6801
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  1. Posté le 08/08/2005 Ã  22:36:14  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Pour le vaccin, c'est aussi parce que les microbes aiment bien les portes d'entrées extérieures au corps...Par exemple, les bridge qui s'infectent, les broches sur les os qui s'infectent...Donc, mieux vaut prévenir que guérir ! J'ai un bébé de 3 mois et je me régale de ses vocalises, de ses premiers "rires", même de l'entendre pleurer (enfin tout est relatif !). L'implant c'est une merveilleuse ouverture sur le mondes des entendants et sur l'entourage (amis, familles,...) : le BONHEUR absolu !

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n°6803
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  07:37:19  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Citation :

A mon avis un témoignage pareil (13 chirurgies !) entendu lors d'un congré organisé par la LFS vaut celui des anti-avortements avec photos atroces lors d'un conférence de l'Eglise de FRANCE...Objectivité : NULLE  Il faut prendre du recul sur ces pseudo-témoignages dans le cadre de ces réunion un peu sectaire quand même !


Vous comparez les réunions de sourds pratiquant la LSF à des réunions sectaires ?

Sachez, qu'à ces congrès, bien qu'organisés par des sourds pratiquant la LSF, étaient invités des médecins, des psychologues, des sourds implantés, devenus sourds ou sourds de naissance, des oralistes, des sourds signants, et étaient ouverts à tout public. Il ne sagissait en aucun cas de congrès "anti-implants" mais de réunions d'information.

ça n'est pas parce qu'il y a des groupes de sourds qui tiennent parfois des propos qui peuvent vous choquer concernant les implants qu'il faut mettre tous les sourds dans le même panier ! La plupart des personnes assistant (comme moi) à ces réunions n'y venaient que dans le but justement d'avoir une information plus objective que ce que l'on voyait à l'époque dans les médias.

Force est de constater qu'il y a toujours un clivage important entre sourds oralistes et sourds pro-lsf.

Ce que je peux dire avec le recul, c'est que je déplorais à l'époque que dans les médias on ne montre ni ne parle des cas d'échec, et que dans ces congrès, ne venaient pas témoigner des personnes (bien qu'elles aient été invitées) pour qui cela avaient été une réussite !

Comment effectivement parler d'objectivité dans un camp comme dans l'autre !

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n°6807
lic86
  1. Posté le 09/08/2005 Ã  11:51:59  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
C'est vrai que 13 fois.....  ouch:{} ça ne me paraît pas responsable de la part du chirurgien !  non:{} C'est pas sérieux du tout ! pour les opérations des jambes, les genoux plus spécialement, là oui j'ai entendu plusieurs fois un nombre incroyable d'opérations, je comprends, pour un résultat pas bon finalement. Mais un implant, ma foi, ça marche ou ça marche pas il me semble.

Effectvement il est bien dommage qu'à ce congrès il n'y ait pas eu de personnes contentes de l'implant. Car il y en a beaucoup ! Sur le net d'ailleurs jamais je n'ai eu de témoignages de personnes chez qui ça a raté ou qui n'en soient pas satisfaites. Mais il faut dire qu'il n'y a que des personnes "devenues sourdes" ou malentendantes. Pour le père de ma voisine ça n'a pas marché, mais je me demande si c'est bien ça qu'on lui a fait, j'ai l'impression qu'il entend encore un peu d'après ce qu'elle me dit. Ils ont mis cet échec sur le dos de la grande fatigue de ce monsieur, qui est sous dyalise entre autres. Bon,je sais qu'il y a un pourçentage, faible mais qui est là, pour qui ça ne marche pas. Mais j'ai quand-même envie de tenter le coup, au moins je n'aurai pas de regrets, je me dirais que j'aurais tout essayé. Mais normalement ça devrait marcher, c'est mon artère qui s'est sténosée.

Bonne journée !

