STRASS est un parasite dangereux ! Encore un sourd qui prône les getthos pour sourds ! Nous sommes dans une société d'entendants et sur une planète avec des millions de sons désagréables et merveilleux, autant en profiter ! Qu'Il reste donc avec ses mouettes et ne viennent pas décourager les autres, surtout qu'Il ne sait pas de quoi Il parle. Je suis furieuse !!!
Mon, témoignage n'est pas universel et n'est valable que pour mon histoire, mais j'espère qu'Il t'aidera...
J'ai eu une surdité bilattérale d'origine inconnue en 2003. J'ai perdu mes deux oreilles en 6 mois. J'avais une audition parfaite avant ça. On m'a opéré d'un implant cochléaire bi-naural (des deux côtés, mais un seul appareil, l'autre oreille à le son par un fil qui passe sous la peau sur le sommet du crane). Résultat : GENIAL !!! Ce n'est pas interrupteur magique, mais ça marche très bien. J'entends tout (je suis à -20 db), je comprends 100% avec l'aide de la lecture labiale et de dos (dans une ambiance calme) je suis à 95-98% à un an à peine de l'intervention. Je continu les cours d'orthophonie pour être plus performante. Je suis infirmière et je n'ai pas de soucis dans mon travail, mes collègues (infirmières et chirurgiens n'en reviennent pas des résultats), je viens d'avoir un bébé je l'entends parfaitement ! Je m'y suis tellement bien faite, que je vérifie dix fois avant d'aller sous la douche que je l'ai bien enlevé !!! Il m'arrive même de m'endormir avec. Côté opération, c'est le Pr.TRUY qui me l'a posé (EDOUARD HERIOT), je suis rentrée la veille et ressortie le lendemain de l'intervention. Je te propose de te connecter sur le site de l'association de SAINT-ANTOINE à PARIS. Ils ont beaucoup de recul et Tu y trouveras des tas de témoignages. Si on te l'a proposé, c'est que le médecin pense que Tu auras des résultats. L'opération coûte 21000 euros, financé à 100% par l'état, ils ne prennent pas le risque de le proposer pour rien !!! SOit confiante et n'hésite pas à me poser des questions, personnelement je revis et je recommence à téléphoner ! Maintenant, il faut savoir que l'on reste malentendant et que les résultats varient énormément d'une personne à l'autre. J'étais entendante,on m'a opéré dans les six mois qui ont suivis ma surdité et j'ai un entourage et une volonté de m'en sortir à toute épreuve !!!
Je te met en copie mon témoignage du PRINTEMPS (avec Rosie), tous reste valable, sauf que je progresse encore et que je suis Maman d'une petite Fée que j'ai bien entendu crier le Jour J !!!
petitelune 0305
Invité Posté le 27-02-2005 à 10:53
J'ai 28 ans et je suis infirmière.J'ai eu une surdité bilattérale il y a 2 ans d'origine inconnue (virale ?)et brusque (en 6 mois, je suis passée d'une audition normale à rien !!!). On m'a opéré 6 mois après (le 17 MAI 2004) pour me poser un implant cochléaire bilattérale.
9 mois après, je me débrouille très bien avec ma nouvelle audition. Je n'ai jamais cessé de travailler, j'attends un bébé, je commence à télephoner, je comprends presque tout à la télé.,...et, dans un endroit calme, je suis à 100 % de compréhenson avec mon interlocuteur (familier ou pas d'ailleur).Il faut 1 à 2 ans pour se sentir à l'aise avec un implant cochléaire, mais quels progrès j'ai déjà fais en 9 mois ! C'est "MIRACULEUX" !!! L'opération en Elle-même dure 4 h., je suis rentrée le matin et je suis ressortis dés le lendemain. On ne m'a pas rasé, ouf ! Je n'ai pas eu de vertiges, juste une sensation pas très agréable de flottement pendant 24 h. J'ai été suivi à PARIS (LARIBOISIERE par le Pr.TRAN BAH HUY) et c'est le Pr.TRUY qui m'a opéré à LYON (E.HERIOT). Je fais une rééducation auditive, avec une orthophoniste, 2 fois par semaine. Ce n'est pas magique et je reste malentendante, mais entre rien et 95 % de compréhension ?!...Courage et reprennez confiance en vous. Il y a de nombreux sites et témoignages sur internet sur les implants, n'hésitez pas à les consulter et à prendre contact avec des opérés.
