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Les articles de référence : Implants cochléaires
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Profil supprimé | a titre d'informations : le rapport du conseil de l'europe sur les Implants cochléaires Jusque dans les années 70, il n’existait aucune méthode médicale ou chirurgicale contre la surdité. Depuis, une nouvelle technique appelée implantation cochléaire a été développée. Il s’agit en gros d’une prothèse auditive implantée chirurgicalement dans l’oreille interne qui transmet les signaux, par un microphone externe et un processeur, à un récepteur et à des électrodes implantées dans la cochlée. Lorsque l’implant cochléaire a fait son apparition , au début des années 80, les premiers patients étaient des adultes atteints de surdité post-linguale (c’est à dire devenus sourds après l’acquisition du langage). Les premiers enfants opérés étaient aussi des sourds post-linguaux. En 1990, aux Etats - Unies, la Food and Drug Administration (FDA) a homologué l’implant cochléaire pour les enfants sourds pré-linguaux (surdité apparue avant l’acquisition du langage) âgés de plus de deux ans. Depuis 1996, le Comité pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées (CD-P-RR) du Conseil de l’Europe étudie, les avantages et les inconvénients des implants cochléaires, ainsi que les pratiques de ses Etats membres et observateurs en matière d’implantation. Les différences observées entre les pays font ressortir la nécessité d’une intensification des échanges d’informations : il conviendrait en effet, dans l’intérêt des personnes sourdes et de leurs familles, que les Etats mettent en commun leurs expériences respectives pour en tirer le meilleur parti. L’implant cochléaire donne de bons résultats chez les adultes et les enfants sourds post - linguaux. La perception de la parole est considérablement améliorée : certains patients retrouvent dans une large mesure la capacité de réagir au bruit et de reconnaître les mots à l’oreille. Cela étant, l’acte chirurgical nécessaire pour installer l’implant chez le jeune enfant sourd prélingual demeure un sujet de controverse. D’une part, les parents se réjouissent de cette évolution technologique, qui leur paraît susceptible d’améliorer les chances de leur enfant d’acquérir le langage oral et de communiquer ainsi plus facilement avec son entourage. D’autre part, il est généralement admis que les enfants implantés conservent une forte déficience auditive. On ne connaît pas de cas d’enfant sourd auquel la pose d’un implant aurait permis d’acquérir le langage oral. Ces enfants ont par conséquent besoin d’une éducation spéciale (telle qu’une rééducation orthophonique et auditive intensive et spécifique) et de mesures spéciales (comme une réadaptation et une orientation familiale soutenues). Réadaptation et assistance postopératoire son déterminantes pour le succès de l’implantation. En mai 2001 – le Conseil de l’Europe a publié le rapport sur « Les implants cochléaires chez les enfants sourds », qui analyse les conséquences psychologiques et psychosociales de ce genre d’opération sur l’enfant. Il offre également une vue d’ensemble de la politique et de la pratique actuellement suivies dans dix pays européens. Dans la plupart des pays, l’âge minimal pour la pose d’un implant est fixé à 2 ans. L’argument avancé en faveur d’une implantation dès le plus jeune âge est qu’une exposition précoce du système auditif de l’enfant stimule la perception et la production de la parole. Toutefois, il ne faut pas confondre parole et langage. Apprendre le langage, c’est comprendre des symboles et comprendre qu’une chose peut être représentée par une autre. Le processus d’acquisition du langage est plus efficace lorsqu’il est précédé d’une expérience linguistique réussie, comme l’apprentissage de la langue des signes. Des études ont mis clairement en évidence chez les enfants sourds les effets bénéfiques de l’acquisition de la langue des signes sur leur aptitude à communiquer et leur développement social et affectif, mais aussi sur l’apprentissage linguistique en général. Il est à craindre que l’implantation cochléaire ne retarde l’acquisition de la langue des signes par l’enfant et, de ce fait, sa maîtrise d’un langage naturel pleinement opérationnel. Or si l’enfant ne maîtrise parfaitement aucune langue, son développement intellectuel, psychologique et social peut s’en trouver perturbé. C’est pourquoi l’implantation cochléaire devrait être associée à l’apprentissage d’une langue des signes. Si l’enfant sourd a la possibilité de devenir bilingue – par l’apprentissage de la langue des signes ainsi que de la lecture et de l’écriture – tout en acquérant