Christine

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n°6808
Profil supprimé
  1. Posté le 09/08/2005 Ã  12:07:07  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Comme Vous le dites : "à l'époque..." ! A mon avis, ne devrait donner leur avis sur l'implant que des implantés et pas des gens qui disent : "je connais une maie d'une amie...". On ne peut vraiment bien parler que de ce que l'on connait. L'implant marche, ça c'est sûr, avec des résultats objectivement et scientifiquement reconnu (avec une grande variable, ça c'est sûr aussi). Lors de mes derniers réglages, ils y avait un petit de 18 mois qui n'avait pas franchement l'air malheureux ou autre ! Il s'acharnait à faire un bruit d'enfer en y prenant un grand plaisir !!! Si votre chirurgien vous la proposer c'est qu'Il estime que le bénéfice sera supérieur au risque : alors FONCEZ !!! Au mieux, le résultat est meilleur que ce que Vous entendez aujourd'hui, au pire : ça ne marche pas ?! Au moins, Vous aurez essayé.

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n°6809
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  13:06:04  
  2. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Citation :

Strass-toc à dit : Comme Vous le dites : "à l'époque..." ! A mon avis, ne devrait donner leur avis sur l'implant que des implantés et pas des gens qui disent : "je connais une maie d'une amie...". On ne peut vraiment bien parler que de ce que l'on connait. L'implant marche, ça c'est sûr, avec des résultats objectivement et scientifiquement reconnu (avec une grande variable, ça c'est sûr aussi). Lors de mes derniers réglages, ils y avait un petit de 18 mois qui n'avait pas franchement l'air malheureux ou autre ! Il s'acharnait à faire un bruit d'enfer en y prenant un grand plaisir !!! Si votre chirurgien vous la proposer c'est qu'Il estime que le bénéfice sera supérieur au risque : alors FONCEZ !!! Au mieux, le résultat est meilleur que ce que Vous entendez aujourd'hui, au pire : ça ne marche pas ?! Au moins, Vous aurez essayé.


Mon discours vous dérange car je ne pense pas comme vous. Ne vous en déplaise, je me documente sur les implants depuis près de 15 ans, et même si je ne suis pas implantée, je ne vois pas ce qui m'empècherais d'exprimer mon opinion à ce sujet. Vous faites l'apologie de l'opération, moi je ne souhaite qu'une chose, c'est que les personnes qui choisissent cette solution le fasse en leur âme et conscience, en ayant une parfaite connaissance de ce qu'ils peuvent attendre de cette opération. Si mon discours vous a paru "négativer" parfois l'opération, ce n'est pas ce que je recherche. Je souhaite simplement tempérer le trop d'enthousiasme qu'ont les personnes comme vous qui ont été opérées et qui jouissent d'une bonne réussite. Une opération n'est pas une loterie, on ne joue pas avec sa santé. Vous focalisez sur un exemple parmis d'autres en citant l'exemple de cet homme opéré 13 fois. Il existe d'autres cas, qui ne sont pas des "oui-dire" en ce qui me concerne puisque j'ai cotoyé au quotidien plusieurs personnes implantées (sourdes de naissance) qui ont subit un échec et qui comme moi interviennent quand elles le peuvent pour dire "attention !"...

Citation :

lic 86 a dit :Mais j'ai quand-même envie de tenter le coup, au moins je n'aurai pas de regrets, je me dirais que j'aurais tout essayé. Mais normalement ça devrait marcher, c'est mon artère qui s'est sténosée.
 


Tous mes voeux vous accompagne dans cette entreprise. Tenez nous au courant de vos résultats.

 hello:{}

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n°6812
lic86
  1. Posté le 09/08/2005 Ã  15:22:19  
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Mais quand tu parles d'échec, mamantoto, c'est de quel ordre ? Echec de l'opération elle-même, avec des séquelles post opératoires, ou alors des résultats, les personnes "n'entendent" finalement pas, ou peu, ou pas comme elles l'auraient souhaitées ? Mais bon, tu parles aussi toujours de personnes sourdes de naissance, et moi de personnes devenues sourdes ou malentendantes, nous n'avons toutes les deux des témoignages que d'un côté, et opposé.