Profil sup primé
Profil : Fidèle Posté le 27-02-2005 à 14:59
Petitelune, ton témoignage est tellement positif! Je ne connais pas beaucoup d'entendants devenus sourds puis implantés, et le peu que je connais n'ont pas ton enthousiasme! mais ça fait plaisir à lire que l'opération ait réussi sur toi.
Seulement, j'aimerais savoir si ta perception des choses est la même qu'avant ou est-ce vraiment différent? Car il me semble que les bruits qui te parviennent à l'oreille maintenant devraient être plus métalliques, non?
C'est une chose qui peut troubler et dont il faut prévenir celui qui désire se faire implanter.
Evidemment, entre ne pas entendre du tout et entendre différement, le choix est souvent vite fait.
Il faut savoir de quoi dépend la réussite d'une opération? il y a un gros suivi de rééducation ensuite, à ce que j'en sais c'est assez lourd à gérer mais indispensable pour arriver à de bons résultats.
petitelune 0305
Invité Posté le 27-02-2005 à 18:19
J'ai été opéré le 17 MAI 2004 et on m'a "branché" le 17 JUIN 2004. Dés les premiers instants, les audioprothésistes et le Pr.TRUY m'ont demandé de répéter 5 mots (ballon, maison,...) le dos tourné à mon interlocuteur : j'ai eu tout juste ! Au début les sons que j'entendais c'étaient un peu des "woua-woua", mais très vite le cerveau s'habitue à cette nouvelle manière d'entendre. Les voix des gens que je connais sont les mêmes que celles que j'entendais en étant entendante, pour les sons (téléphone, voiture, eau,...), il y a des sons que j'ai mis un peu de temps à reconnaitre, mais aujourd'hui la sonnerie du télephone est la même que dans mon souvenir par exemple. Il y a des bruits que je n'aime pas : l'eau, le vent, les cris des tous petits (mais c'est souvent le cas pour les entendants aussi !)...Les sons ne sont pas du tout, là je suis catégorique, mértalliques. Je pense que la réussite de l'implant dépends aussi de l'acceptation de sa nouvelle manière d'entendre : je suis sourde et je le resterai, mais j'entends ! Une fois qu'on a dépasser ça, on passe à autre chose, je suis jeune, je vais être Maman, je travail,...J'ai eu une grosse épreuve avec cette surdité, bon maintenant j'ai envie de passer à autre chose et de réussir ma Vie. Mon mari, ma famille, mes Amis, mes collègues ont fait et font encore pleinement partis de ma Vie, de ma rééducation. Tous seul on arrive à rien ! La rééducation, n'est vraiment rien à comparer de celle d'un gros polytraumatisé de la route ! Je vais chez l'orthophoniste 2 fois par semaine et on travail sur les phonèmes, les sons, les syllabes,...au début face à face (pas facile de lire sur les lèvres et d'analyser ce que j'entendais en même temps ! Ca faisait trop de chose pour mon cerveau !) et aujourd'hui de dos. Je porte mon appareil toute la journée et je l'enlève avec bonheur pour passer l'aspirateur, pour faire les courses...J'apprécie d'avoir le choix d'être dans le Monde ou dans ma Bulle...A la grande exaspération de mon Mari parfois ! C'est une intervention qui coûte les yeux d ela tête et qui est à la charge de l'état, donc les chirurgiens et l'équipe a quand une "obligation" de réussite !!! Il faut être honnête, j'ai des moments de découragements, de solitude, de frustration,...L'implant n'est pas un interrupteur qu'on allume avec le son stéréo, mais ça ouvre une porte incroyable sur le monde. Il faut être réaliste, on est dans un monde d'entendant et il n'y a rien de plus beau que la voix des gens qu'on aime ! Pour la musique, j'ai beaucoup de mal (c'est discordant, pas comme dans mon souvenir, alors je préfère chanter que d'écouter un CD !). Aujourd'hui, je suis à -30 db des deux côtés (un chuchotement c'est -30 db...), donc j'entends pratiquement tout. Ce qui est important, c'est l'envie d'entendre et l'entourage. J'ai expliquer, encore et encore à mes collègues, mes chefs, mes enfants qui nous entourent...Ils m'ont été d'un soutien formidable ! C'est un truc suffisement rare pour que ça intéressent les gens et que ça les épatent : profitez-en ! Ma chance c'est aussi d'avoir été sourde "seulement" 6 mois, donc ma rééducation va aussi très vite, parce que j'ai été entendante et que j'avais encore tous les souvenirs des sons et des voix dans ma tête. J'ai aussi bénéficié d'un implant bilattéral (j'ai deux implant, mais ils sont réelié entre eux par un fils en sous-cutané sur le sommet du crane (je ne sent rien), je n'ai donc qu'un seul appareil mais le son arrive des deux côtés !), je suis la 3ème sur LYON a en bénéficier, donc au niveau des réglages on tatonne aussi ensemble (c'est neuf pour tout le monde). S'il vous a été proposé cette intervention c'est que votre ORL estime que le bénéfice sera supérieur au handicap et que vous avez de bonnes chances d'espèrer une "audition" correcte. Soyez confiante, j'y retournerai sans problème !