progressivement l’usage de la parole, l’implant cochléaire peut devenir un atout. Mais si sa capacité à participer aux interactions sociales n’est fondée que sur une perception auditive par l’intermédiaire de l’implant, son développement affectif, social et cognitif futur peut être menacé. La recherche sur les effets à long terme des implants cochléaires est un réel besoin, dans la mesure où un des points de préoccupation est le manque d’informations sur le développement linguistique, socio - affectif, éducatif et cognitif de l’enfant atteint de surdité congénitale (sourd de naissance) ou de surdité pré-ou péri-linguale (apparue avant ou pendant l’acquisition du langage), ainsi que sur les conséquences psychologiques, pédagogiques et éthiques à long terme de l’implantation. L’étude a été réalisée par le Professeur Gunilla Preisler de l’Université de Stockholm (Suède) pour le Comité pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées (CD-P-RR) du Conseil de l’Europe. Elle s’appuie sur des contributions gouvernementales des Etats membres et observateurs de l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, ainsi que sur les contributions d’organisations non-gouvernementales, telle que l’Union européenne des Sourds (EUD). Le rapport aboutit à la conclusion qu’une réadaptation intensive est indispensable pour que l’intervention soit une réussite et que le recours à l’implant pour l’enfant doit aller de pair avec l’apprentissage de la langue des signes. La publication est disponible en français et en anglais auprès des: Editions du Conseil de l’Europe, F-67075 STRASBOURG Cedex Télécopie : +33 3 88 41 27 80 Courrier électronique : publishing@coe.int Site Web : http://book.coe.int (Les implants cochléaires chez les enfants sourds, Editions du Conseil de l’Europe, Strasbourg, mai 2001, 48 pages, ISBN 92-871-4627-6, Prix : € 8,00 /US $ 12,00) |
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Profil supprimé | toujours à titre d'information : Indications et contre-indications psychologiques aux implantations cochléaires chez l'enfant sourd Benoît Virole 22/01/2003 Psychologue - Docteur en psychopathologie (Ph.D), Docteur en linguistique (Ph.D) Expert pour la mission d'évaluation des Implants du CTNRHI Hôpital Robert-Debré - Paris - Consultation d'audiophonologie Consultation Surdité et Santé mentale I PIJ Paris Textes et documents www.benoitvirole.com Quelques rappels : 1 Évaluation de la demande parentale 2 Analyse typologique 3 Quelques rappels : Si les indications d'implantions cochléaires pour les enfants présentant des surdités acquises post-linguales rentrent bien dans le cadre des tentatives de réhabilitation fonctionnelle, il ne peut en être de même pour les surdités profondes congénitales pré linguales. Au moment où l'indication de l'implant est discutée, l'enfant est déjà engagé dans un processus de développement cognitif et affectif qui sera modifié ou infléchi par l'implantation et la rééducation. L'intérêt réel de cette tentative de modification ne fait pas l'objet d'un consensus chez les professionnels de la surdité. Il est mis en question en regard des connaissances acquises dans le développement psychologique de l'enfant sourd. Si l'implantation devient une source de perturbations pour le développement cognitif et psychoaffectif de l'enfant, elle devient alors contre indiquée. Or, les parents, comme beaucoup de professionnels médicaux, ont tendance à banaliser cette perturbation et à préconiser l'implant pour des bénéfices futurs. Cependant, en aucune façon, le développement psychologique ne peut être perturbé sous ce prétexte. Par exemple, le développement de la relation psychologique entre l'enfant et ses parents, et donc celui de la communication, ne peut souffrir de retard sans un préjudice grave pour l'enfant. On ne peut donc attendre les bénéfices supposés de l'implantation à l'horizon d'une, deux voire plusieurs années qu’à la condition que ce délai ne perturbe pas le développement de l’enfant. Or, une communication entière, immédiate, totale est nécessaire pour le bon développement de l'enfant. Ce point fondamental oblige à inclure les éventuels projets d'implants dans une perspective globale d'éducation de l'enfant sourd qui inclut de façon précoce la langue des signes, seule façon de permettre cette communication immédiate, rapide et entière. Ce choix ne préjuge pas de la capacité de l’enfant à apprendre secondairement ou simultanément à utiliser la communication vocale et le langage oral. De très nombreuses observations sont en faveur du caractère de facilitation de l’utilisation précoce de la langue des signes pour la construction du langage, y compris du langage oral. La nécessité pour