Je n'ai rien à perdre strass toc vu que je suis sourde totale !  cophose aux deux oreilles. J'hésite à cause de ma maladie, je suis en pleine forme en ce moment, j'ai peur, tout comme le chirurgin, qui donc ne tient pas à m'opérer comme ça, à l'aveuglette, que ça me provoque une poussée et donc un anévrisme , encore  :( car on a remarqué qu'ils apparaissaient à la faveur d'une poussée.

Bon après midi ! merci pour tes voeux, mamantoto ! et pour tes encouragements, strass toc !  :)

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n°6813
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  16:08:08  
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Citation :

Mais quand tu parles d'échec, mamantoto, c'est de quel ordre ? Echec de l'opération elle-même, avec des séquelles post opératoires, ou alors des résultats, les personnes "n'entendent" finalement pas, ou peu, ou pas comme elles l'auraient souhaitées ? Mais bon, tu parles aussi toujours de personnes sourdes de naissance, et moi de personnes devenues sourdes ou malentendantes, nous n'avons toutes les deux des témoignages que d'un côté, et opposé.


En ce qui concerne les sourds implantés que je connais, dans 3 cas, il s'agit de séquelles post-opératoires :

- un enfant souffrant de paralysie faciale,
- une sourde qui n'a découvert qu'adulte que ses parents l'avaient implantée à l'âge de 7 ans, sans résultats, les médecins lui avaient néanmoins laissé les électrodes et elle souffrait (et souffre toujours) de migraines atroces,
- un enfant sourd souffrant de troubles du comportement suite à l'opération (il est suivit actuellement en hôpital de jour)

A part ces quelques cas, il ne s'agit le plus souvent pas d'un échec à proprement parler de l'opération (on ne parle véritablement d'échecs en la matière que lorsqu'il y a un rejet physique avec non-possibilité de réimplantation) mais des résultats, qui sont  nuls ou très décevants. Psychologiquement, ils ne le vivent pas bien car je crois qu'ils portaient trop d'espoir en cette opération...

Mais que cela ne t'inquiète pas pour ton opération future, je pense que les résultats avec les personnes devenues sourdes sont bien meilleurs, vu ce que j'en lis sur le net.

 hello:{}

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n°6814
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  17:30:09  
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En ce qui concerne la décision d'opérer ou pas, le chirurgien n'aura pas le dernier mot. C'est à l'anesthésiste que reviendra la décision finale de t'endormir pour t'opérer ou pas. Sachant que si Tu as des antécédents graves au point de mettre en jeu le pronostic vital, il est évident qu'ils ne prendront le risque pour une intervention de "confort". Maintenant, le choix d'implanter ou pas se fait après un long parcours d'examens (scanner ou irm, bilan psycho et orthophonique,...) et la décision se fait en accord avec le patient bien sûr, puisque de sa coopération dépends quand même une partie des résultats et des anesthésistes, puisque se sont eux qui vont gérer le temps opératoire et le post-op. Si Tu as confiance en ton chirurgien, si Tu penses avoir reçu toutes les infos nécessaire à ta compréhension de l'impant et qu'on te le propose : n'hésite pas ! Je ne fais pas l'apologie des implants, je constate juste une simple chose : sans c'est le monde du "silence" (avec accouphènes quand même), l'isolement dans un monde qui ENTENDANT, le repli sur soi petit à petit et la dépendance aux autres (pour prendre des RDV, aller en consultations,...Combien d'entendants parlent la LSF ?), j'habite dans une ville où il y a un INJS et bien franchement Ils vivent entre eux c'est à dire quand même bien replier sur leur communauté. Avec c'est la voix des gens que l'on aime, la télé, le ciné, les restaurants, les amis, les discussions à baton rompu, un travail,...Il y a des difficulté, je n'entends pas comme avant l'accident c'est évident, mais quel bonheur quand même !!!