eliabelle
carpe diem
Profil : Fidèle Posté le 28-02-2005 à 15:13
Coucou Rosie !
Un petit Pu pour toi et une question pour petite lune.
Voilà , petite lune, n=bonjour, je suis malentendante depuis l'enfance et G des appareils auditifs.
Depuis quelques années je fonctionne sans ces apareils car ils me font un mal incroyable dans l'oreille. Idem pour les ampli de téléphone et de télé.
J'ai essayé une fois des appareils numériques basés sur le principe des implants . Je devais les garder une heure à l'essai. G baissé les bras au bout de 10 minutres ! J'avais l'impression de devenir folle. Tous ces bruits qui me faisaient mal à la tête et aarivaient tous en même temps ca me déstabilisait beaucoup.
Comment avez vous fait pour les supporter. Je connais Rosie d'un autre forum et je lui ai déjà parler de mon expérience. je pense rester dans ma bulle, dans mon niveau sonore (40%) en attend
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Lui : 40 / Moi : 35
5ème année d'essais!
2005 : reprise c1 mai.
Donc : c1
eliabelle
carpe diem
Profil : Fidèle Posté le 28-02-2005 à 15:15
Désolée le message estparti tout seul ! oups !
Donc je reprend : en attendant les progrès de la médecine.
Peut-on "débrancher" un implant quand les bruits sont trop forts ? Ou bien encore "baisser le son" ?
Mes questions vont vopus paraitre probablement stupide mais je ne supoorte plus vraiment le bruit.
Merci de votre réponse.
Bisou à toi Rosie et bon courage pour la suite.
Ce second message servira aussi de petit "up" pour le faire remonter. a bientot.
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Lui : 40 / Moi : 35
5ème année d'essais!
2005 : reprise c1 mai.
Donc : c1
petitelune 0305
Invité Posté le 28-02-2005 à 15:55
Ma baisse de l'audition a été spéctaculaire et totalement inattendue : aucun antécédent (ni familial, ni personnel) et surtiut aucune cause retrouvé. J'ai commencé à perdre mon audition en MARS 2003. J'ai passé un été EPOUVANTABLE ! Mon audition fluctuait sans arrêt d'une heure à l'heure parfois. J'ai eu des appareils numériques (contours d'oreilles, dernière génération !), mais les réglages étaient vra
petitelune 0305
Invité Posté le 28-02-2005 à 16:21
vraiment impossibles à faire correctement : un réglage correct à 10 h du matin, ne l'était parfois plus l'après-midi parce que mon audition avait changé (je passais de -20 db à -80 db dans la journée). Cette période là a été très éprouvante et j'ai pleuré, pleuré, pleuré !!! J'avais très peur de devenir folle en me réveillant un matin sans le son...Les Pr. me disaient que je pouvais tout perdre comme tout récupérer. En SEPTEMBRE 2003, j'ai rencontré le Pr.TRUY, à LYON, qui m'a dit qu'à -70 db, j'entendais "trop" pour un implant. J'étais effondrée à la perspéctive de vivre comme ça. 3 semaines plus tard, je me suis réveillée sans plus rien entendre : ni les sons extérieurs, ni ma voix. J'avais passé l'été à "apprendre" la lecture labiale, pour m'en sortir et aussi pour le cas ou...J'ai revu le Pr.TRUY, qui m'a aussitôt inscrite sur liste d'attente. J'avais déjà fais tous les examens pré-opératoires pendant la recherche du diagnostic et en MAI 2004 j'étais implantée. Je n'ai jamais supporté mes contours d'oreille ! D'abord je refusais de porter des trucs qui sifflent et du coup pour empêcher ça, j'avais des "intérieurs" d'oreilles très imperméables mais très douloureux. Ils me faisaient mal sur le dessus de l'oreille et à l'intérieur. Aujourd'hui, avec l'implant, je l'oublie systématiquement ! Je vérifie dix fois que je l'ai bien enlevé avant d'aller sous la douche !!! On ne le vois absolument pas, puisque rien ne passe par l'oreille, il est juste posé dessus. Il est bien plus discret que les contours. Certains de mes élèves, ne savent même pas que je suis sourde ! Pour les bruits, ça reste un micro : il y a des sons plus agréables que d'autres c'est sûr. Mais c'est aussi le cas des entendants : un bébé qui hurle