l’enfant sourd profond congénital de posséder rapidement un langage intérieur permettant la construction de représentations mentales structurées et génératives impose l’utilisation précoce de la langue des signes. Le retard d’acquisitions linguistiques pour des raisons de délai de la rééducation de la parole peut entraîner des séquelles cognitives et psychoaffectives, voire dans certains cas psychopathologiques. C’est un fait clinique démontré par nombre d’observations d’enfants sourds présentant des difficultés psychologiques. Un enfant sourd ne se réduit pas à une cochlée déficiente ou à une fonction auditive déficiente qu'il conviendrait à tout prix de restaurer. C'est un être entier en développement doué d'une capacité auto-adaptative à son environnement perceptif et qui privilégie, de façon biologiquement fondée, les modalités perceptives susceptibles de supporter les formes ayant une signification et une utilité directe pour lui. Les compétences symboliques innées utilisent la modalité sensorielle la plus adaptée compte tenu des circonstances de développement. Ainsi le développement préférentiel de la modalité visuelle-gestuelle du langage chez la grande majorité des enfants sourds profonds congénitaux est un fait d'observation. Sur le plan cognitif, les raisons de ce choix préférentiel tiennent à la contingence des vecteurs perceptifs de la symbolisation, aux caractères génériques des signifiants iconiques (ils sont couplées avec les processus cognitifs profonds) et à la plasticité neuronale. D'un point de vue strictement psychologique, il convient donc de respecter l'orientation spontanée de l'enfant sourd vers la communication visuelle gestuelle et de l'enrichir pour l'établissement d'une communication familiale rapide et directe, répondant aux besoins cognitifs et affectifs immédiats de l'enfant. Ce développement n'est pas en soi incompatible avec l'apport d'informations acoustiques venant d'un implant à partir du moment où l'on considère cet apport comme un enrichissement du monde perceptif de l'enfant et non comme une tentative de réorientation de son développement spontané vers le développement artificiel de la parole. Rappelons aussi les limites des connaissances actuelles en ce qui concernent les processus de catégorisation phonétique du signal et donc du caractère globalement empirique des stratégies de codage des implants. Dans certains cas, il est incontestable que les implants fournissent un apport informationnel de grande qualité, y compris sur le plan de la catégorisation phonologique. Si l’implant est préconisé dans le cadre d’un projet éducatif global centré sur l’enrichissement du monde de l’enfant et le respect de son orientation vers telle ou telle modalité du langage, il devient légitime et thérapeutique dans la mesure où il offre au parents la possibilité de donner le maximum de chances et d’ouverture à leur enfant sourd. Il atténue ainsi, un peu, la douleur et la culpabilité d’avoir un enfant sourd et devient chez les parents source d’une forme de restauration interne et ceci d’autant plus qu’il s’agit d’une opération médicale sur le corps de l’enfant. L’implantation peut alors être vécue comme une forme de restauration et devient un facteur positif d’importance dans le travail d’acceptation de la surdité de leur enfant, au sens où ils ont le sentiment d’avoir tout fait, et le mieux, pour leur enfant. Évaluation de la demande parentale Les parents d'enfants sourds désirent le mieux pour leur enfant afin de lui donner le maximum de chances dans la vie et cherchent ainsi à atténuer leur propre douleur. Ils se tournent ainsi naturellement vers la médecine pour trouver une solution. L'offre médicale d'implant se couple ainsi avec la demande parentale. D'un point de vue psychologique, la réponse en terme d'implantation est correcte à certaines conditions énumérées ci-dessous : q Les parents ont une vision réaliste de l'apport de l'implant et de ses limites et n'en attendent pas un effet miracle fantasmatique dont l'absence viendrait renforcer la douleur et la culpabilité et dont l'enfant en porterait finalement le préjudice. Ce point impose aux cliniciens proposant l'implant de faire attention au discours tenu aux parents. En particulier, tout discours faisant mention d'un appauvrissement du monde de l'enfant, voire d'une atrophie des zones corticales en cas de non implantation, est éthiquement douteux et dangereux dans la mesure où il suggère l'existence d'une pathologie déficitaire centrale chez les sourds. Si les aires corticales primaires sont effectivement dédiées à telle ou telle modalité, ce n'est pas le cas du reste des aires secondaires et associatives où l'épigenèse neuronale et