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n°6815
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  18:24:16  
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mamantotot veut tu s'il te plait arreter d'emettre des messages négatives non:{}  tu ne connait pas l'expérience de avant et aprés l'implant et encore moins le milieu intérieur des implantés.
Je tiens a préciser quand même a te préciser que on ne fait une apologie de l'implant ca marche bien pas pour tout le monde d'accord, il y a des risques pour l'opération OK mais minimes. s'il te plait arrete d'envoyer des ondes négatives partout pfff:{}

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n°6816
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  18:29:04  
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mamantotot veut tu s'il te plait arreter d'emettre des messages négatives non:{}  tu ne connait pas l'expérience de avant et aprés l'implant et encore moins le milieu intérieur des implantés.
Je tiens a préciser quand même que on ne fait pas une apologie de l'implant ca marche bien (malheureusement) pas pour tout le monde je suis d'accord , il y a des risques pour l'opération OK mais minimes.Alors s'il te plait arrete d'envoyer des ondes négatives partout pfff:{}

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n°6818
lic86
  1. Posté le 09/08/2005 Ã  18:36:29  
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Mon chirurgien effectivement attend l'avis de l'anesthésiste, il a pris rdv pour moi le 1er septembre. Par contre, même l'année dernière où on devait me mettre l'implant déjà, (mais à la place on m'a découvert un anévrisme et donc il a eu la priorité bien-sûr) et jamais il ne m'a parlé d'examens à faire avant (irm, scan etc ....) l'anesthésiste avait été d'accord, et j'avais tout simplement rdv pour l'opération. Je pense que ces examens sont pour les personnes qui entendent encore, trouver la bonne oreille etc .... pour ne pas faire de bêtise. Moi, c'est cophose de toute part  :D , alors ! Enfin, dites moi pourquoi sont faire tous ces examens ? Les a-t-on fait aussi à des personnes sourdes totales ? Je vais dans un service réputé, j'ai souvent entendu des personnes en parler toujours en bien.

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n°6821
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  18:57:47  
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Les examens permettent de confirmer que l'implant peut être installé, qu'il n'y a pas dossification par exemple qui rendrait la tache gênante ou impossible. Peut-être avez vous déjà réalisé ces examens dans le passé pour affirmé le diagnostic de cophose billatérale ? Si l'anesthésiste et le chirurgien ne vous les ont pas demandé, c'est qu'ils estiment avoir toutes les réponses nécessaire à votre opération. J'étais parfaitement entendante avant un accident et j'ai perdu l'audition (des deux côtés) en six mois. Je ne m'entendais ni parler, ni hurler...Rien, je savais qu'un mirage passait dans le ciel aux vibrations ! On m'a implanté 6 mois plus tard et le résultat est génial même si encore une fois ça ne remplace pas mes oreilles ! Faites confiance à l'équipe qui vous entoure et n'hésitez pas à lire les témoignages du site de SAINT-ANTOINE, ils ont le recul et une bonne expérience d'accompagnement. Pour ma part, on m'a imosé de rencontrer un implanté avant l'intervention (je n'en avais ni le besoin, ni l'envie). Ca peut éventuellement vous aider si vous le souhaiter.

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n°6823
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  19:10:07  
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Et puis n'oubliez surtout pas qu'un forum de discussion ne remplacera jamais une information médicale ! N'hésitez pas posez toutes vos questions je sais, par expérience, que les chirurgiens intimident ou semblent parfois inabordables, mais ils sont là avant tout pour Vous. Ce sont souvent de grands timides ! Alors posez leurs vos questions, si des choses vous questionnent c'est que ce n'est pas bêtes et que vous en attendez des réponses !

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n°6824
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  19:11:52  
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Mon, témoignage n'est pas universel et n'est valable que pour mon histoire, mais j'espère qu'Il t'aidera...
 