pendant 5' à côté de vous, c'est crispant ! Idem pour un marteau-piqueur. J'ai deux programmes sur mon implant : un normal et un pour les milieux bruyants (je ne m'en sert presque jamais). Je peux aussi monter ou baisser le son. Pour le télephone, je télephone avec le même télephone qu'avant (j'ai du mal avec mon portable, mais je vais y arriver !), pour la télé c'est avec ou sans casque (mais c'est un casque stéréo classique) il me permet surtout de régler le son indépendement du son de mon Mari ! Au début, tous les sons m'arrivaient en même temps, j'avais du mal à trier les informations. Le Pr.TRUY, m'a expliqué qu'avec le temps mon cerveau apprendrait à mettre de la distance entre les sons (un son loin et un son proche) : ça commence à venir au même titre que je commence à savoir d'où viennnent les bruits, ce qui n'était pas gagné ! Je travaille dans un service de chirurgie avec une grosse activité et une grosse équipe, donc il y a du bruit (humain et les machines), ça brasse, mes collègues tournent beaucoup,...du coup ça a été ma meilleure rééducation possible !!! J'ai toujours porté mon implant du matin au soir dés le premier jour : je voulais récupérer vite, bien et surtout récupérer ma vie et être indépendante ! Je me ménage des pauses pour moi : par exemple le matin, je ne le branche que dans le vestiaire et je le débranche sur le trajet du retour. Ca me permet de souffler et d'arriver zen à la maison !!! J'ai un entourage exceptionnel d'intelligence, de patience et de ressources : ils m'ont porté et je n'ai jamais eu l'impression d'un chemin de croix. Des fois, les bruits me tapent sur les nerfs et je suis énervée, mais comme tous le monde finalement : il y a des jours ou on supporte mieux que d'autres ! Je ne fais pratiquement plus répéter dans une conversation à deux ou trois. On choisit des restaurants avec des ambiances feutrées et je n'ai pas de soucis. Les moments de découragements j'en ai quand je réalise ce que j'ai perdu, mais l'avantage c'est que j'entends aujourd'hui comme j'entendrai à 90 ans : donc je prends de l'avance sur les autres au niveau maîtrise su son ! Et puis, je préfère mille fois les oreilles aux yeux...En plus, quand il y a trop de ramdam, j'ai le choix de couper le son : le BONHEUR total !Voilà ! Bonne soirée à Vous.
eliabelle
carpe diem
Profil : Fidèle Posté le 01-03-2005 à 18:11
Bonjour !
Sincèrement merci !
Merci pour tous ces détails. Je vais peut être changer d'avis.
Mais moi j'habite dans l'eure (27) et il n'y a pas de prof qui opère com ça. Je dois aller sur parie et la sécu ne veut pas.
De toute façons, je suis donc coincée ! J'ai encore 40 % même si il ya des moment ou j'entends rien. Le jour où je serai dans le silence peut être que la sécu m'autorisera à aller voir un prof .
En tous cas merci.
Je bossais aussi en hopital avant de ne plus travaillé a cause d emon handicap. J'étais en pédiatrie. "educatrice EJE pour les enfants malades". Ca me manque.
Mais bon , faut que je m'y fasse apparament. La cotorep ne veut rien savoir.
Vous êtes la première personne "médicale" que je rencontre avec un handicap similaire au mien. Je vous souhaite bonne chance pour la suite et j'ai été ravie de vous "rencontrer" ici sur ce forum. quelque part, ça me redonne espoir...
Merci. Sincèrement
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Lui : 40 / Moi : 35
5ème année d'essais!
2005 : reprise c1 mai.
Donc : c1
Profil sup primé
Profil : Fidèle Posté le 03-03-2005 à 10:11
Bonjour Eliabelle,
Juste pour dire que si tu décides de te faire implanter et que la sécu continue a te refuser la prise en charge, il existe des association de personnes implantées qui pourraient sans doute t'aider.
J'ai assez souvent entendu parlé de ce problème et je crois qu'il y a des solutions. Ces associations sont souvent crées par des personnes étant passé par là et souhaitant aider les autres face aux difficultés qu'ils ont rencontré.