l'auto-plasticité corticale montrent l'existence de l'auto-adaptation biologique, phénomène constructif non déficitaire. q Les parents ont une connaissance réelle de l'ensemble des alternatives dans l'éducation de l'enfant sourd et dans les choix de communication possibles. Ceci impose au clinicien, d'une part d'avoir lui-même une bonne connaissance du milieu sourd dans toutes ses facettes, y compris culturelles et linguistiques (LSF), et d'autre part de pouvoir lui-même comprendre la relativité de l'apport de l'implant dans la complexité du devenir d'un enfant sourd. q La demande d'implant fait par les parents ne se fait pas en fonction de lointains et hypothétiques objectifs d'intégration sociale ou professionnelle mais en fonction des besoins et des ressources de l'enfant actuel dans la situation réelle d'aujourd'hui. Sinon, l’acte d’implantation se fait en fonction de la représentation imaginaire des parents. Cette représentation est souvent construite sur le déni de la surdité et constitue une défense parentale contre l’angoisse et la culpabilité d’avoir donner jour à un enfant « anormal », ou qui est devenu « anormal ». Si ces éléments ne sont pas parlés et symbolisés par le travail psychologique préparatoire à l’implantation, alors celle-ci et potentiellement traumatique pour l’enfant. L’élaboration du deuil de l’enfant entendant est nécessaire à la réussite d’une implantation cochléaire. Sinon, l’implant est perçu inconsciemment par l’enfant comme un objet intrusif porteur du fantasme parental. Plusieurs situations cliniques désastreuses ayant entraîné des explantations ont malheureusement démontré ce fait. q Le projet d'implant doit être cliniquement cohérent compte tenu des dimensions cliniques et sociales de la famille. En particulier, la qualité de la communication entre l'enfant et les parents, l'équilibre familial, la situation sociale et géographique (etc.) doivent permettre que l'implantation ne perturbe ni le développement de l'enfant, ni la qualité de la vie familiale. q Enfin, le projet d'implant ne doit pas cliver en positions antagonistes les professionnels, orthophonistes, éducateurs, professeurs, animateurs, s'occupant de l'enfant dans les centres et les institutions. Rappelons que tout conflit institutionnel se réalise toujours au détriment des enfants. Si toutes ces conditions sont remplies, l'implantation cochléaire devient un acte permettant à l'enfant d'enrichir son monde perceptif et de l'aider dans le développement global de sa communication. Il devient alors légitime sur le plan du développement psychologique. Sur le plan audiophonologique, il offre à l’enfant les conditions potentielles d’une construction éventuelle du langage oral, tout en respectant son orientation possible vers une modalité de symbolisation visuo-gestuelle. A partir de l'expérience clinique des consultations psychologiques de parents d'enfants sourds préalables aux implantations cochléaires, il est possible de décrire les processus psychologiques types chez ces parents en distinguant les situations de surdité congénitale précoce et les surdités acquises. Bien que de nombreuses différences liées aux niveaux d'informations des parents, à leur compréhension intellectuelle des apports réels des implants, à des éléments biographiques individuels spécifiques marquent ces processus, il ressort une grande unité marquée par le sentiment du devoir parental d'apporter ce qu'ils pensent être le meilleur à leur enfant. Les représentations sous-jacentes dénotent la souffrance narcissique intense des parents à avoir un enfant sourd et la culpabilité liée au sentiment inconscient d'être responsable de la surdité et ceci quelle que soit la réalité effective de l'étiologie. L’épreuve de réalité, c.a.d. l’acceptation de la réalité de la surdité passe des moments spécifiques identifiables correspondant à des moments logiques du travail psychologique de « deuil ». Ces moments sont contrôlés par une oscillation intérieure entre une position marquée par un processus de clivage et une position marquée par des sentiments dépressifs. La sortie de cette oscillation correspond à un moment clef d’acceptation de la réalité et de désir de transformation de cette réalité. La bonne information des parents, et leur prise de conscience, en matière de possibilité de communication précoce avec la langue des signes modifie qualitativement les attentes en direction de l’implantation en les faisant évoluer d’une représentation d’attente réparatrice idéalisée vers une représentation réaliste d’enrichissement global du monde de l’enfant. Raisons souvent évoquées pour justifier le souhait parental d’implantation « C’est le seul moyen de le faire entendre parce que