J'ai eu une surdité bilattérale d'origine inconnue en 2003. J'ai perdu mes deux oreilles en 6 mois. J'avais une audition parfaite avant ça. On m'a opéré d'un implant cochléaire bi-naural (des deux côtés, mais un seul appareil, l'autre oreille à le son par un fil qui passe sous la peau sur le sommet du crane). Résultat : GENIAL !!! Ce n'est pas interrupteur magique, mais ça marche très bien. J'entends tout (je suis à -20 db), je comprends 100% avec l'aide de la lecture labiale et de dos (dans une ambiance calme) je suis à 95-98% à un an à peine de l'intervention. Je continu les cours d'orthophonie pour être plus performante. Je suis infirmière et je n'ai pas de soucis dans mon travail, mes collègues (infirmières et chirurgiens n'en reviennent pas des résultats), je viens d'avoir un bébé je l'entends parfaitement ! Je m'y suis tellement bien faite, que je vérifie dix fois avant d'aller sous la douche que je l'ai bien enlevé !!! Il m'arrive même de m'endormir avec. Côté opération, c'est le Pr.TRUY qui me l'a posé (EDOUARD HERIOT), je suis rentrée la veille et ressortie le lendemain de l'intervention. Je te propose de te connecter sur le site de l'association de SAINT-ANTOINE à PARIS. Ils ont beaucoup de recul et Tu y trouveras des tas de témoignages. Si on te l'a proposé, c'est que le médecin pense que Tu auras des résultats. L'opération coûte 21000 euros, financé à 100% par l'état, ils ne prennent pas le risque de le proposer pour rien !!! SOit confiante et n'hésite pas à me poser des questions, personnelement je revis et je recommence à téléphoner ! Maintenant, il faut savoir que l'on reste malentendant et que les résultats varient énormément d'une personne à l'autre. J'étais entendante,on m'a opéré dans les six mois qui ont suivis ma surdité et j'ai un entourage et une volonté de m'en sortir à toute épreuve !!!
 
Je te met en copie mon témoignage du PRINTEMPS (avec Rosie), tous reste valable, sauf que je progresse encore et que je suis Maman d'une petite Fée que j'ai bien entendu crier le Jour J !!!


petitelune 0305
Invité Posté le 27-02-2005 à 10:53    
 
J'ai 28 ans et je suis infirmière.J'ai eu une surdité bilattérale il y a 2 ans d'origine inconnue (virale ?)et brusque (en 6 mois, je suis passée d'une audition normale à rien !!!). On m'a opéré 6 mois après (le 17 MAI 2004) pour me poser un implant cochléaire bilattérale.  
9 mois après, je me débrouille très bien avec ma nouvelle audition. Je n'ai jamais cessé de travailler, j'attends un bébé, je commence à télephoner, je comprends presque tout à la télé.,...et, dans un endroit calme, je suis à 100 % de compréhenson avec mon interlocuteur (familier ou pas d'ailleur).Il faut 1 à 2 ans pour se sentir à l'aise avec un implant cochléaire, mais quels progrès j'ai déjà fais en 9 mois ! C'est "MIRACULEUX" !!! L'opération en Elle-même dure 4 h., je suis rentrée le matin et je suis ressortis dés le lendemain. On ne m'a pas rasé, ouf ! Je n'ai pas eu de vertiges, juste une sensation pas très agréable de flottement pendant 24 h. J'ai été suivi à PARIS (LARIBOISIERE par le Pr.TRAN BAH HUY) et c'est le Pr.TRUY qui m'a opéré à LYON (E.HERIOT). Je fais une rééducation auditive, avec une orthophoniste, 2 fois par semaine. Ce n'est pas magique et je reste malentendante, mais entre rien et 95 % de compréhension ?!...Courage et reprennez confiance en vous. Il y a de nombreux sites et témoignages sur internet sur les implants, n'hésitez pas à les consulter et à prendre contact avec des opérés.  

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n°6825
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  1. Posté le 09/08/2005 Ã  19:13:54  
  2. answer
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Ma baisse de l'audition a été spéctaculaire et totalement inattendue : aucun antécédent (ni familial, ni personnel) et surtiut aucune cause retrouvé. J'ai commencé à perdre mon audition en MARS 2003. J'ai passé un été EPOUVANTABLE ! Mon audition fluctuait sans arrêt d'une heure à l'heure parfois. J'ai eu des appareils numériques (contours d'oreilles, dernière génération !), mais les réglages étaient vra  
 