les prothèses sont insuffisantes » « Je veux faire le mieux pour mon enfant. » « Il y a eu une erreur ou un retard de diagnostic et je ne veux pas répéter une telle situation. » « Je veux que mon enfant entende et puisse parler comme les autres enfants. » « Je veux qu’il ait toutes les chances de son côté, après il choisira. » « Le professeur ou le docteur m’a dit qu’il fallait le faire et je leur fait confiance. » « Je veux avoir tout fait pour mon enfant. » « Il a le droit de pouvoir entendre. » « Il n’entend rien avec ses prothèses donc il faut l’implanter pour qu’il puisse entendre et parler. » « Je sais que l’implant ne le fera pas automatiquement parler mais cela va l’aider. » « Je sais que l’implant le fera automatiquement parler. » « Je sais que l’implant ne le fera pas automatiquement parler mais il aura des informations auditives. » « Je ne suis pas d’accord pour utiliser en même temps la communication orale et la langue des signes. » Analyse typologique L’analyse des données cliniques recueillies permet de construire une typologie des modes de représentation autour de l’implantation. Elle comporte trois grands types : Type I. Il correspond à un mode de représentation héroïque de type « sauvetage de l’enfant » malgré les obstacles mis devant l’implantation. Les informations rationnelles sur l’implant ne sont généralement pas entendues. Les parents engagent en combat pour sauver leur enfant de la surdité et ne retiennent que les informations qui vont dans le sens de l’alliance avec leur combat. Le chirurgien, ou l’orthophoniste, est généralement idéalisé alors que d’autres professionnels sont décriés, dénotant ainsi le processus sous-jacent de clivage et donc la détermination fantasmatique, irréaliste, de ces représentations. L’énoncé sous-jacent est : « Mon enfant n’est pas normal, il a une surdité, mais la surdité sera vaincue grâce aux progrès de la médecine et/ou à l’habileté de mon chirurgien, et ceci malgré les obstacles. En combattant l’adversité, grâce à l’alliance avec des sauveurs également héroïques et la haine pour mes ennemis, j’évite l’angoisse et la culpabilité et parvient à conserver une image de moi comme parent juste et secourable pour mon enfant. ». Type II. Ce type correspond à des représentations abandonniques de type dépressif (« de toutes façons, le médecin a dit… »). Les buts d’implantation sont vécus comme un palliatif à une situation déjà fixée et sans espoir réel. Les parents vivent la surdité de l’enfant comme une catastrophe irrémédiable et rien de pourra les aider. Ils vivent une sorte de mort symbolique de l’enfant dans leur monde intérieur. Devant ce type de position parentale, les médecins (ou les orthophonistes) sont emmenés pour se protéger eux-mêmes de l’angoisse dépressive à pousser ces parents à faire implanter leur enfant. Ceux-ci acceptent souvent pour des raisons qui tiennent d’une part à leur incapacité de construire eux-même un projet personnel pour leur enfant, et d’autre part à des fantasmes ayant trait à l’opération à l’intérieur du corps de leur enfant. L’analyse de ces fantasmes montre que l’implantation de leur enfant vise souvent à tenter de faire revivre l’enfant perdu de leur monde intérieur. Type III. Ce type correspond à des représentations créatrices à partir d’un constat réaliste et d’un travail de deuil accompli ou en cours d’élaboration. L’implantation est considérée sur un double mode à la fois réparateur et prospectif. L’enfant est perçu par les parents dans sa réalité actuelle et dans ses besoins actuelles de communication (ce qui les emmène à utiliser sans trop de difficultés la communication gestuelle) et en même temps, les parents veulent lui offrir le maximum de chances pour le futur. On ne dénote pas de clivage, ni d’idéalisation excessive des professionnels, l’implantation n’est pas vécue comme urgente, ni impérative. Elle n’est pas associée strictement à la question de l’apprentissage du langage oral. Les parents construisent eux mêmes leur partenariat de travail avec les équipes d’implantations et les équipes éducatives. Ces différents types se retrouvent bien sûr dans des proportions variables dans tous les cas. Ils peuvent être présents de façon différente chez chacun des parents et peuvent évoluer de façon dynamique au cours du temps. Ces types correspondent à des positions subjectives jouant le rôle d’attracteurs dans l’espace des représentations mentales et du vécu subjectif. A notre sens, l’implantation est indiquée sur le plan psychologique lorsque les parents ont pu élaborer la surdité de l’enfant et se stabiliser dans une position subjective correspondant au type III. Benoît Virole |
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