petitelune 0305
Invité Posté le 28-02-2005 à 16:21    
 
 
vraiment impossibles à faire correctement : un réglage correct à 10 h du matin, ne l'était parfois plus l'après-midi parce que mon audition avait changé (je passais de -20 db à -80 db dans la journée). Cette période là a été très éprouvante et j'ai pleuré, pleuré, pleuré !!! J'avais très peur de devenir folle en me réveillant un matin sans le son...Les Pr. me disaient que je pouvais tout perdre comme tout récupérer. En SEPTEMBRE 2003, j'ai rencontré le Pr.TRUY, à LYON, qui m'a dit qu'à -70 db, j'entendais "trop" pour un implant. J'étais effondrée à la perspéctive de vivre comme ça. 3 semaines plus tard, je me suis réveillée sans plus rien entendre : ni les sons extérieurs, ni ma voix. J'avais passé l'été à "apprendre" la lecture labiale, pour m'en sortir et aussi pour le cas ou...J'ai revu le Pr.TRUY, qui m'a aussitôt inscrite sur liste d'attente. J'avais déjà fais tous les examens pré-opératoires pendant la recherche du diagnostic et en MAI 2004 j'étais implantée. Je n'ai jamais supporté mes contours d'oreille ! D'abord je refusais de porter des trucs qui sifflent et du coup pour empêcher ça, j'avais des "intérieurs" d'oreilles très imperméables mais très douloureux. Ils me faisaient mal sur le dessus de l'oreille et à l'intérieur. Aujourd'hui, avec l'implant, je l'oublie systématiquement ! Je vérifie dix fois que je l'ai bien enlevé avant d'aller sous la douche !!! On ne le vois absolument pas, puisque rien ne passe par l'oreille, il est juste posé dessus. Il est bien plus discret que les contours. Certains de mes élèves, ne savent même pas que je suis sourde ! Pour les bruits, ça reste un micro : il y a des sons plus agréables que d'autres c'est sûr. Mais c'est aussi le cas des entendants : un bébé qui hurle pendant 5' à côté de vous, c'est crispant ! Idem pour un marteau-piqueur. J'ai deux programmes sur mon implant : un normal et un pour les milieux bruyants (je ne m'en sert presque jamais). Je peux aussi monter ou baisser le son. Pour le télephone, je télephone avec le même télephone qu'avant (j'ai du mal avec mon portable, mais je vais y arriver !), pour la télé c'est avec ou sans casque (mais c'est un casque stéréo classique) il me permet surtout de régler le son indépendement du son de mon Mari ! Au début, tous les sons m'arrivaient en même temps, j'avais du mal à trier les informations. Le Pr.TRUY, m'a expliqué qu'avec le temps mon cerveau apprendrait à mettre de la distance entre les sons (un son loin et un son proche) : ça commence à venir au même titre que je commence à savoir d'où viennnent les bruits, ce qui n'était pas gagné ! Je travaille dans un service de chirurgie avec une grosse activité et une grosse équipe, donc il y a du bruit (humain et les machines), ça brasse, mes collègues tournent beaucoup,...du coup ça a été ma meilleure rééducation possible !!! J'ai toujours porté mon implant du matin au soir dés le premier jour : je voulais récupérer vite, bien et surtout récupérer ma vie et être indépendante ! Je me ménage des pauses pour moi : par exemple le matin, je ne le branche que dans le vestiaire et je le débranche sur le trajet du retour. Ca me permet de souffler et d'arriver zen à la maison !!! J'ai un entourage exceptionnel d'intelligence, de patience et de ressources : ils m'ont porté et je n'ai jamais eu l'impression d'un chemin de croix. Des fois, les bruits me tapent sur les nerfs et je suis énervée, mais comme tous le monde finalement : il y a des jours ou on supporte mieux que d'autres ! Je ne fais pratiquement plus répéter dans une conversation à deux ou trois. On choisit des restaurants avec des ambiances feutrées et je n'ai pas de soucis. Les moments de découragements j'en ai quand je réalise ce que j'ai perdu, mais l'avantage c'est que j'entends aujourd'hui comme j'entendrai à 90 ans : donc je prends de l'avance sur les autres au niveau maîtrise su son ! Et puis, je préfère mille fois les oreilles aux yeux...En plus, quand il y a trop de ramdam, j'ai le choix de couper le son : le BONHEUR total

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